輪椅上的四十九年 ── 隆納德的復健長征
撰文／劉建仁（Bob J. Ronald） 翻譯／謝靜雯 2007年11月 人籟雜誌專輯

前言
常有人問我，罹患小兒麻痺時，有哪些反應？
我到底怎麼適應的？我有什麼感受？
我在繁不勝數的情境裡，把這個故事一說再說，我再也無法確定何謂事實，何謂加油添醋了。

雖說我當時並不瞭解，但是小兒麻痺不但沒有毀了我的人生，反倒將我推上開拓經驗的精彩路途，遠超過我得病之前所想像的。

由於小兒麻痺，我走上研究復健的路；因為小兒麻痺，我擁有許多四處遊歷的機會。

我再也不把自己的缺陷和限制當作破壞人生的災難，而只把它看成某種不便，我得與失共處，並想辦法應付。

然而，接受自己的狀態並加以適應，並不表示我喜歡這個狀態。相反的，別人能做的事情我卻無法完全做到，我痛恨這點。

我能適應，不代表就要被動承受命運。

對我來說，接受自己的限制表示：不管它有時多麼讓人討厭或苦惱，
我已經決定要坦然面對，並且帶著它繼續生活。我要傾全力摸索自己的能力、興趣與抱負所在，我決心不讓缺陷成為阻撓。

我接受缺陷帶來的挑戰，但拒絕讓缺陷來定義我，也拒絕讓缺陷限制我的人生。
以積極態度來理解、接受這樣的缺陷，其實就是對生命的再肯定，也是許下充滿活力的承諾 ── 承諾要盡力活出豐富的人生。

自從我下了這個承諾以後，我的復健有了新的意義與目標。當然，這個承諾花了許多年才得以實現，我一路走過很多冤枉路，也陷入過各種困境，可是這個目標值得放手一搏。在輪椅上生活了四十九年，現在的我已很難想像： 若當年沒有罹病，我的生活會是如何。

我甚至不確定自己是否寧願不曾罹患小兒麻痺，因為若它不曾發生，我可能無法享受我現在的工作，我可能會錯失這些年來我生命中許多重要的事件，以及這段刺激的冒險旅程。

我很喜歡「明天」這個中文辭彙，它在字面上的意義就是「光明的一天」。創造這個辭彙的哲人，呼應了中國人的希望與決心。即使在最暗的黑夜，他們已經想到了隔天，屆時事事物物將再度光明無限。
對我來說，明天無論陰或雨，將會永遠光明……。

毫無預警的發病
在二十六歲生日前幾天，我罹患小兒麻痺，人生從此大為轉變。

一九五八年九月的最後一周，我人在台灣新竹。我第二年的中文課程即將開課之前，我跟其他耶穌會學中文的修士們一起進行一年一度的八日避靜，由南斯拉夫籍耶穌會士傅建中（Jan Schmotzer）神父帶領。九月二十六日避靜的第七天是「北美洲耶穌會士殉道紀念日」，我在半夜醒來，在背部中間產生一陣劇痛。接下來的時間，我一會兒坐起來，一會兒又躺下，只想減輕疼痛，但是情況毫無改善。避靜最後兩天裡，疼痛繼續不斷。引發疼痛的是什麼，我毫無概念。我知道該去看看醫師，不過還是決定等避靜結束再說。從我結束避靜的方式看來，我當初一定早有預感，有事情嚴重出錯了。

聖依納爵的「神操」最後一項叫做「獲得愛情的默觀」（Contemplation for Obtaining Love），就是默想神賜予我們的恩寵。這個默想以聖依納爵的「獻己誦」（Prayer for Generosity）作結：

「上主，請收納我整個的自由。
請接受我的記憶、理智和整個意志。
凡我所有的，皆?所賜；我今完全奉還，憑?任意處置。
只求賜我：聖愛恩佑；我即富足，別無他求。」（神操234）

我誦唸這禱詞時，不知為何覺得內裡深處，有件大事要求我成全。而我回答說「好」。

九月二十八日周日早上，避靜結束後的第一天，我跟平常一樣起床，坐在床畔。我的鞋子在地板上等著我把腳放進去。我不假思索地舉起右腿，將右腳滑進鞋子裡。可是當我試著舉起左腿，左腿卻動也不動。我得用雙手抬起左腿，把腳弄進鞋子裡。可是我仍然勉強站了起來，也還能走。可是當我要走樓梯時，腿卻虛軟無力，所以我走路必須很當心。

我習慣到新竹的另一頭跟美國籍的神父們共度星期天。通常我都會騎腳踏車去，可是這一次我只好雇三輪車去。左腿的狀況這個樣子，根本沒辦法騎腳踏車。

在美國籍神父所住的會院，我還能勉強走動以及去用餐，可是相當的吃力。宋玉才（Alden Stevenson）神父跟我一起集思廣益，想決定該怎麼安排我的事。晚餐過後，我坐在神父辦公室的椅子上，卻站也站不起來。他們就在當時下了決定，把我扛到杜華（Louis Dowd）神父的小卡車那裡，馬上送我到台北的基督復臨安息日會台灣療養醫院（the Seventh Day Adventist Hospital 1986年更名為臺安醫院）。

我們一進急診室，女醫師便問我：「你有沒有打過小兒麻痺疫苗？」答案算有也算沒有。一年前我恰巧去過艾爾馬學院（Alma College），就是靠近洛斯 加托斯鎮（Los Gatos）的加州耶穌會神學院，那天大家正要接受小兒麻痺疫苗的注射。所以我跟著其他人一起排隊，也接受了那次注射。可是兩、三個月之後，還得要追加注射一劑。不過那時我已在台灣，當地還沒有疫苗；即使那時候有，我可能也沒想到要打。

有人說，就因為我當初打過第一針，所以我的小兒麻痺症才沒有更惡化。另外也有人說，要是我當初沒打第一針，狀況不會那麼糟。我永遠也不會知道這答案。我所知道的是，我得到了小兒麻痺症以後，才開始有疫苗提供給在台灣的美國公民，及想要的人就能施打，但對我而言已然太遲。

病榻上的艱難時刻
小兒麻痺由病毒所引發。到底如何在人與人之間傳染，還不甚清楚。潛伏期約為十天，所以我知道自己是在台灣東北海岸的蘇澳或羅東感染的，我在避靜開始前到過那裡，那時台灣有很多小兒麻痺的案例。

我住進台北那家醫院的隔天，我醒過來時，試著檢查腿的力氣，我使盡全力掙扎著要把左膝高舉離床，左腿慢慢地抬起，可是一放下來以後，就再也動彈不了。

我施加在左腿上的壓力，是最後的極限，如果我當初沒做得太過火，是否還能殘留點氣力呢？我不知道，可能不會吧，因為接下來幾天，癱瘓現象漫延開來，首先失去力氣的是右腿，接著是右手臂與左手臂，最後連呼吸肌都開始罷工，我氣弱游絲，一口氣只能說幾個字。

我的主治醫師是這家醫院的院長奚爾德醫師（Dr. Heald），他指定要做腰椎穿刺，以確認小兒麻痺的診斷，並且隨即開始進行熱敷治療，每過幾個小時就用燙熱的濕敷布覆住我全身，我束手無策，只能躺在那裡。

頭幾天我高燒不退，天氣也非常悶熱。但是如果他們開窗，微風就會讓我渾身不適，所以不能開窗，看顧我的那些人一定特別難受。隨著力氣漸漸流逝，我再也無法靠自己在床上翻身，單要搔搔臉，就只能沿著身體把手慢慢拖上來，靠著手指攀過胸膛。不過，即使我每下愈況，呼吸也開始困難，我卻從來沒想過自己會死。不過，主治醫師擔心我會完全失去呼吸能力，醫院就從當地的美國海軍醫院借來一台鐵肺，擺在我病房的床邊。台灣那時常停電。我記得聽到有人指導護士，一旦停電，該如何手動操作鐵肺（Iron Lung）── 負壓呼吸輔助器。

他們考慮將我放進鐵肺的那一天，有位剛從法國回來的中華耶穌會士過來看我。他帶來露德（Lourdes）的聖水，倒了一些在我的胸膛上。從那刻起，我的小兒麻痺就停止惡化。我燒退了，沒有繼續衰弱下去，呼吸也平穩起來。神出手介入了嗎？那算是奇蹟嗎？我永遠都不會知曉，不論如何，那是我從死蔭幽谷回來，漫漫長路的開端。
如同我生命中的許多時刻，神應許了我的禱告，祂不是將我祈求的賜給我（我祈求的是沒有缺陷的人生），而是將別的東西賜給我，那就是，從缺陷中闖出一條生路的力量。

癱瘓：全新的體驗
就我記憶所及，我並未體驗震驚，也沒有經歷否認的階段。我一直保持臨危不亂的狀態。我很清楚自己身上出了什麼事。那是一種全新的

經驗：原來癱瘓是這麼回事啊！
全然的無知救了我，我聽過小兒麻痺，可是並沒有第一手相關知識。這種疾病會引發肢體的殘疾，或許最後我會有點瘸。當時我只認識一位小兒麻痺患者，她是我中學的社會科老師馬莉•吉爾思派小姐。她一腳穿著支架走路。所以我想，也許我也會套上一付支架，至少會有辦法走路。

我住進醫院不久，就來了個訪客。王兆銓（Arthur Latham）神父的朋友瓦茲先生來看我。他先前在「中國空運CNAC」當飛行員，比我早一、兩年在台北罹患小兒麻痺。他告訴我，他生病時所住的病房就跟我同一間，而且他起初的病況跟我相差無幾。這給我很大的鼓舞。他用柺杖以及腿部支架，但至少他能靠自己走路。這加強了我對病況將有所改善的信念。

跟著瓦茲先生過來的是他太太。她對我非常好。每天她會要自己的廚子幫我準備餐點，然後送過來給我，因為醫院只供應素食餐，當時我對素食提不起食慾。院方不反對有人帶外食進來。我在這家醫院得到很好的照顧。醫療人員都很關心病人，也很和善。每天早晨有禱告會。我從房間裡聽得見吟唱的聲音。醫院並未試圖要勸人改宗，他們尊重我的信仰。

我很感激瓦茲夫婦。他們最後回到美國。十年後我住鳳凰城的期間，他們也住在當地，所以我到他們家拜訪。可是接著我就跟他們完全失去了聯繫。幾年前，從一位認識他們的人與我共同的友人，給我令人神傷的消息。他們的獨子慘遭事故，從脖子以下癱瘓。這遠超過他母親所能承受的限度。有一天她走進他的病房，將他一槍斃命，接著自戕。對於痛苦的忍耐力與應變的能力，人人的程度各有千秋。超過這些限度時，有人會失去自我控制，連帶失去思考的能力。瓦茲太太自認為她做的事沒錯；我只盼神也是這麼看待這件事。

父母的影響
面對小兒麻痺與其後果，我的態度算是相當鎮定，為什麼呢？我想主要源自我幸運的背景，包括我的雙親、我的宗教信念，以及個人性格上的特質。

首先談談雙親對我的教導。對於該如何面對人生，我從父母身上學到很多。他們在我弟弟跟我身上灌輸的，不僅是勤奮工作的價值觀，還有正當的休閒習慣。我們共度許多時光，一塊兒玩撲克牌遊戲，每年還一起度假。對於如何讀書、如何工作、該怎麼與他人共處，以及如何應對進退，我母親特別樂於隨時提供評語與建議。中庸是她的原則之一。我們玩遊戲、從事休閒活動與做家事時，她總會替我們限定時間。

我母親有食物過敏症，這讓她困擾不已，健康方面，她身體很纖弱（雖然她活到九十九歲），所以常常生病或這裡疼那裡痛，可是她從不抱怨也不放棄。她的哲學是兵來將擋、水來土掩，盡自己的力量與之和平共處。她的典型口頭禪是：「隨它去吧！感謝神！」

我得到小兒麻痺時，父母一定又傷心又難過，可是他們並沒有表現出來。他們反倒陪伴在旁，平靜面對我的處境，盡量給我支持與鼓勵。他們傾全力表現出我的小兒麻痺只是一種不便，由我自己來承認得病的事實，而儘管有病纏身，我還是得把人生繼續走下去。所以我就照做了。

我的信念：盡力活出生命
再來是我的宗教信念。在我的經驗裡，不管一個人是否相信某個神，如果沒有某種生命哲學、行為準則以及個人珍視的人生目標，任何人都不可能帶著尊嚴與恆心來面對生命的困境。對於相信神的我們來說（包括基督宗教的上帝或天主、耶和華、阿拉、至高的上主、某種超自然的力量等等），神是生命起源的來由，也許諾死後的生命，生命之所以有價值，因為其中擁有超越現世浮沉的深邃天命。

我作為人的價值並不衡量於我能承受多少重量，或是能買得起多少東西，或是掌控別人的權力有多大。我相信，神要求我的唯一的一件事，就是不論自己的處境為何，就靠著當前所擁有的，盡力而為。神不保證「好人」不受苦，可是不管我們遭受的苦難為何，最終會從中得到更大的美善。哪個才是更大的奇蹟？神不斷介入我們的人生讓我們的腳趾頭永遠踩不到會刺痛人的東西；或者是神賜予我們力量，讓我們在面對失望與苦痛時，內心有平安與毅力，而總能以我們所擁有的，發揮最大效力，我不瞭解神。我不知道為何神准許苦難發生。我所知道的是，我並不孤單，而且終有一天全部都會真相大白。

性格中的正向因素
有關我的性格特質。根據十二星象來看，我是天秤座。天秤座在生活中通常喜歡較為精緻的東西，也喜愛宴飲交際、分享、柔情，但討厭暴力、不公不義，以及受流行奴役。天秤座是最文雅的，通常長相很好看，既優雅又有品味（雖然我不確定這部分是否適用於我）。他們善良又溫和，愛好美、和諧與團結（這跟我比較接近）。天秤座傾向於維持平衡，脾氣四平八穩。他們有敏銳的批判力，可以中立地評斷事理。

有人曾將天秤座的人描述成：考慮周到、有創意、有藝術細胞、頗具魅力。（「考慮周到、有創意」這兩點我接受，可是我對「有藝術細胞、頗具魅力」則有些懷疑，因為我這兩種特質較弱。）有幸身為天秤座，我滿心感激。天秤座的特質讓我復健起來比較輕鬆、更為愉快，樂趣也更多。

我是中國猴年生的。這表示我應該很聰明、人緣很好，不管投入哪個領域，都能平步青雲。屬猴的人喜好玩樂，總是熱切又活力四射。屬猴的人對周遭環境很警醒，善於交際，也很懂得讓別人覺得自在寬心。聰明、靈巧、有創發力的猴子輕而易舉就能解決難題，但是他們很容易就隨波逐流。雖說意志力強韌，但怒氣消得很快。他們希望事情能馬上辦好，如果計畫延遲太久，他們就會洩了氣，丟著不管，接著進行下一個計畫。不過，生肖屬猴對我的復健來說，助益頗多。

以想像力面對險境
從健康到疾病，從四肢健全到殘疾，我經歷的轉折相當平順。為什麼呢？我花了好些時間思考，最後我想到一個可能的原因。除了彈性大，對新經驗的容忍度很高，就某方面來說，我也已經在想像力與幻想裡，預期過這類的災難。

身為陶成中的耶穌會士，我每天必須花一個鐘頭默想。多年來我已經蒐羅了一籮筐分心走意時的雜念，這些雜念在我想像力起飛時產生，使我得以「活過」各色各樣的大喜大悲。在想像中，我自然會以謙卑與正直擁抱個人的成功，就如同我會英勇挺身面對失敗、疾病，以及與死亡對抗的意外。因此，當小兒麻痺症突襲我時，我已經有一套「因應之道」可供運用。

我高一的時候，其中一本教科書是《散文與詩之賞析》，裡面摘錄了卡爾•阿克利（Carl Akeley）的《非洲叢林探險》（天主教版本，頁536-543）。作者提及他跟蹤狩獵野生大象的經驗。

我站著，槍桿倚著臀部。我還在搓手取暖，輪番檢查一個個彈藥筒。頓時，我整個人生當中最平靜的一刻，變成最徹底緊張的一刻。我突然明白，有隻大象正站在我身後。一定有什麼事先警告了我，可是我不知道是什麼。我一把抓起槍，當我轉身時，就試著把保險栓往前推。可是它動也不動。我氣急敗壞地想檢查一下，可是沒時間了。我記得當時心想，一定要用力扣下扳機才能射擊。接著某個東西撞擊我，讓我一時踉蹌。我看到一根象牙的尖端就在我胸前。直覺地我用左手抓住那根象牙，伸出右手抓住另外一根。當那個龐大身軀向我直撲而下時，我位於兩根象牙之間，人往地面滑去。當大象用象牙戳刺我兩側的地面時，牠捲起的象鼻頂著我的胸膛，無情的小眼睛在我頭頂上閃著野蠻的光芒。當這頭龐然大物向前俯衝時，我聽到喘著氣的哼哼聲，隱約知道自己被壓在牠身下了。接著便是一片漆黑……。

為什麼我沒被壓扁，我永遠也不會知道。在那頭老巨獸的重量之下，或者在牠巨牙的壓力下，我的身體所能提供的阻力，就像一塊蘇打餅一樣。我想到的唯一理由是（我想這理由沒錯），在地表下有樹根或是岩石擋住了象牙，而一看到我失去意識，牠一定以為已經把我解決掉了。

這個故事讓我念念不忘。卡爾•阿克利就因為對大象的危險性有先備知識，這分知識是從其他獵人身上與他個人觀察中學來的，因此能在大象的攻擊中倖存下來。那就是為什麼他「直覺地」舉起雙臂，將身體置於兩根象牙之間，那就是救命的關鍵。從那天以後我常常「經歷」自己想像、新聞裡讀到或在電影裡看過的險境、意外與疾病。

如果那種事發生在我身上，假如發現自己身陷那樣的處境，我會怎麼做？因此，小兒麻痺擊倒我的那一天到來時，我已有行動綱要可資利用，協助我「憑著直覺」存活下來。彷彿我已經有了專屬的個人精神導師能給我忠告建議。

返美醫療 一波三折
我得到小兒麻痺之後住進台北的醫院，住院第三天是我二十六歲生日，我當時正在惡化中，當然沒有慶生，而且我的狀況令人驚心。一、二周之後，我的病況終於穩定下來，我有了盼望。他們跟我說，要將我撤回到加州復健，到時候我就會開始有所改善。所以我只須乖乖躺著，日日隨遇而安，忍耐那些熱敷布。盼望著我很快就能解脫了。結果等待的時間拖得老長。一天天過去，間歇穿插以熱敷、三餐與友人的偶爾來訪。

我困在床上，看不到窗外。不過，醫院位於八德路（當時是通往基隆港的主要幹線），我聽得到醫院前面的車輛往來。當時發生了第二次台灣海峽危機。八月二十三日中國大陸共產解放軍開始以大砲密集轟炸金門島。金門在台灣本島西側八十哩之處，離福建省廈門的海岸不到五哩遠。金門由國民黨軍隊從台灣派來的分遣隊據守。看起來，全面的大戰就要開場，我每天都聽到軍方的護衛車隊經過，向北往港口開去。

當我終於到達了機場時，因為軍機正忙著降落又起飛，我們的班機因此延遲了。當時美軍有很多人員與家屬駐守台灣。他們支用一架醫療的飛機，只在每周的星期四降落台北停留一次，因為我不屬於軍方，要讓我搭那台飛機，就需要申請特別的許可。所以有好幾個禮拜，我焦急地等待許可到來的通知，可是全白等了，飛機兀自起飛，而我就是搭不上。

最後官方的許可到了。十月二十三日他們要我準備好，說有人要接我去搭飛機。可是我們等啊又等，就是沒人來。接著我們發現，原來有人擺了烏龍，承辦人忘記通知那架飛機，所以它沒等我就起飛了。

這裡有我那趟行程的故事，我在一九五八年十一月四日口述給阿姨聽，請她代我寫信給新竹的耶穌會的弟兄們：

整整五天，我搭過六輛救護車與三架飛機、待了兩所軍醫院、躺在七個不同的擔架上，飛行了三十五個小時之後，我總算安安穩穩地躺在聖瑪利醫院裡。整趟行程雖有趣但很累人。

…花六個小時飛到日本。整架飛機都是我的，那就表示我有一位護士、兩位看護，更別提還有兩名飛機駕駛員、兩位副駕駛、導航員、系統工程師、無線電技師，再加上好幾個人。簡單的說，我被呵護得無微不至。

我在日本的立川市空軍基地待了兩晚又一天。接著又是另一波的等待。我們打算在中午過後不久離開。但接著飛機又延遲了。最後我終於再次上路。我所看到的日本，只有醫院內部，還有當飛機起飛時，略瞥一眼的富士山。傍晚了，我能直直看進飛機的駕駛艙。我們正往發著紅光的滿月直飛而去。這就是我終將復返的象徵。

我們在中途群島停留兩個鐘頭，接著飛往檀香山。我看到的夏威夷就跟我看到的日本一樣少。那是一段苦候期。他們很確定飛機何時要啟程。他們說，距離現在約十二到二十四小時之間。我卻足足等了三十個鐘頭。

九個小時多的飛行裡，我身旁有一個囈語不斷、時而痙攣的瘋子。我們終於在舊金山北邊三十哩的崔維斯空軍基地降落。我永遠忘不了那個可憐兮兮的病人。他罹患腦膜炎，一路都在呻吟，因痛苦與恐懼而叫喊，又劇烈地揮動四肢。他的太太也在場，看起來比他還難以承受這個情況。有名機員知道我是神學院學生，也注意到我老往那個可憐傢伙看，便問我，「你剛剛在幫他禱告嗎？他真的很需要。」「對，願神賜給他平安，解除他的痛苦。」

我的親人來見我，然後一起搭乘第六輛救護車到舊金山市去。我被安置在修女幫我保留了兩個禮拜的房間。現在他們要把我轉到另外一間，因為這個房間堆放太多器材……。

以下是我媽媽在一九五八年十月二十九日寫給她姊妹的信，講述我抵達時的狀況：

星期天早晨有消息傳來，說羅比（譯注：作者的小名）星期六會先到東京，星期一再到夏威夷，並於星期二凌晨四點會抵達。

所以我們耐心十足地到那裡等候，飛機在早上八點一分抵達，隨即由救護車經金門大橋，送往聖瑪利醫院。徹夜的旅程讓人筋疲力盡；羅比骨瘦如柴，右腳情況較好，能動腳趾頭，左腿僵硬，肌肉很酸痛；常需要人幫忙翻身或移動；即使是床單的皺褶也會在他身上留下紅印子；背上有個褥瘡；左手能稍微活動；在紙上劃X當作簽名，旁邊有人為證。沒辦法按呼叫鈴，也無法自己進食或是移動身體。發燒了，不過主要是因為長程旅行之故。

今明兩天會有兩位護士隨行，用熱敷等等的方法來彌補過去幾天暫止的治療。醫生會決定到底要提供哪些治療。

重新站立 再度起步
回到我寫給新竹耶穌會弟兄的信：

我所能做的，就是乖乖躺著別動，我在擔架撐得很緊的帆布上動彈不得。我沒力氣移動位置，每次只要身體有哪個部位搔癢或不舒服，我就必須請某人幫我挪動一下。
在醫院，我的固定作息是：半小時的熱敷每天三回，熱敷後就要運動一小時，早晚各運動一次。這個運動由經過特殊訓練的女物理治療師來帶，而我的主治醫師因為在這領域的表現而相當知名。他的目標是要盡快幫我裝上支架，讓我出院，不過我還是得定期回來治療。

我很快就意識到，能夠移動某個東西，不等於有能力使用那個東西。我們所擁有的肌肉數目之多，不可思議。目前來說，運動是為了要找出我仍然保有的肌肉有哪些。到目前為止，他們還無法在我的左腿中找到任何肌肉，可是每天他們都在我身體的其他部位找到新東西。還要再等兩個禮拜，醫生才會明白我到底還得在這裡呆多久。我仍然無法坐起身，可是今天他們說，指日可待了。

聖瑪利醫院地處山坡，就在金門大橋公園旁邊，耶穌會開辦的聖依納爵高中、舊金山大學都近在咫尺。這就表示幾乎每天都有耶穌會同仁來探望我。我住附有電視的單人房。伙食還不賴，有人推著我在醫院到處晃；沒有太陽時，還能把我推上屋頂呼吸新鮮空氣、一覽城市的美妙景致。

周末的時候，院方准我回家。白天他們指派一位看護給我 ── 吉姆•藍伯特先生，他老家在路易西安那州的稅浮港。他照料我的沐浴、更衣與上下床，也幫我推著輪椅四處走。我們成了好友。有時周末他還陪我回家。

這裡容我引用另一封我母親於十二月三號寫給我阿姨們的信，信中描述了我在美國起初治療的景況。

羅比套在束縛袍裡，整個人被綑在椅子上，吊臂帶固定住手臂，（腳上）有支架，眼見為憑。因為除了頭部之外，他無法移動身體的任何部位，所以得先被扛去椅子那裡。這樣被固定起來，他頂多只能承受半小時。

羅比天天都很忙碌，早上與下午都有療程等。要花半個鐘頭，才能幫他把束縛衣、手臂與腿部支架、鞋子全穿上，準備好坐輪椅到治療室去，也要做熱敷。

周一到周五，每天都要治療。我痛恨物理治療，因為那表示要把本來很緊繃的手臂與腿部拉開。伸展總是很痛。不過那也表示我的力氣逐步有改善了。

最有希望的徵兆就是，我現在套了腿部支架，把腿直挺挺撐著，這樣膝蓋就不會發軟了。接著他們給我柺杖，讓我站起來。我又站起來了。他們費勁地教我如何先移動一支柺杖、將一條腿向前甩出幾吋，再移動另一支柺杖，然後將另一隻腳往前甩幾寸。我又開始走路了。我花了大約半小時才走三十尺，可是我把這個看作是大幅度的改善，也是光明前程的起步。

心跳停止 險死還生
其實在聖瑪利醫院，我復原的進展很慢而且微不足道。我仍然相當無助，每件事情都需要協助，但還是繼續吃力地做著治療。雙肩很虛弱。我的醫師瓦特•崔能是外科與復健部門的主管，他認為開刀能夠穩定我肩膀的狀況。他要求尤金•所羅飛夫醫師（整型外科醫師）將我左腿的一段筋膜取出來，放進我的肩膀裡。

所以一月底的某天，我準備好要接受開刀，並被推往手術室。他們跟我母親說，我一直到下午才會回病房，於是她就放心購物去了。

當我還躺在帶輪的病床上時，他們幫我注射了麻醉用的硫噴妥鈉。這藥劑引發心跳停止的機率有一萬五千分之一。我就是第一萬五千個人。我的心跳與呼吸都停止了。

他們把我拋到手術檯上，所羅飛夫醫師還沒做手術消毒，就必須緊急進行心臟按摩。他打開我的胸膛，將肋骨推到一旁，並且用他的手操弄我的心臟，心跳停止九十秒鐘之後，心臟再度跳動。所羅飛夫醫師並非胸腔外科醫師，所以院方叫一位這方面的專家來把我縫合起來。為了要促進我呼吸，他們在我的脖子那裡打了個洞，塞進一條管子。接著他們又叫恰巧來醫院探視的一位瑪利諾神父，來幫我進行臨終聖禮。我被送到加護病房，他們去找我母親。一直等到她那天下午晚一點回來的時候，他們才告訴她我病況嚴重的消息。

我記得醒過來時，心想為何痛的是胸膛而不是肩膀。因為做了氣管切開術的關係，我無法說話，呼吸也有困難。他們提高氧氣供給，並告訴我，我之前心跳停止了。

恰巧幾天以前，我打開電視，看到一個談某家醫院醫師的節目，我看的那一集裡，有個開刀中的病患心跳停了，我觀察他們為他急救的程序。所以，我一聽到同樣的事情發生在自己身上，對自身經歷過的狀況便有很清楚的概念，也確定我現在跟節目裡的病人一樣安然無恙了…。

「我看起來一定很慘…」
我從那時起才知道，得到小兒麻痺以後，應該等上幾年才可以做整型手術，因為還可能會有自發性的改善，這樣的改善有時會在頭兩年發生。所以我沒做肩膀手術是塞翁失馬。其實我的肩膀的確有點改善。他們告訴我，要是我當初做了手術，肩膀動作的幅度可能會因此大打折扣。

在加護病房不久之後，我回到普通病房。我看起來一定很慘。有條氧氣管插進脖子的開口，胸膛那裡接了引流管出來。除了當時被推到一旁的肋骨很酸痛之外，我並不覺得特別不舒服。弟弟來看我，可是突然就告辭了。後來他在走道上暈倒，還要護士發誓不告訴我，不過他們當然還是跟我說了！

我花了好幾周才復原。因為在把我切開之前，醫師沒時間好好消毒清洗，我胸膛的切口就感染了葡萄球菌，起了許多膿，每過幾個小時，護士就要往那個部位倒雙氧水或是那類的藥水。不管怎樣，感染的部位最後復原了，我很快又恢復物理治療，對未來又懷抱著希望。

希望的破滅與重生我樂觀的泡泡被戳破的那天，我還歷歷在目。崔能醫生順道過來看我。我對自己的進步狀況倍感興奮。我提到自己打算返回台灣，從中斷的地方繼續下去。我會讀神學，然後晉鐸成為神父，彷彿小兒麻痺不曾發生過一樣。

「哇。等等，」崔能醫師說。「你根本沒弄清楚狀況。你走路的能力不會改善。你現在走起來很費力，一步拖過一步，這就是你最好的狀態了。你肩膀、臀部跟腿部失去過多的肌力。你頂多能站起來，運動一下，可是你永遠都要靠輪椅，那是無法取代的。還有另一件事。你要怎麼舉行彌撒？你永遠也走不到祭台那裡，連一步都上不去。所以你最好開始做別種規畫。」

突然間，我陷入生病以來的最低潮。小兒麻痺的衝擊終於完完整整地向我襲來。

我沒有哀嘆或哭泣。我只是失望透頂。不過，假如情勢就是如此，那我就必須接受自己的狀況，並且繼續過我的人生。

我與崔能醫師這席話之後不久，台灣耶穌會會院的院長就來探望我。我還記得當時自己必須用一切已成定局的態度來告訴他，他必須將我從傳教士的名單上除名，因為我不可能回台灣了。我不記得他當時說了些什麼。對我來說，那看來似乎就是我短暫傳道生涯的終結。

很幸運地，我的消沉與絕望並沒維持太久。每天在治療的時候，我會遇到其他坐輪椅的人，我很快就得知，他們其中有許多人都再度回到職場，或者復學，甚至能開自己原來的車上路。

所以我開始思考，當個坐輪椅的傳教士有什麼不對？神父用雙手來進行彌撒，用頭腦來輔導與講道。這些事情不需要站起來就能做。別人站著做的事情，我坐著也都能做。還有另一件事：如果我在加州得坐輪椅生活，那我為何不乾脆到台灣去坐？所以在我心裡面，我很快又回到了正軌，朝我中斷的地方邁進，再接又再厲。

也許台灣已經將我除名，可是我還沒把自己除名。我就是要想辦法回去，給每個人一個驚喜。

進一步的復健
二月底或三月初的時候，我轉到耶穌會的醫院，這所醫院位於聖塔克拉拉大學。我也換了醫生，新醫生是威廉•吉摩兒醫師，他是史丹佛大學的復健醫學教授。在他的指示下，我每天都到聖荷西一家私人診所去做治療。我的看護維農•禮思是一個很討人喜歡的同伴。他有車，常常在治療結束後，載我到聖塔克魯斯或其他地方兜風。

吉摩兒醫師建議我到喬治亞州溫泉區（Warm Springs, Georgia）的喬治亞溫泉基金會做進一步的治療。那是法蘭克林•羅斯福（Franklin Delano Roosevelt）── 「小羅斯福」總統罹患小兒麻痺以後所成立的基金會，由 「國家小兒麻痺基金會」 （March of Dimes Foundation）管理。

醫師替我向基金會提出申請，安排讓我過去，基金會會支付部分花費，其餘則由耶穌會支付。

所以在一九五九年七月我抵達溫泉區，並分配到在醫院側棟的房間。那裡配置有護士，以及協助病人洗浴更衣等的看護人員。也有一群負責推輪椅的男生，他們推我們來回治療的地方，也推我們去餐廳用餐，我後來結識的病人，年紀從青少年到幾個比我年長的都有。

我是打從最遠地來的。用餐與接受治療時，我們必須穿戴平常的衣物，而不能穿醫院的病袍或睡衣。除了周末以外，每天都排滿了療程，從早上八點開始，每隔半小時就有一種不同的治療項目。每天有一到兩次的職能治療、墊上課程、練習穿衣課程、伸展肌肉、泳池治療。

肌肉評估與職能治療
我喜歡職能治療，因為比較有趣而且有更多遊戲，這些遊戲就是設計來發展手指、雙手與手臂功能的活動。其中一個活動就是製作一個小皮囊。我得用細皮條把皮囊縫起來。然後他們把我做好的皮囊交給我，接下來一兩年間，我坐輪椅時，就把它夾放在腿側與扶手之間帶來帶去。

他們首先給我一個周詳的肌肉評估，為我詳細規劃整個復健療程。我左腳大部分的肌肉僅剩一點點、幾近於零，而我右腳四頭肌肉的情形也一樣，那就表示，雖說最終我還是能站起來，並運用腿後面的肌肉來固定膝蓋的位置，我仍舊無法在膝蓋那裡把腿伸直。在我的右手臂，右側二頭肌以及三頭肌狀況都一樣差，但前者比後者更無力。我的左手臂裡，比較強的則是二頭肌。所以我先伸出右臂拿東西，然後再用左臂把東西拉到身邊來，我也用左臂進食。因為肩膀的肌肉那麼無力，手臂抬不起來。

大部分的肌肉都是彼此制衡的 ── 拉的肌肉與推的肌肉相互平衡。要是推或拉的其中一種肌肉無力，那較有力的那部份就會勝過較無力的那部分，那麼無力那側的肌肉就會縮短，而可能引起四肢變形。因此，首要的復健策略就是避免變形，所以他們仔細設計了束縛衣，要盡量讓我的脊椎保持挺直，並給我支撐力，讓我能夠坐直與站正。

接著他們用夾板固定我的雙手，要讓手腕朝恰當的方向放，並且讓手指分開來、直直伸展。為了將我的手臂舉至適合活動的位置，吊帶從頭頂鐵竿垂下來吊住手臂。這後來由別的方式取代：我的前臂固定在架高檯子上，檯子的接合處裝了滾珠軸承，這樣我就能以最少的力氣自由活動雙手，而且也能利用平衡點位於中央的臂槽將雙手抬起。

後來他們在我的輪椅上裝了一個架高的托盤，這樣我要用的東西就垂手可得了。他們在我的腿上放了金屬支架，支架緊繫於鞋子上，延伸到我的鼠蹊部下面，並在膝蓋部位套了帶拴鎖的關節。接下來幾個月，他們先教我自行穿脫衣服，接著教我上下床舖、上下馬桶，最後教我怎麼站起來，以及使用轉位板上下車。崔能醫師說的對，我走路的能力從此就沒多大進步，不過我能靠自己站起來，慢慢地將輪椅往前推。

決心回台灣
我獨立了。我起床、穿衣、洗浴與進食都不需要看護了。但是，我的手臂還是很無力，雖然能在病房裡駕馭輪椅，但是到外頭逛的時候，還是需要有人幫我推。在基金會的日子過得很愉快，伙食棒極了，推輪椅的人會推我們到餐廳去。晚餐過後，我們會坐在陽台上聊天，或者到娛樂室去玩牌或是別的遊戲。一周有兩個晚上，禮堂會放電影。

我在溫泉基金會待了大概七個月。因為他們要我幾個月內就回來做評估，於是我就待在阿拉巴馬州莫比爾的耶穌會社區。時候也到了，我該好好施展剛剛學會如何照顧自己的技能。諸事順遂，只除了有天早晨，我跌出輪椅倒在地上，束手無策，只能等人來救我。

一九六○年七月，我回到溫泉基金會做最後四周的治療。到了這個時候，我已經很確定要回台灣了。我寫信給台灣的神父，要求他們安排送我回台灣，這樣我就能繼續學中文。那裡的神父一點都不確定這樣做好不好，因為那對我來說可能難度太高，也可能造成其他神父的負擔。可是，接著發生一件微不足道的事，使得情勢大為逆轉。

一封信帶來的逆轉
我費盡力氣抖著手，用破破的中文寫了一封短信給新竹杜華神父學生中心的男孩們。得到小兒麻痺之前的夏天，我教過其中一些同學英文。我的信寄到的時候，被貼在公布欄讓大家看。恰巧耶穌會省會長倪永祥（Jose Onate）神父有天來中心探訪，讀到我的信。（我是否能回台灣，他有最後決定權）事後有人告訴我，他當時很感動。不久之後，他寫信告訴我，只要醫師明確宣告我適合旅行，而且仍有能力在台灣從事傳教工作，我就能回台灣。

溫泉基金會定期舉行病例討論會，討論每個病人的進展與病況，並規劃治療策略。最後一次討論會時，病人與家屬都會到場。就是在那個時候，我對醫師說我希望回台灣，我需要他們提供一分特別的健康檢查報告。
醫師的第一個反應是訝異：怎麼會有人想回到一個隨時可能被共產黨攻擊的國家呢？如果共產黨投下一顆原子彈，你要怎麼辦？嗯，我說，那樣的話，我有沒有患小兒麻痺這回事，就真的無關緊要了。

所以到最後主治醫師說，如果那是我想做的，他們不會阻撓我，接著他把祕書叫進來，若我希望跟台灣耶穌會省會長說什麼，就直接告訴這位祕書。這就是拿到那封信的經過。那封信讓我有辦法得到回台灣的正式許可與邀請。

重要的抉擇
等著到台灣的期間，我在加州聖荷西一所耶穌會高中度過一段時光。那個校園地形很平坦，一樓有個教室很方便輪椅進出。

我那時還穿著腿部支架跟束縛衣，可是再也不用手臂吊帶或手部夾板了。我每天還是站起來，用柺杖走一些路。就像崔能醫師說過的，我一直沒什麼進步。只是當成運動而已。

可是有一天我站起來往房間門口移動，打算去走廊「走路」時，其中一個腿部支架的膝蓋扣鎖鬆開來，我膝蓋一軟，人便直直往後摔。頭部猛撞地板，開了一道深深的傷口，血開始往地上流。我跌倒的聲音讓魯尼神父連忙跑來，我很快就進了救護車，警報器一路大響，直到歐康諾醫院為止，我在那裡縫合頭傷。我還來得及回到學校用晚餐。

在那之後，我一走路就緊張。接下來四到五年，同樣的事情又發生兩次。有一次當膝蓋一軟，我往後倒，可是站在我身後的人把我抓住，所以我沒傷到頭。最後一次，腿部支架的膝蓋扣鎖一斷，我向後跌到地上，所幸沒傷到頭。可是壓在身體下面的腿彎成一半，險些讓膝蓋與腿部都受了傷。

那一刻就要下抉擇。我從運動所得到的好處，值得冒著可能再度重傷的危險嗎？我決定是時候了，該要拿掉支架、把柺杖掛起來存而不用了。從此以後，我再也沒站起來，或是試著走路過。

我還有另一個決定得下。一九六七年三月，我終於結束了神學院的訓練。可是我要走哪種傳教生涯呢：在某個教會教區當神父？在某個學校教書？或在某家醫院當院牧？有些人甚至提議：既然我本身有殘疾，應該跟殘疾病人共事。

我對這個提議的反應是，這不失為一個好點子，可是本身有殘疾，並不代表我就有足夠資格跟身心障礙人士共事，我應該先有一些特別的訓練與經驗，可是這些我都沒有。後來我得知，美國很多大學都有提供職能復健諮商的研究所課程。所以跟我的長上討論後，決定我應該回美國，註冊就讀某所大學的復健課程。我就照著辦了。

美國的復健資源
在美國，每個州都有一個職能復健部。成立該部門的宗旨在於提供復健服務，這樣一來殘疾人士就能找到好工作並經濟獨立，如此就再也不需要政府的財務補助。我一抵達加州，第一件事就是走訪職能復健部的辦公室。我想蒐集資訊，看看有哪些職能復健諮商課程，以及有哪些大學最適合像我這樣坐輪椅的學生。

那次訪談的結果出乎意料且驚喜連連。我發現我符合資格，可以免費得到職能服務。我面談的那位諮商員建議亞利桑納州土桑市（Tucson）的亞利桑納大學（University of Arizona），那所大學對坐輪椅的學生來講，既適合又方便。諮商員認識土桑市復健諮商所所長，便撥電話給對方，對方二話不說，當場決定錄取我，並且承諾政府會給我定期生活津貼，以支付我的學費與生活費。諮商員給我一張來回機票，供我前往參觀亞利桑納州那所學校，以便確定真的合適。他建議我買一台電動輪椅，他的部門會支付費用。他跟我說，我也符合資格，每個學期都能領購買教科書的津貼。

當我到土桑市去參觀時，我發現那是個舒適宜人的地方，而且還有另外兩項優點。首先，聖瑪利醫院是當地的天主教醫院，由聖若瑟卡隆得雷女修會（Sisters of St. Joseph of Carondelet）所經營，醫院有一套房間供我使用，幾乎不收什麼錢。其次，土桑市有個非營利機構，他們擁有一整隊的廂型車，年長者與身心障礙人士付微薄的費用，就能夠搭車。我上學的日子，就會有一輛廂型車來接我，帶我到學校去，下課後又載我回家。

在六個月之內，我就能從津貼裡面省下足夠的錢，買一輛二手福特廂型車，我還在車上裝了升降機以及手動控制器，從此我就能自行開車上下學。後來，我取得復健諮商的碩士學位，一畢業就得到工作，是在「好撒瑪黎亞人醫院」當復健諮商員，這家私人醫院位於亞利桑納州鳳凰城。我在那裡工作一年，以便累積實務經驗。然後我回到台灣，有幸受雇為職能復健與評量顧問，在台北榮民總醫院的復健部門工作。我在那裡工作長達三十一年，直到退休。

那就是我初步復健的故事。我的復健本來在一九七一年在榮民總醫院就職時就該結束的，可是不是。我那時還不知道，還有兩個潛伏的天大災難正等著我。

車禍截肢 再度赴美治療

 一九七四年三月十七日我坐在一輛廂型車前座，就是司機旁邊的位置。夜色已深。突然間我看到亮閃閃的車燈，有輛車正筆直朝我們而來。我意識到的下一件事就是，我躺在地上，就在車子殘骸旁邊。一輛卡車正面撞擊我們，它當時在轉角與另一輛車越
線超車擦身而過，等它看到我們的時候，已經太遲。

我的司機當場死亡。我雙腿腿骨則慘遭壓傷，還有多重傷害。在醫院住了八個月以後，我回到美國靜養。不久以後，我左膝後方冒出一個膿瘡，可能跟車禍後感染有關。那個傷口遲遲不復原，結果演變成蜂窩性組織炎，醫生跟我說，我左腿膝蓋以上都得除去。

一般來說，失去一隻手或一條腿是很讓人悲傷的事，可是我不作此想。那條腿已經永遠癱瘓了，反正我又不能靠它站立或走路。除此之外，自從車禍以來，左腿非常僵硬，讓穿脫衣服以及上下車變得比以往還不方便。所以移除那條腿反而讓我的生活好過些。唯一的缺點是，有時候我會有幻痛，彷彿腿還在，而腿神經正劇烈疼痛著。

通常醫院的健康檢查與手術費用都很昂貴。當我一開始回加州的時候，我想接受全面的健檢，所以我先到社會服務部去，查查自己符不符合申請公共健康保險的資格。我得到兩個大驚喜。第一，他們告訴我，基於我有永久性殘疾，加上車禍後需要休養而暫時無法工作，我馬上就有資格接受社會安全補助金，每個月有兩百美金。第二，我符合醫療費用全免的資格。那就表示，他們會給付我在醫院截肢的所有花費。我的復健之門再度敞開。

後小兒麻痺症候群
我剛得到小兒麻痺症時，有人跟我們說，小兒麻痺一生只會得一次。我們不會再度罹患，而且也不會喪失復健之後所恢復的力氣。我們患過小兒麻痺的人自視是所有殘疾人士中最幸運的一群。我們不是真的有殘疾，而只是行動不便。

我們相信自己可能，甚至有責任跟「正常」人一樣表現地很活躍又有成就。根據統計，比起大部分殘胞來說，較多的小兒麻痺倖存者走入了婚姻並且從事正常的全職工作。我們在治療中被推到極致，我們生活與工作的態度也是如此。因此，打從一開始我們就不斷反覆地被告誡：「不使用，就失去」。

然後在一九八○年代早期，有越來越多的報告開始提到：小兒麻痺倖存者得到小兒麻痺後的二十到三十年間，會開始產生虛弱、疲勞、肌肉與關節疼痛的新症狀，稱為「小兒麻痺後期症候群」（Post-polio Syndrome）。一九八一年吉妮羅瑞（Gini Laurie）在芝加哥舉行第一屆「小兒麻痺後與獨立生活」會議，她是《復健時事報》（Rehabilitation Gazette）的出版人。

從那時候起，專業領域就正式將所謂的「小兒麻痺後症候群」認定為疾病，小兒麻痺後支持團體擴散至全世界。「時事報國際聯盟協會」（G.I.N.I）基金會贊助了一九八三、一九八五、一九八七、一九八九、一九九四、一九九七、二千以及二千零四年在聖路易舉行的「小兒麻痺後與獨立生活」會議，這些會議我都全程參加了，也在大部分的會議中發表文章。

小兒麻痺是病毒引起的疾病，切斷神經元末稍與肌纖維之間的聯繫，而影響了運動神經元的運作。一個人癱瘓到什麼程度、癱瘓的是哪些部位，就要看受到病毒攻擊的神經細胞有哪些，受攻擊的細胞又有多少。

在最初的攻擊之後，我們的身體會試著開始修補損害。肌纖維原有的神經元越來越弱而死去之後，有些未受影響的運動神經元就會冒出新的連結物，叫做「軸突」，以便與孤立無援的肌纖維重新建立連結。重新運作的肌纖維越多，肌肉的力氣與耐力也就恢復的更多。

但是此時我們仍有所不知，那些年來，我們的肌肉運作其實並不正常。因為我們原有的肌肉神經元有許多受到永久性傷害，使得剩餘的正常神經元操勞過度。因此在那麼多年之後，現在它們再也無法承受那樣的負擔，便開始罷工，而病患就會經歷疲累、疼痛與新一波的虛弱無力。這些新症狀剛開始出現時，暫時性的休息就可以舒緩症狀並得到復原。不過最終要避免永久損害的不二法門就是，完全停止讓肌肉過度勞動。原來的「不用就失去」的信條現在變成「省著點用才能保持現狀」。

我仍在工作，且很活躍…
不是所有的小兒麻痺倖存者都會經歷後小兒麻痺症候群，可是越來越多人這樣。對許多人來說，這就意味著生活方式要有大幅度的改變。他們必須要降低工作時數，或是轉做比較輕鬆的工作。對很多人來說，這就代表要啟用多年前棄置一旁而且永遠再也不想用的支架、輪椅或是呼吸輔助器，或者代表著他們必須雇請看護來幫自己處理日常事宜。

我首度出現虛弱無力的新症狀，是在一九八四年。得到小兒麻痺十年後，我必須開始雇請看護。現在日常生活幾乎所有的事情，我都必須仰賴托托（Toto），他是我的菲律賓籍看護。很幸運地，我仍舊能夠思考與談話而且也能用電腦，所以我還能工作並保持活躍。

以上就是我的復健故事。

http://www.erenlai.com/en/extensions/asian-cultures/beacons/item/1230-2014-02-16-10-15-07