進行性肌營養不良患者 心聲



我是一名進行性肌營養不良患者,今天我想從一個與病魔抗爭了10年的病人的角度,談談我對這種疾病的看法和我所瞭解的一些其他病友的生活狀態,以及我們的願望。
自從10年前得病開始,我的人生就此徹底改變,這個改變來的是如此的突然,以至於我常常都不敢相信自己這麼倒霉。原本這個年齡,該是一生中最美好的青春年華時光,但而對我來說,竟是苦澀!
當我第一次聽到人說:這是一種絕症時,我是根本不相信的,真的不相信!年紀輕輕就得了這治不好的病,我當然無法接受!於是,幾年裡我和大多數得此類病人一樣,開始了漫常的求醫之路,不管多麼遙遠,哪怕只是聽到一點點的希望,就要去試試,山西、石家庄、河南的藥我都吃過,針灸、氣功、磁療、昆蟲貼附,甚至聽來有些迷信的療法,我都試過,醫藥費花去無數(幾年裡每月光藥費就在2,000元左右),哪怕有一點效果,讓人看到一絲希望,那也還值得,可是事實上真的效果全無,反而病在一天天加重。就這樣一次次撞的頭破血流後,我也開始徹底清醒了。幾年前我就停止了治療與吃藥。由於病情的加重,行動越來越受限制,我不得不放棄了大學深造的機會。



為了讓我能有所寄託,家裡在1997年為我添置了電腦,我又多加了一個在當時非標準配備的摩電modem,開始網絡「遊蕩」生涯,所有新鮮的東西我差不多都試過,我喜歡網絡,不是因為它新鮮好玩,而是它能讓我找回久違的平等。在幾年裡我也認識了天南地北不少朋友,不過他們中的絕大多數都不知道我患病,我覺得這樣挺好,不至於背上包袱說話。我也下意識的尋找過和自己一樣的病友,可一直沒找到,想想也是,十萬分之二的患病概率,要在網上碰到真是很難的。



直到2001年我才真的碰上一些病友,他們中的大多數都挺自閉,不是很容易接近的,因為我也是病友,所以交流的障T少了很多,通過交流我也知道了一些他們的生活情形,除了少數病情相對較輕的以外,很多都需要輪椅幫助了,自然不能去上學也無法工作。
有些很小就發病的患者,十幾年裡就困死在一個地方,比坐牢還慘,想想自己還算幸運的,至少我還有很多美好的回憶,可是他們有些的童年就是灰色的了......。
我還發現,這些病友雖然身體差些,可他們都很聰明、好學而且善良,和「同類」交流是件很快樂的事情,而且我的病友也在一天天的增加。



這種病現在知道的人還是很少,也就無法體會到它的危害性。我覺得它比起其他一些嚴重疾病如白血病,有過之而無不及!它有幾個比較特別的地方:
1、 是進行性,不痛也不癢(有些類型例外),但就是每天在發展,沒有任何力量來阻擋這種發展!就像服用無解的慢性毒藥,讓人死都死得不痛快;
2、 患者大多數都是兒童和青少年,鮮花還未盛開就要凋謝,是不是太可惜了?
3、 因為活動不方便,很多人生活像在一種很封閉的環境裡,缺乏與外界的交流,難免會出現焦躁不安、情緒不穩定,容易發怒等等心理問題,甚至有自殺念頭!



最後,我想代表病友說一下我們的希望:
1、 加強宣傳,讓更多人來瞭解這種疾病,有了全社會的關注,才能盡快贏來完全治愈的一天。
2、 加強醫藥廣告的監管,杜絕虛假騙人的宣傳,不要讓本已沉重的家庭再增加不必要的負擔了。
3、 如果可能可以開條專門的熱線,給病友們做心情調節的管道。
4、 和有關部門進行協商,解決「行」的問題。
5、 捐贈能上網的電腦,讓一些沒有條件的病人也能有和外界交流的機會。
6、 對還能堅持讀書的病友適當照顧。
7、 安排病友做些能力所及的事情和工作,不至於活的太敷衍。
暫時我能想到的就這些了,我也知道要做到實在不容易,大家一點點慢慢努力吧,在還沒有找到好的治療方法前,至少也能改善下病友的生活品質。
(本文取自www.MDAChina.org中國肌萎症網站,已徵得轉載,特此致謝)