通往戀情的崎嶇之路
玉珍譯



如果你的年齡介於15和25之間,愛、性愛和男、女交往,無疑的會常出現在你腦中跳躍。即使是對肌肉萎縮症的孩童也不會例外,也絲毫不減你對羅曼史的興趣。
青春期 ── 生理上的發展使你成為成人 ── 肌肉萎縮症患者不受影響。通常在11歲到14歲之間青少年開始進入青春期,青春期為期約10年。由於荷爾蒙的活動,你可以感覺到身體上的變化,同時也影響到性的感覺和情感。既使是肌肉萎縮症的患者,也有和一般人青年一樣,在相同年齡有相同的變化。
青春期喚醒戀愛的渴望,所有的十幾歲孩子和年輕成年人,都希望找尋是朋友也是情人,期盼能擁有對他能所幫助的、相伴一生的完美的伴侶。
當你發覺自己對異性有吸引力、經歷心碎和被拒絕的滋味,幻想著俊男、美女在敲你的心門,這是正常及美好的事。所有的年輕成年人 ── 即使是長得很俊俏的帥哥、姣巧的美女,也都會懷疑他們的外表和個性,能好到足以讓他,夢昧以求的人對他心儀。



對於這些感覺,你所做的處置,就是將自己定位,這是年輕的成年人要面對的最重要的事情。並沒有任何規範,制訂要在一定的年齡才能約會。當你的情感準備好時,你自然就會感覺體會到。有些十幾歲的孩子匆匆忙談戀愛,與人發生性的關係或結婚,只因為有一些錯誤的理由 ── 他們害怕只有這一次機會被錯失;他們希望自己是受歡迎的,認為性是他們能提供給對方的信物;或者他們想讓父母生氣;這些種種不成熟的理由,導致日後情感方面的問題。



另一方面,有許多年輕人 ── 一般正常人和殘障者,都延後到 20歲以後才開始約會。有些因為還不太夠自信;有些瞭解人際關係需要時間和精力,而將教育和職業作為首要追求目標,等到這些事情處理就緒後,才追求羅曼史。
例如亞霖十七歲,最近開始參加學校的舞會,他希望在今年春天自中學畢業後才安排約會的機會。
美妮二十一歲,大學二年級,她是位肌肉萎縮症患者,她覺得讀書已使她忙得不可開支,她不願花時間在男朋友身上。

要開始及保有和異性的關係,唯一的理由是你感覺找到了適當的人選,你喜歡他,尊敬他和他相處覺得很愉快,而且對方對你也有相同的感覺。大部份肌肉萎縮症的人,在一生中都有過戀愛經驗,也有許多人結婚。



關於輪椅
殘障人時常帶著特有的障礙約會。有些人可能告訴過你,愛神的箭不會射到殘障的人身上。這當然不是真的。但是,你必須努力克服這種負面的印像,學習正面的看待自己。一般的青少年也有這種忠告,做為父母親的不必說:「你別期待一個女孩,別期待結婚!」;但是什麼也不說,也就是像說:這扇門不是為你而開的;這些使他都可能認為:我不可能經歷那些事情,別人不會要我。
那些人會告訴你別期待結婚的人,可能是要保護你,以免讓你失望,但他們往往使你有不必要的痛苦和自我懷疑。約別人外出和喜歡別人,總會是件冒險的事,你最好應有心理上的準備。
琪婉十九歲大學生,她說:「我的父母親都認為我會找到很好的伴侶,相信他們會為我安排一場盛大的婚禮,而我一點壓力都沒有。」,琪婉是位肌肉萎縮症的患者,使用輪椅,她說:「我的父母都希望我快樂,我只想找到另一半戀愛和結婚,這也是大部份年輕人的夢,每一個人在一生中都面臨挑戰,而肌肉萎縮就是我的挑戰。」



對十幾歲的年輕人來說,約會的最大障礙是交通問題,雖然你可能還不會駕駛,而你的朋友的車子又無法容納你的輪椅。但這些都可以有其他方法解決的,你可以請你的父母送你或請你的朋友替你開車;或許選在你家堿鸕|。這些雖可能不是很好的選擇,但總比你因缺乏交通工具而枯坐在家中好多了!
在約會前先做好規劃,一定要確定,你想要去的地方,輪椅一定要通行無阻,以免尷尬。



為什麼他們認為我不一樣?
無疑的,在你的社交生活中最大的挑戰,就是如何處理別人對你的態度!在孩童時代也許你比較容易和一般正常的同儕、玩伴打交道,但是到了成人後有時就會出現一些障T。
呂伯三十三歲是位肌肉萎縮症患者,他認為對一位快二十歲的青年來說,社會的接受和戀愛是最困難的挑戰。通常就學時十多歲的學子,都不太會在意身體上的殘缺,你會很快就被同學所接受,但當提到約會時,就另當別論了。



麗莉二十二歲在大學時代曾和幾位男士約會過,她認為她很有吸引力、金髮、碧眼、身材姣好玲瓏,那些男士都稱讚誇她,說她很漂亮。但當她戀愛時,這些男士則會對她說:「你這麼好的人,一定有人會不在乎你的殘缺,但我.....」。在另有一次分手後,一位男士告訴她:「我當時好害怕,我不知道別人會如何看我,現在我長大了,我瞭解,我不該在意別人的想法,當時我實在該跟著感覺走。」
有些人擔心朋友對他們和殘障者約會的反應,另外,他們也害怕他們的父母對此事的反應。
偉律十八歲,雖然常能把女孩子約出去,但他覺得有時候被拒絕,只因為他是位肌肉萎縮症患者,他說:「你可以感覺到真正的原因,但她們都會說別的理由。」



芳子是一位肌萎症的女孩,她碰到過幾次奇怪的態度。有些人認為:一位男士帶坐在輪椅上的女孩出去,只是對她好,他不是真正要和她約會,而只是要讓這可憐的女孩感到自己很特別。
因為他們對「殘障」瞭解不多。有些年輕人擔心約會時要幫助殘障伴侶上廁所,或許殘障會導致性障T等,十幾歲的孩子會發覺這些念頭和難以啟齒的問題,導致他們所害怕的與實際到底有多少障T有所區別。
阿仙認為大多數的人都認為:坐輪椅的人就該和在輪椅上的人約會。
美雲說:「他們會說,喔!你在輪椅上,別人永遠不會注意你!你為何不如和我們一起打混?至少我們哥兒們會注意你。」我說:「謝謝了!我會尊重我自己!」



我想做什麼?
如果你想約會但苦無對象,千萬別歸咎於是殘障。有一些其他因素會造成別人不敢約你!
心理學家說:「十多歲的殘障和一般正常同儕,所在意的議題是一樣的,如何交結異性朋友和約會,這是他們最在意的議題。」
首先你必須不讓自己孤立起來 學習如何自在的與人相處,你需要許多的時間在同學間學習相處上、參與學校活動或其他你有興趣方面的活動。隨著年齡的增長,朋友圈就自然就會擴大到包括兩性的朋友,和大夥一起去看電影、逛街、看球賽、郊遊或其他的活動,你可以盡情的享受這一切。有些人一開始在一個團體內,一旦他和別人來電,他們就會很自然相約出去。



美齡活躍於有男有女的社團堙A使她的大學生活過得比高中時更多彩多姿,她覺得不需要交什麼男朋友。
德村一位小兒麻痺倖存者,在<青少年的生命觀和生理殘障>這本書的作者也說:「在進入戀愛關係以前,應建立共同興趣和友誼,透過日常的行為和友誼,是建立自在可靠的戀愛關係的最好方法。」
其次注意你的外觀 外在美是羅曼史的一部分,雖然它絕不是最重要的部份,殘障不會影響你的吸引力。
林伯說:「有些年輕的殘障人認為他們不具吸引力,而不注意外觀,這只會使事情更糟。」他建議:盡量為自己做一些使自己有吸引力的事情,如注意頭髮,常梳洗整齊,注意衣著的搭配,女孩子們化點兒菕A戴上耳環;男孩子建立良好的自我形象,使自己能讓別人敬重。



再來要檢視你對自己的感覺如何 如果你喜歡自己,如果你認為你自己很可愛、易於和別人相處,你有好個性,那麼別人也會看重你的態度,對你也會有同樣的感覺。



靜怡覺得她自己很有吸引力、受大家歡迎,她能走在校園堙A在上萬的學生中和許多人打招呼。美麗不會使你的價值加分,也不會使你更受歡迎。有許多其貌不揚的人一樣有很多的朋友。
松柏說:「如果你對自己有正面的自我意象,你冒個險,也許你有機會發展出戀愛,如果你什麼都不做,對自己都沒有好的自我意象,你也不追求,那你怎有可能發展出戀情?」
世昌目前的女友,是在一個啦啦隊長聚會的場合受到他的青睬,他們兩人都在同一高中就讀,她是啦啦隊隊長,而世昌是他策劃啦啦隊的隊長們聚會,這是他認識女孩子的策略。他說女孩子們很喜歡他,他一點都不驚呀。因為他太精靈,很聰明,對自己很有把握。



你可以藉著你有的一些能力,改善你的自我意象,以你的技藝、成績和成就為榮。
顯耀十七歲,相信他是女孩子喜歡的類型,他說:「我認為我是很好的男孩,很體貼、很聰明,有些人會認為我有些傲慢,我想那是我以前太高估自己了,使我在人群中迷失了。」他很帥氣,他認為他最大的資產是幽默感,因此很受歡迎。他說:「如果我可以拿我的殘障,來開玩笑,那麼別人就會自在多了,我喜歡使每件事變的有趣些,我想這是我表明不害怕的方式。」
你也可以檢視你如何將自己呈現給別人,在無意識中你發出什麼訊息給別人?你可以試著想像別人如何看你,或問問你所信賴的朋友、關懷你的長者以便得到些回饋,然後來做一些修正。
阿田建議你檢視一下是否太自我為中心,在進入兩性關係中,關心別人的感覺是很必須的,主動的表示對人的關心有助於人際關係。



也許你正好相反,因為你天生的害羞、不自在而無法表達對別人的關注,那麼你可事先想一些別人可能與你談的事情,當別人表示對你有興趣時,你可仔細愉快的回答。
你知道在不同的場合如何進退應對嗎?有些殘障的學童,在家中或學校被遭到孤立,可能更需要學習社交技巧。
當你人格成熟後,你對「殘障」在你結交異性朋友中,所扮演的角色會有比較壑達的看法。當阿超在高中二年級時,有一次邀請一位女孩約會,那女孩拒絕了,因為她有男朋友了。他說:「當她說不時,雖然我知道理由是什麼,但我還是不太完全相信,我懷疑我的輪椅與此事有關,這是我第一次認為我是殘障的,給了我很大的打擊。



還有什麼可以試的
你已很誠實的檢視你的情況了,你有好的自我意象,你有許多的朋友,你看起來很好。你的朋友們都同意你很有吸引力,不需要做任何事物,唯一使你無法有羅曼史的似乎只是你的殘障了。
你想的也許是對的。但事實上,特別是十幾歲的孩子,無法不在意你的殘缺,這的確是不容易處理。
你必須努力使別人感覺自在於你與別人不同之處,記得你的殘障,對你來說是舊的事,但對你喜歡的男孩子或女孩子來說是新的事呢!



首先,表現你與殘障共處的自在,除了輪椅以外。你還有很多吸引人之處。
麗香她說:「當她剛開始認識別人的時候,別人都總是有刻板的印象為主,認為她是位殘障人無法做任何的事。所以她開始設法表現出真實的她自己,或說些趣事以表示她能和別人交談。」
試著專注你的話題,一場電影、一首歌、一個球隊或一件普通有興趣的事。當如果別人表現有些不安或注視你的輪椅,你就可以如此回應。你可以說:「我注意到你在看我的輪椅,這台輪椅已跟我三年了,它是我的腳,它載著我四處走動。」你可以主動出擊問道:「你想不想知道為什麼我會坐輪椅?我得了肌肉萎縮症,我無法走路,除此以外,我該是位標準的帥哥。」如果大夥兒一起討論異性,你也可以表現參與,你可告訴他們,雖然你是坐在輪椅上,但並不因此影響到你對女孩子的好感!



你也要適當的教育自己,秀琴約會的時候,她會告訴對方:「我是肌萎症,雙腳無力站立而已,但其他一切都正常」,她會適當地表達出,她是完全的獨立,不需要任何協助。後來她的萎縮症帶來另外一個麻煩,就是無法笑。這使許多人對她敬而遠之,後來她認識別人後,她就告訴別人她無法笑。
如果你喜歡,你可以用關於殘障做引言,以便打開僵局。既然你能侃侃而談殘障,你的朋友也就可以毫不避諱的和你談一些殘障的問題了。



如果你認為談性使你不自在,那就別談,當你準備好了,就勇往直前。
有些人誤以為坐在輪椅上的人會失去性功能,那是他們從電影上或其他障T類別的誤導 ── 「有些性功能會喪失」的訊息。因他們不知道肌萎症患者神經功能正常運作,性功能是完全正常的。
如果有人暗示或開玩笑說你無法從事性行為,你可以簡單的說:「你錯了,我的功能很好。」
話又說回來,每一個人都害怕被拒絕 ── 邀請別人約會是有可能冒著被拒絕的風險,你可能比其他任何人都更緊張,如果你真的喜歡某人,你就該試試運氣的時候了,不要害怕走出去,走去爭取你想要的,勿因被拒絕就氣餒,總有一位適合你的人在某處等著你!



現在要怎麼做
如果你已盡力,使自己有媚力,更吸引人,也表達了對某人的好感,這媮晹酗@句忠告:要有耐心,你的同學或同事可能尚末成熟到洞悉表象以外的事物。
幾乎每個人終究會瞭解、美麗、年輕、姣好、身材只能維持一段時間。成年人知道忠誠、信任、溝通、耐心和幽默感在男女關係中佔有很重要的地位,有些人在大學時期就成熟到已有這樣的認知,也有些則需經過好幾年的磨練。
看到同伴們不少都雙雙入對,憧憬了你是否永遠不會有這樣的機會,實在是很使人喪氣。你必須給他們瞭解,讓他們認為你是什麼樣的人。不論你的時間表如何,欣然接受別人對你的尊敬和愛意,因為你值得別人如此的對你。