姊妹情更深
　

在電視中偶然間看到一部影片其回味無窮。
「姊妹情更深」這是一部寫實的影片，敘述一位罹患脊髓性肌萎縮側索硬化症ALS（運動神經元疾病，俗稱漸凍人）的婦女，由診斷後確實罹患這種稀有的病症。
起初她們家屬都配合病況的發展，各處尋求醫治療，也確知沒有合適的藥物，能讓她痊癒。
同時由研究機構知道，因罹患此種病症的人數，在人群中所佔的比例極微少數，所以不太會引起政府和醫學界的注意，故相對的，就在不太重視他們的需求下，會受到忽視。
所以她們家中的各姊妹們共同努力，到處去打聽：現今醫學的研究發展的情況，當得知有位醫生的研究，已發展到在小老鼠的身上實驗，這是條一線的曙光令她們姊妹們歡欣不已。為了要促使這研究計劃的加快腳步和永續化，她們姊妹們開始共同協助組成遊說團體，由生病的姊妹勇敢的在大眾媒體前站出來，現身說法的將她們的需求告訴給社會大眾。
雖然隨著病況的發展，照顧的需求也更形艱辛，該姐妹已使用呼吸器、抽痰、氣切等輔助器具，更使得姊妹們更深情的照護，也不懈的推動遊說，祈盼新的曙光。
我們可隨著情節，體驗姊妹間的溫馨親情，也能感受到生病的朋友們他們的無助與希求，讓我們更能對病弱族群給予他們的應有的關愛和尊敬。

【小檔案】漸凍人
『運動神經元疾病』是一種進行性運動神經萎縮症，通常較多發病於四十至五十歲的中年人，病患的肌肉會逐漸萎縮至無法動彈，病情惡化後就像植物人一樣，但是意識還是清醒的，這種情形猶如把人放進冷凍櫃一樣，因此也謔稱為「漸凍人」。
早期症狀輕微，可能只是手突然無法握筷子、或是走路偶爾會無端端的跌倒、聲音沙啞、肌肉抽動、容易疲勞等一般症狀。病程開始後，慢慢進展成為手腳無力、肌肉萎縮，接下來無法自行走路、穿衣、拿碗筷、言語、吞嚥困難、連進食流質食物也會嗆到。最後隨著呼吸肌肉萎縮，呼吸困難等，可選擇氣管切開術，從此就再也離不開呼吸器。如果不選擇氣切，則必須接受安寧團隊的照顧。這病程由一年到十幾年，在這期間病人的意識清楚地看著自己身體的變化，卻無力改變。
目前對其發生的原因並不十分了解，百分之五可能和遺傳及基因缺陷有關，另外可能和環境有關，如重金屬、鉛中毒等都有發生過，約百分之九十是不明原因所造成的。

所謂漸凍人運動神經元病變造成的肌肉萎縮速度要比單純肌肉萎縮症來得快 兩者都會造成漸進性殘障，然而他們的大腦卻完全不受影響，智慧一如常人，最近因電腦科技發達，經由各項電腦輔助設備，使得漸凍人及其他殘障人士，已能逐漸自力更生。
世界知名的英國劍橋大學物理學家霍金去年慶祝60歲生辰，他在二十一歲時就被診斷出患有運動神經疾病，罹病後便坐在輪椅上，四肢殘障的情況下，靠著電腦語音合成器講話，但這並沒有影響他在學術上的發展，包括創出著名的黑洞理論。為繼牛頓以來最偉大的天文學家。
陳宏先生，他年滿65歲時發病。從此他只能依賴呼吸器維生，沒有再離開過病床。五年多以來，長期臥病在床的他，僅只剩下左眼能夠眨動，靠著眼睛的眨動，經由注音符號板上的拼音字母，加上太太的協助辨識，寫出一本發行23個國家的著作｜｜《潛水鐘與蝴蝶》，當軀體僅剩左眼能夠眨動時，我們還可以謳歌生命！

漸凍人協會名譽理事長表示，全台灣大約有八百個漸凍人，期待落實各地區之漸凍人專門門診，建構全台醫療照護網絡，滿足個別化、人性化的安置，以及跨領域專家合作研發科技輔具，增進病友生活品質與生命尊嚴。