肌萎縮症 問與答（二）

玉珍譯

擔心私處的生長

問：我十歲的兒子得了肌肉萎縮症，他想知道肌肉萎縮症是否會影響私處的生長？我的一位姪兒也得了肌肉萎縮症，他也有相同的問題。

答：肌肉萎縮症與一般正常的男孩子，陰莖的大小的改變沒有關連，在發育期以前，有些肥胖的男孩也許看起來陰莖會比較小，那是因為脂肪累積在陰莖及睪丸附近的陰部之緣故。許多肌肉萎縮症患者在童年期的後幾年中體重已超重，因為他們不能自主行動以及吃進的熱量超過體能所需，以致一位肌肉萎縮症的十歲超重男孩，會覺得他的陰莖有點小，但實際上是正常尺寸的，如果你的孩子擔心陰莖尺寸大小是很正常的現象，你可向他保證當他經過青春期後，陰莖一定會生長正常。

頸部痙攣使用的肌肉鬆弛劑

問：我的兒子十九歲，患杜現型肌肉萎縮症，有頸部痙攣的問題，他已做氣管切開術。他目前夜間使用呼吸器。使用藥品肌肉鬆弛劑會改善他的痙攣嗎？目前的問題是因肌肉萎縮症需弔起他的頸部嗎？

答：一、痙攣在肌肉疾病裡不常見。在回答你的問題時，有幾個因素必須考慮。人們使用「痙攣」這個名稱不同。我不知道你兒子是否可以自己表達他的不舒適。有幾個可能的狀況要考慮，例如：抽筋 ── 疼痛在當一條肌肉短的時候會發生，很少有抽筋藉著伸展疼痛的肌肉而清除的，通常抽筋可請教醫生開些藥物，在夜晚服用。然而，在我的經驗裡極少有因肌肉疾病而產生真正的抽筋的。

答二：我的抽筋定義是：疼痛肌肉發生不自由主的肌肉收縮。例如，有些人有劇烈的背部疼痛，當他們開始動得快時背部就會痙攣。這可能是你兒子的一個因素，但是如果是的話，他應該能找到一個舒適的姿勢，然而這點似乎又不像是您所形容的狀況。

比較可能的解釋是你兒子有肌肉與骨骼的不適，我不知道他的金屬固定物是否是個因素。有正常體能的人可以在床上頻繁的翻身而且轉換姿勢。我懷疑是否因你兒子有氣管切開術以致他很衰弱無法自己改變姿勢。事實上並沒有的真正的肌肉鬆弛藥。

在此有幾點建議。首先，讓你兒子盡量在夜間睡覺，請醫生開些「非類脂醇消炎葯」可改善骨頭和肌肉的疼痛，或在晚間口服些肌肉鬆弛藥應有助益，睡前頸部按摩也能有所幫助。最後，低劑量的鎮定劑，夜間服用能促使他欲睡幫助他放鬆。（低劑量不會影響他的呼吸）

肌肉萎縮和無法解釋的胸痛

問：我的兒子十七個月大時就診斷出得了肌肉萎縮症，他現在已十五歲半。我的一位兄弟也得了肌肉萎縮症，還有一位姪兒也是肌肉萎縮症。但我的兒子胸痛折磨已有數年之久，疼痛點好像是在胸部中央的位置。每天痛好幾回，這些疼痛不是很痛，對日常作息也沒影響，偶而他深呼吸有困難，兩年前他因脊柱手術以及穿金屬固定物，坐時只能直挺挺的坐著，最近EKG顯示：他的基準線有雜音，前面的和水平的接頭處的電壓有點低。他二十四小時穿戴著一個監視器，觀察疼痛是否會顯示出來。當胸痛或短促呼吸時他推按鈕，監視器上顯示這些症狀並無關聯。隨後，三個月前做了心臟的檢查顯示沒有任何大問題。也做吞嚥檢查顯示沒有胃部物質回流，然而他有所有症狀的反應 －－ 口嘴中可以聞到有酸味以及胸部灼熱的痛。目前醫師讓他每日服用些藥來改善他的灼熱感及酸味。他的肺功能檢查結果也有些衰退的情形，他略有明顯開放性的肺病，然而，最近的血液檢查，是在正常圍內。

請問為什麼還有胸痛呢？我兒子說胸痛與回流無關。他們是不同的不舒服，你有沒有見過其他肌肉萎縮症人有同樣的問題呢？

答一：肌肉萎縮引起心肌病變，臨床上，它與其他許多現在已被認定的先天性心肌病變相似。心臟肌肉的不正常可能引起胸痛，即使沒有充血性的心臟衰弱。如果有懷疑是充血性的心臟衰弱的可能，那麼他必須服用請醫生開些藥物或抑制劑（一種減低鹽和水保留的葯）。如果你的孩子無法進行一般心臟超音波檢查，那可能會作經食道的心臟超音波檢查，以便找到更多關於心臟肌肉或心臟瓣膜不正常情形。僧帽狀瓣膜脫出會與胸痛有關我無法明確的告訴你是否有必要作經食道心臟超音波檢查。

如果你的小孩有回流情形，即使他服用藥物，仍可能胸痛的話，請醫師開些對酸來說是比較強的藥，他可試試看較強的藥是否會另外有止痛效果。並非所有的食道疼痛會像心臟灼熱，由回流引起的疼痛與心臟病發作的疼痛相似。

假設你小孩以前做過Ｘ光檢查而發現沒有胸腔內的問題，他可能是胸壁疼痛。那是肌骨的疼痛，脊椎彎曲，即使經過外科手術，還是可能引起這些疼痛。

有些人（包括我的病人）有胸痛，作了許多檢查但仍無法知道原因。你可再與你兒子的醫生討論看看他的意見，因為他對你的小孩個別情況了解的比我多。

答二：因肌肉萎縮症而產生的胸痛，通常是因為心臟的呼吸或胃與腸的問題，單單是脊柱手術應該不會引起胸痛，除非是呼吸時胸腔起伏受到限制，當然背部問題也可能引起相關的疼痛。其他的矯正手術引起胸痛包括胸骨與鎖骨的滑膜炎或關節炎，或肋骨與軟骨的關節炎。這些情況通常在年長的病人身上常見，但這又是不同的診斷了。用醫葯或類脂醇注射是很容易處理的，在此我所關心的是短促呼吸的不適，看起來該作的檢查都做了。但是我認為該由「心臟和呼吸」專家應該長時期而詳細的觀察病人。