學校的適應

為任何一個孩童，當他開始上幼稚園或到一個新學校，都須要做一些調適。對一個患有肌萎症的孩子，離開溫暖、熟悉的家去學校或是有時身體上的輕微疼痛，都會引發他產生焦慮。這時你能以積極的想法，肯定及確信你的孩子在學校會過得很好的話語，來鼓勵他、減少他的害怕。另外可提供孩子的老師，有關對肌萎症的介紹（肌原性肌肉萎縮症手冊 ── 更生復健服務中心出版，可向更生索取）是很有幫助的，因為應讓老師對你的孩子的情況有所認識。讓老師對這種病症有所了解並知道它如何引影響學生每天的生活。有一些家長選擇不即刻把孩子的病情診斷告訴老師，直到階段性出現了對孩子的行動或活力有影響的症狀時，才將該階段所面對的情況予於說明。

在你與老師談話時，你要強調你的孩子在體力可能的範圍內，應給與和班上其他同學一樣的要求與職責。你要確定老師不會以難過、同情或令孩子感到難堪的態度，來對待他。以開放的態度向老師表達孩子的需要，會幫助老師以最好和適當方法來協助孩子對學校的適應。要確定老師真正的了解了孩子的病況是逐漸在階段性的變化中，他的體能會在一年之中有很大的改變。你個人及當地的肌萎症協會的工作人員要一再地向老師保證，有一個肌萎症的孩子在他的班上，不但不會為他帶來麻煩。反而只要他有一些耐心，為整個班級可能會帶來很不一樣的學習經驗。

同學們會看見了一些與他們不一樣的事，就會問些很直接的問題。所以你要有所準備，例如你孩子的同學會想知道：「為什麼他走路的樣子很奇怪？」或「有那些東西在他的腳上？（如支撐架、鐵鞋）」或「他為什麼用輪椅？」，你用直接，簡明而正確的回答，會使年輕少年感到滿意的。
許多罹患肌萎症的孩子的父母發現，如有機會在開學的第一天到學校的課室去介紹他們的孩子，對孩童上學是有很大的幫助。你用很容易懂的話語，簡明地解釋你的孩子情況及他所需要的裝備。如「每個人都不同沒有人是完美的」，讓好奇的年輕朋友，了解他們能成為肌萎症孩子的好朋友。

當你的孩子幼稚園畢業後或上小學一年級後，最好是由老師或孩子自己來跟同學們介紹。因為他可能會因還須家長在學校來「照顧他」，而感到不好意思。進小學後，若你的孩子感到，可以自在地在班上向同學們說明他所需的輔助裝備，或回答有關他的病情的問題，最好由他自己來做。愈是能輕鬆的接受他，以及你談論他的病情，愈能快速的讓其他小朋友接納他，成為他們中的一員，而忘掉為此所產生的害怕。
一些學校非常樂意舉辦喚醒對殘障者意識的活動，並且將你的家人及患肌萎症的孩子視為重要的教材資源。你能在當地肌萎症工作人員的協助下，安排些活動。例如演講、實例及課程，這些能喚起學生破除對殘障者所建立起的隔閡，並協助他們了解殘障是可以發生在任何人身上的。重要的是：這類活動要應包含各種不同類型的殘障疾病，這樣你的孩子就不會感到太突顯。

在你所在地的地區肌萎症協會的工作人員，是幫忙你解決適應困難或化解誤會的很好人選。有時一位協會的社會工作人員能幫助你，輔導室老師和級任老師、學校行政人員、同學及家長，為你孩子的需要，進行溝通。你孩子的性格讓他交到朋友。在小學裡，大家都會爭著為坐輪椅的同學拿書包或便當的服務。他們大多數是喜歡他並認為「幫助他」是一種榮譽及驕傲。

學習障礙
雖然有一些罹患肌萎症的孩子能是嚴重的智力受損或不足，大約有三分之一的孩子會有某種程度的不足。肌萎症的孩子的學習障礙，比一般人略要高些。1960年代開始的研究，顯示肌萎症的孩子平均IQ為80，而一般的孩子則為100。IQ80是在正常範圍內，但是低於平均分數。IQ70是智力正常與不足之間的分界線。一些肌萎症的孩子是智能不足，不過有許多肌萎症的孩子是高IQ的。

一些醫生曾認為IQ低，會帶來孩子及家人在情緒壓抑，不能受完整的教育、體力活動及生活經驗受限......等方面的影響。不過可能在家長或老師身上，會產生一種很微妙的心態：就是認為他不可能有任何前途，故不看重他的學習。現在的醫生相信，腦部萎縮對理解力及行為會造成很微妙且複雜的不良影響。這些學童雖還不能算是心智殘障，但會造成學習障礙。雖然現在已經開始研究萎縮的問題，但目前對它在腦部所扮演的角色還不是很清楚。我們只知道，在腦部通常有三個重要部份發現有萎縮現象：皮質，小腦及海馬區。皮質是調整注意力及整合腦部其他部分發出訊息的地方;小腦是學習及重復複雜動作的地方;海馬區是為長程記憶所須的短暫記憶的儲存區。若萎縮發在這些地方，依邏輯推理，缺乏它就會造成異常。在肌萎症患者身上的智能不足與身體障礙完全無關，也不會逐漸惡化。 
在一些患肌萎症的孩子們身上發現的學習困難，是接收訊息，儲存訊息及取讀訊息的能力受損。一般發生在三方面：注意力的集中，語言的學習及記憶和情緒的互動。
最主要的困難 ── 很難集中注意力。僅是這一點，就足以造成患肌萎症的孩子IQ低。這類無法專注的困難，會造成注意力集中及轉移的困難，使他們無法調節注意力。過動兒不屬於這類專注困難的類型。

在語言的學習方面，一些患肌萎症的孩子，在發音上有困難，也就是腦部將語言變為最小「音分子」的系統出了毛病。正常人在聽到聲音後，大腦會將這些話語儲存在所謂音分子中，以原音先儲存起來，再組織成字串表達出來。肌萎症患者的大腦，有時無法如正常人的大腦儲存所接收的訊息，這可能造成他們，讀音、理解及記憶所說出及所聽到的語言有困難。聽力上有困難的孩子，可以借助特殊教育來幫忙他們，用其他的方法學習，記憶及表達。例如怎麼樣幫助肌萎症的孩子克服聽力上的困難之目標及方法。建議老師說話時，應加上手勢。對短暫記憶有困難的孩子，應不斷的提醒當天所學，並有系統性的來教導他。大腦的萎縮，也可能造成和其他人在情緒互動時，缺乏「連繫」的現象。有些觀察研究員說，很難界定為是不成熟或是異常。
幸運的是，這些腦部的異常，不只是肌萎症的孩子特有的，特殊教育的老師在這方面很熟悉，也有克服的方法。對一般學習困難的孩子所提供的訓練，對患肌萎症的孩子大有助益。若你的孩子在學習上有困難，請他的老師與當地學區的特殊教育的人員談談。你也可以與學區內的特殊教育的人員，分享對殘障學童有關的一些文章，如有關學習障礙方面的文章及指南。
若你認為你的肌萎症的小孩，可能有學習的障礙，你可以帶他去找神經、心理學家做評估。你可以透過學區內的特殊教育部門，或請你的肌萎症的診所的醫生轉介到神經科。若診斷是有學習障礙，立刻開始教育及心理方面的會診。專家們能在與你的孩子的互動中，開出能夠改善這些困難的運動及治療的處方。最重要的是，去增進孩子的能力，而不要忽略了存在的學習障礙。

科技上的輔助裝備
不斷進展的科技革命，帶給人們最興奮的結果之一，是對殘障人士提供了新的可能性。我們可明顯見到的是：運用更自如且易於操作的輪椅及其他方便活動的設計裝備。也能有一個電腦的世界幫助在寫、學及溝通上很受限的人，能從上網查詢資料，到自己或與其他小朋友一起電玩。使患肌萎症的孩子，能用他們的手指頭，來增進他們的知識領域。
當孩子的年歲增長後，只需在軟體及硬體上略做一些調整就行了。高中及大學的學生，使用鍵盤、聲音系統、娛樂軟體、文書處理、電子觸筆及其他各類軟體。所有這些儘量減少需要敲打的設計走向，使不太能用或是無法用手掌或手臂的人，可以操作電腦。職業治療師能幫助學生學習、製作和如何來使用這些設備。

大學和專科
依照你的罹患肌萎症的孩子的興趣及願望，來決定他是否要進大學。在過去二十年內，進大學就讀的殘障人士，已增加了三倍。大學也開始接受他們入學，州政府也制訂法律，不允許任何大學，拒收合格的殘障學生。
患肌萎症的年輕人的數目也在增長中。無論是為他們的職業作準備或是個人的興趣，建議他們需要接受更高的教育。大學為殘障的學生，提供社交的機會，使他們能參與一些有意義的活動。有些患有長期慢性病的殘障學生，可以註冊為兼職的學生，一次只修一門課。
至於要申請四年大學的學生，一定要參加學習態度測驗及其他的大學入學考試。他們可以登記獲得ADA所給予的特殊的安排，如有輪椅的空間，或有人代為手寫作答、陪讀等等。所有的大學都接受殘障的學生申請入學，不過有些學校比其他學校的經驗更豐富。在網路上搜尋參考學校資源，能更瞭解學校為殘障學生所提供的各種活動，及如何為身體上的輔助裝備和運動，提供更好的協助。
你所屬的州政府的就業輔導部門，也可能能幫助上大學的花費。在就業輔導的第一條，規定每一州都要有「為協助來求助者」具體的就業方案。多數的州政府，幫助殘障學生在州立大學唸書的花費，包括學費、雜費及書籍費。不過，就業輔導部門的主管，若不認為所學的與就業相關的話，就會減少所申請的獎助金。有些肌萎症的學生能得到全額的教育補助。有些則得不到。你的孩子能否成功的得到就業輔導部門的主管的支持，得看你所屬的州在方面的指導條文，及你的孩子是否能有使決策者，認為對他的教育補助，是值得投資的說服力了。
你能指南的資源部份，找到更多有關教育的權力，IEP的過程，助你的孩子適應學校，有關學習障礙，科技輔助裝備及成功的就讀大學......等資料。

未來
許多罹患有肌肉神經方面毛病的人，在回憶時，會感謝他們的父母總是告訴他們：只要他們願意，渴望再加上努力，他們就能做任何他們想做的事。信心及樂觀的態度，使任何一個孩童擁有成功的達成他的心願的希望及可能性。你能協助你的孩子，找到他的選擇。

事業
美國的殘障法令，禁止對殘障者有雇用上的差別待遇，且要求對殘障者提供合理的工作條件。在電腦不斷的進展中，為肌肉殘障的人士，提供較完整的工作領域，已成為可能的途徑。若因他的肌萎病症使他一整天工作後，會感到疲累，他可以選擇工作半天，或以計時來計算工資。在就業輔導處，大學內的殘障服務處，科技中心及特別服務處，都會提供職業輔導。在資源手冊中，也可以找到更多有關這方面的服務項目，找尋工作機會及面談的書籍和文章。

家庭
許多罹患有肌肉殘障的男女，都可能組有家庭。雖然患肌萎症的人結婚生子，不是一件很尋常的事，但是也不是沒聽說過有太大的困擾。
若是你的孩子戀愛了，且考慮要結婚，他及他的新娘在計畫時，需要對他所有異常的隱情，都要談清楚。雙方都要對會發生的各種情況有所準備，並確定對方瞭解這病症所造成的影響。有些人會鼓勵他們的未婚妻，與醫生談談，並對未來有何意義問個清楚明白。有了這些資訊，這對夫婦便能規畫出相互照應的方式，例如：妻子只想照顧半天，那麼可以請個幫手來協助照顧另外半天。也能幫助你的兒子和他的妻子，經由瞭解遺傳到懷有孩子的可能性，做出最好的決定。身為殘障者為人父母的，也能找出許多可以和孩子在一起的時間，及不需太費體力的興趣。

健康
對你孩子治療的未來，也可是很樂觀的原因之一。許多治療上的進展，都在延長生命的期限。基因研究者相信，他們幾乎快要達成，能夠讓肌萎症的患者，減輕或停止肌肉萎縮的治療方法。

（本文取自網路 加辣翻譯及改寫）