關注「小兒麻痺後期症候群」的指引
加辣譯編
◎ 為小兒麻痺症的罹患者
你知道在世界上有一千兩百萬到二千萬左右的小兒麻痺症的罹患者嗎？雖然有人認為「小兒麻痺已不存在了」，但時至今日，為預防接種疫苗的孩童，小兒麻痺的病毒是導致罹患小兒麻痺的原因。你正居住在一個仍在努力撲滅小兒麻痺病毒的國家、地區，在那裡對小兒麻痺患者的教育，職業及健康照顧方面仍有許多的障礙。或許你所住的地區已根除不再有急性的小兒麻痺病症，但仍是在挑戰如何讓殘疾人士能夠完全地參與一般人的生活。因此，無論哪一種的情況，小兒麻痺症的問題仍然存在著。
小兒麻痺症罹患者身上，有著長久病症的後果。醫生承認一些新的症狀與小兒麻痺罹患者有關聯，包括非習慣性地疲累 ──
即快速的肌肉疲累或全身感到精疲力竭。無論是原本就受侵蝕的肌肉或沒有受侵蝕的部位，感到肌肉無力、肌肉或關節疼痛、失眠、呼吸或吞嚥困難、忍受冷的能力降低。若有幾個上述的症狀，這都會影響你每日的生活如爬樓梯、走路、拾舉東西等。
◎ 建議
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讓你的主治醫生為你做一完整的體檢，所有發現的問題應追蹤及治療，如症狀持續不斷應前往醫院，找真正的專家替你做：神經肌肉的檢查，特別是復健或神經肌肉方面檢查，其目的在發現問題，建立基本的紀錄，追蹤及改善的情況。檢查及改善你所使用的輔助器及呼吸器，規劃出個人的治療計畫。
* 千萬不要做自己的醫生來自我診斷，應由專家醫生來確定，是否真正是小兒麻痺的症候群。
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雖然醫學研究還無法證實，有一套能停止或延緩肌肉萎縮的醫療方法，而只能對症狀，由你控制處理。你要找到適合的醫生，並遵守他的建議及使用他推薦的行動協助器及呼吸器。
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要聆聽你的身體，用常識來判斷，避開會引起疼痛或疲累的活動，或不要持續這活動超過十分鐘以上。減慢步調，有節奏地進行每天的生活，一天中按排有幾次規律性的停下來休息15至
30分鐘。
* 考慮參加支持性團體，能提供小兒麻痺患者自助及互助的團體並積極參與，或是找一個人或家庭的輔導，協助改善生活型態及品質。
* 維護健康對神經肌肉系統受過傷的人而言非常重要，注意一般人對食物及營養的勸言，要有足夠的睡眠，不要養成不健康的習性，如：抽煙及貪吃，要適度的運動。
* 有許多的症狀，是由於過度或不當的使用肌肉或關節而造成的後果。對於肌肉的運動及時間的長短，要很仔細的考量。
* 要自我教育及教育你所愛的人，瞭解和熟悉關於小兒麻痺患者的問題及治療方法。
* 找到一組：健康專業的醫療團隊，與他們合作為協助你得到健康及獨立生活。
◎ 為罹患者的家人及朋友們
小兒麻痺罹患者的經驗人人不同，有的從來沒有住過院，有的是經過長久的復健訓練，有的開過幾次刀、做過不同的矯正手術。所以他們對小兒麻痺症的記憶是不一樣的。通常孩子們可能對得的病當時及病癒的記憶並不多，但為一些罹患者則對治療時的疼痛有著鮮明的記憶。此外因國家、區域的不同、因幾十年的改變、因城鄉的處理不同而有著不同的經驗。
小兒麻痺症由三種小兒麻痺病毒中的一種造成傷害，主要包括麻痺及不麻痺兩種。病毒會傷害運動神經細胞，使這些神經暫時或永久性的麻痺，而無法傳給肌肉任何訊息，小兒麻痺症不影響感覺神經。麻痺型的小兒麻痺可分為三種類型，分為脊髓型，腦幹型（球麻痺或延髓麻痺型），及混合型。腦幹型是最嚴重的一種小兒麻痺症，它會傷及與生命相關的呼吸及吞嚥功能的腦細胞。
你所愛的人不僅要面對小兒麻痺症所導致的各類問題，還得要面對後續的各項困難。小兒麻痺罹患者的後期症候群不是新的病症、新的疾病，它不會傳染的，他們需要你的了解與支持。
國際性的小兒麻痺網站，建議所有的小兒麻痺罹患者，還有具有那些一直好不了的新症狀的人，每年都要做一次體檢。建議對新的症狀如：衰弱、疼痛、疲累、呼吸困難等，應該要做專門的、完整的神經肌肉的檢查。
◎ 建議
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有很多的罹患者抗拒去看醫生，他們不想找醫生的理由，包括早期的一些不好的記憶，或者在最近的醫療上得不到需要的幫助。所以會認為醫生不能了解他們，醫生都是待在一個無法接近的辦公室或手術台旁。作為一個小兒麻痺罹患者的家庭成員，所應該扮演的角色，是鼓勵他們勇於接受檢查，並協助他推動治療計劃。
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小兒麻痺罹患者的問題不是他們單獨的問題，對他們有影響的也會影響到你及你的家庭。可能在第一次的看醫生，你就需要注意許多的議題，如：選擇專科的醫生和新的輔助設備；學習對殘障人士的法律；在時間、精力及財力資源方面作出適當的決定。此外，對一個長年累月存在的罹患者的角色，也許應該被挑戰或改變。
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能了解及接受小兒麻痺近期所有衍生出來的症狀，是不容易的事。沒有人可以預測未來，但是建議你及小兒麻痺罹患者，在有生之年，都應以有專家在內的團隊去關懷他的健康問題。
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小兒麻痺罹患者可能會對自己是個「負擔」者而有罪惡感，或者他們會對「自己是這樣子」感到沮喪。而你可能對加在你身上的新責任感到氣憤，建議你當這些情緒產生時面對並把它表達出來。每個人在解決問題上有不同的技巧、方法和偏好。弄清楚並善用這些技巧，對於維持一個健康的關係是很有幫助的。許多的關係受到支持性團體或家庭輔導的幫助。學習小兒麻痺症候群的各種情況，是決定你在處理時扮演的角色，也是為你所愛的人改變生活方式承諾的第一步。
◎ 為醫生、專家們
小兒麻痺罹患者可能因為新的肌肉衰弱、疲累，或是疼痛而來找你。有些病人會注意在形容他們的症狀上，而「忘記」告訴你他曾是小兒麻痺症的罹患者。在小兒麻痺最嚴重的十五年後，北美、西歐、澳洲的許多經驗性的文件都可以看到這三種症狀，這是很典型的症狀。一般來說，現在他們已四十或五十歲了（歐美人士大約有七十或八十歲），正面臨小兒麻痺症候群的新症狀，配合著老化的雙重問題。因為小兒麻痺症並未從世界上根除，罹患者將一直尋求你的協助。
早在1875年，醫療專家已報導一位罹患小兒麻痺症的病人，因其右手臂新產生的衰弱和萎縮，而導致他的左手臂過度使用後的無力。針對在1950年代那陣子流行傳染的罹患者，為了「容易疲勞」而一直尋求醫生的協助，研究者經過許多年收集各種新的抱怨，發展出後小兒麻痺後期症候群的一些準則：
* 以前的急性小兒麻痺罹患者，有著明顯的運動神經受損，由嚴重麻痺的病史，在神經方面的測試是長期性肌肉衰弱及萎縮，而EMG測試顯示神經萎縮。
* 急性小兒麻痺症發病後，經一段期間部份或全部肌肉康復，接著是一段穩定的神經肌肉具有功能，通常維持15年或更長。
* 逐漸或突然開始新部位的肌肉長期衰弱，或不正常的肌肉疲累(耐力減弱)，肌肉萎縮或是肌肉及關節疼痛(突然一段期間不能動或是長瘤或是動手術)
。雖不是普遍性的，但小兒麻痺後期症候群會包括呼吸或是吞嚥困難。
* 這類的症狀維持至少一年以上。
* 這些症狀不是由其於其他的神經疾病及骨科問題所引起的。
◎ 建議
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值得注意的是，那些使小兒麻痺罹患者不符合這些準則的要素。他們來到你辦公室就診，這些患者可能向你訴說關於神經、整形、藥物、骨骼、情緒、肌肉、復健上的抱怨，這些都需要您細心的傾聽，且不該單單的認為：只是老化的問題而予於忽略。
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國際的小兒麻痺症網路上建議，所有小兒麻痺症罹患者要接受一個持續的、基礎的醫療評估。如果一個病人的症狀，一般醫療無法解釋和減輕其痛苦，症狀持續或惡化，轉診是必要的。一位復健、理療醫師或神經科醫師，可以配合做神經肌肉的診斷，並給你及你的病人
── 治療和建議的方法。