進行性肌營養不良患者 心聲
担
我是一名進行性肌營養不良患者，今天我想從一個與病魔抗爭了10年的病人的角度，談談我對這種疾病的看法和我所瞭解的一些其他病友的生活狀態，以及我們的願望。
自從10年前得病開始，我的人生就此徹底改變，這個改變來的是如此的突然，以至於我常常都不敢相信自己這麼倒霉。原本這個年齡，該是一生中最美好的青春年華時光，但而對我來說，竟是苦澀！
當我第一次聽到人說：這是一種絕症時，我是根本不相信的，真的不相信！年紀輕輕就得了這治不好的病，我當然無法接受！於是，幾年裡我和大多數得此類病人一樣，開始了漫常的求醫之路，不管多麼遙遠，哪怕只是聽到一點點的希望，就要去試試，山西、石家庄、河南的藥我都吃過，針灸、氣功、磁療、昆蟲貼附，甚至聽來有些迷信的療法，我都試過，醫藥費花去無數（幾年裡每月光藥費就在2,000元左右），哪怕有一點效果，讓人看到一絲希望，那也還值得，可是事實上真的效果全無，反而病在一天天加重。就這樣一次次撞的頭破血流後，我也開始徹底清醒了。幾年前我就停止了治療與吃藥。由於病情的加重，行動越來越受限制，我不得不放棄了大學深造的機會。
為了讓我能有所寄託，家裡在1997年為我添置了電腦，我又多加了一個在當時非標準配備的摩電modem，開始網絡「遊蕩」生涯，所有新鮮的東西我差不多都試過，我喜歡網絡，不是因為它新鮮好玩，而是它能讓我找回久違的平等。在幾年裡我也認識了天南地北不少朋友，不過他們中的絕大多數都不知道我患病，我覺得這樣挺好，不至於背上包袱說話。我也下意識的尋找過和自己一樣的病友，可一直沒找到，想想也是，十萬分之二的患病概率，要在網上碰到真是很難的。
直到2001年我才真的碰上一些病友，他們中的大多數都挺自閉，不是很容易接近的，因為我也是病友，所以交流的障𥸎少了很多，通過交流我也知道了一些他們的生活情形，除了少數病情相對較輕的以外，很多都需要輪椅幫助了，自然不能去上學也無法工作。
有些很小就發病的患者，十幾年裡就困死在一個地方，比坐牢還慘，想想自己還算幸運的，至少我還有很多美好的回憶，可是他們有些的童年就是灰色的了......。
我還發現，這些病友雖然身體差些，可他們都很聰明、好學而且善良，和「同類」交流是件很快樂的事情，而且我的病友也在一天天的增加。
這種病現在知道的人還是很少，也就無法體會到它的危害性。我覺得它比起其他一些嚴重疾病如白血病，有過之而無不及！它有幾個比較特別的地方：
1、 是進行性，不痛也不癢（有些類型例外），但就是每天在發展，沒有任何力量來阻擋這種發展！就像服用無解的慢性毒藥，讓人死都死得不痛快；
2、 患者大多數都是兒童和青少年，鮮花還未盛開就要凋謝，是不是太可惜了？
3、 因為活動不方便，很多人生活像在一種很封閉的環境裡，缺乏與外界的交流，難免會出現焦躁不安、情緒不穩定，容易發怒等等心理問題，甚至有自殺念頭！
最後，我想代表病友說一下我們的希望：
1、 加強宣傳，讓更多人來瞭解這種疾病，有了全社會的關注，才能盡快贏來完全治愈的一天。
2、 加強醫藥廣告的監管，杜絕虛假騙人的宣傳，不要讓本已沉重的家庭再增加不必要的負擔了。
3、 如果可能可以開條專門的熱線，給病友們做心情調節的管道。
4、 和有關部門進行協商，解決「行」的問題。
5、 捐贈能上網的電腦，讓一些沒有條件的病人也能有和外界交流的機會。
6、 對還能堅持讀書的病友適當照顧。
7、 安排病友做些能力所及的事情和工作，不至於活的太敷衍。
暫時我能想到的就這些了，我也知道要做到實在不容易，大家一點點慢慢努力吧，在還沒有找到好的治療方法前，至少也能改善下病友的生活品質。
（本文取自www.MDAChina.org中國肌萎症網站，已徵得轉載，特此致謝）