醫師及病人札記

1. 對生活形式的新調整
隨著年齡的老化，小兒麻痺倖存者也應學著，如何適應這老化過程及老化過程加之於小兒麻痺的變化。一個正常人當他老了，可能變得跛行甚至需使用拐杖，不難瞭解，年輕時需使用拐杖或支架行走的小兒麻痺患者，在年老時可能需使用輪椅了；而年輕時需使用手動輪椅的小兒麻痺患者，年老時可能需改用電動輪椅了！對於這些變化需要以開朗的心胸去接受。最好能透過種種社會團體或雜誌的發行，使小兒麻痺倖存者能夠互相交換經驗，這將有助於心理上的接受，同時經由相同病患的互相交換心得，可以使小兒麻痺倖存者懂得如何使肌力適當地發揮，如何使胸部擴張改善，如何維持日常生活的獨立，如何處理關節或肌肉的疼痛以及如何成功地適應小兒麻痺後期症候群的種種困擾。
2. 老化及肌力減退
小兒麻痺倖存者肌肉力量的減小以及耐力的降低大部份是因為年齡增加的結果，醫學研究報告顯示人類之脊髓神經其前角細胞數目由60歲至90歲之間會減少20%，這種程度之運動細胞消失在正常人不致於引起肌力降低，但在小兒麻痺倖存者，其所剩下的前角細胞數目既有限，再加上20% 的減少，將可預見肌力明顯地降低，故走路或抬東西都會覺得困難，其它還有別的理由解釋為何患病20或30年後會產生肌力減退，例如：
（a） 因為意外骨折或其他身體之不適（如感冒）臥床休息、肌力廢用的結果。
（b） 骨頭老化，長了骨刺壓迫到神經根而導致肌肉無力。
（c） 肌肉長期過份的被不適合使用而產生慢性發炎疼痛而肌力減退。
以上種種原因引起之肌力減低可以經由物理治療，服用藥物或開刀使之好轉。
至於其正的「漸進性小兒麻痺後期肌肉無力症」，目前原因未明，其進行相當緩慢，經發生在罹患小兒麻痺40年以後，變得無力的肌力群可能是本來即已患病之肌肉或是正常的肌肉，其可能致病原因有許多，例如：年齡增大、肌肉過分被使用而提早老化、小兒麻痺病毒的再活化、遺傳因素等……不過其真正的原因，目前仍是許多研究機構努力的方向。治療方法唯有保持身體於最好情況以及運動後應有充分的休息。
骨頭老化的症狀大多因為肌肉麻痺所造成的肌力不平衡而來，包括脊柱側彎、四肢關節之骨性關節炎、骨質疏鬆、肌肉扭傷、足部及腳趾之變形、腕部隧道症候群（正中神經受壓迫）以及腰痠或頸部慢性疼痛等。治療方法如前述。
3. 飲酒
小兒麻痺倖存者應避免過量喝酒，因為酒精會使人食慾不振而導致營養不良，並且喝酒後容易發生意外導致骨折。如果病人本來即有呼吸之問題則更應該禁酒，以免引起呼吸之抑制作用。
4. 關節炎
肌肉麻痺、肌力不對稱或關節變形都是造成退化性關節炎（或骨性關節炎）的原因。長期使用拐杖的結果將造成局部、腕部或手部關節的問題，膝部肌力的麻痺或關節韌帶太鬆會造成膝部過份後傾變形是造成膝關節疼痛的原因。長期坐在輪椅的病患因需仰頭與人交談，易造成頸部關節炎引起疼痛，甚至導致頸部神經很受壓迫及上肢之無力。腰部肌肉麻痺或肌力不對稱或是兩下肢長度不等，會引起脊柱側彎而造成腰痛。對上述種種關節疼痛的治療是接受適當的支架或輔助器，物理治療（如熱敷、短波或超音波電療）及口服消炎止痛劑，治療效果相當良好。
5. 感冒
小兒麻痺倖存者如果合併有呼吸肌肉無力者，常常會因為一次小小的感冒而使病情急劇惡化，有的甚至會因而喪命，故感冒時需趕快看醫師，使用必要的藥物治療並且接受物理治療 ─ 利用姿勢引流使痰排出（或咳出），利用外力協助病人咳嗽並且合併化痰藥物之使用。
6. 便秘
服食含纖維的食物，使大便通暢是非常重要的，最好避免長期使用軟便劑或通便劑。
7. 肺功能減退併發右心室衰竭
這情形很少發生在小兒麻痺患者身上，但偶而會發生在嚴重胸部或脊柱變形的小兒麻痺患者，因為這些人的肺泡無法正常擴張導致氧氣無法足夠地送到肺部交換，肺部長期處於交換不足的情形會間接引起右心室衰竭，早期症狀是身體出現浮腫。診斷方法是檢查胸部Ｘ光片及動脈血之氣體分析。治療方法是給予氧氣及利尿劑，限制鹽分之攝取，必要時需接受強心劑及抗心律不整之藥物。
8. 精神沮喪
這種情形出現在小兒麻痺後期症候群的患者是很正常的。宜接受醫護人員及其他同病者的精神鼓舞並互相交換心得將可渡過難關。
9. 飲食方面
體重的控制對肢體殘障的中年人是相當重要的。太胖會使小兒麻痺患者覺得行動上和功能上效率變差，如體重過重應節制飲食，但仍應注意包含足夠的蛋白質、維他命、礦物質和纖維質。
10. 定期健康檢查
每位小兒麻痺患者在醫院中應有完整的病歷記錄，包括發病時間、定期之關節活動肌力檢查記錄以及必要之關節的Ｘ光片檢查。每五至十年應重複一次完整的肌力測驗以比較是否有所改變。如果患者具有心肺功能的障礙，則檢查項目還需包括心電圖、胸部Ｘ光片及肺功能檢查；必要時還需要抽動脈血以檢查血中的氧氣及二氧化碳的成份是否正常。如果關節功能有問題更需請骨科或復健科醫師診察，並且經由有經驗的治療師教導病人如何使用輔助器以維持獨立的日常生活。
11. 運動
肌肉及關節的拉筋運動是相當重要的。對小兒麻痺患者維持心肺功能的運動是以有氧運動為主，最好的項目就是游泳，游泳可以提供心肺最好的刺激，但又不致於對四肢之肌肉、關節或韌帶造成傷害。任何重複性的運動（如：腳踏車運動）會導致疼痛或肌肉疲勞應該馬上停止。所有運動的目標應放在耐力的增加而非肌力的增加。通常可以利用疼痛或疲勞的產生當做參考而進行輕度的肌肉訓練以增加耐力。
12. 疲勞
在小兒麻痺後期，中度的運動即足以引起嚴重的疲勞，一旦出現疲勞則應馬上停止或修改運動內容並且增加休息的時間，知道如何適可而止是相當重要的。
13. 足部腫脹
足部或小腿肌肉麻痺者在長時間站立、坐姿或行走後容易發生足部或踝部水腫現象，穿著彈性襪子或平躺下來將兩下肢墊高可以使水腫減少。
14. 生殖泌尿系統症狀
小兒麻痺患者的生殖泌尿系統是正常的，如果後期出現任何生殖或泌尿系統的問題則絕對與小兒麻痺無關，此時應找泌尿科或婦產科醫師檢查。
15. 關節變形
以最新之生物力學及步態分析可以證明小兒麻痺患者過份使用其肌肉及關節，結果這些組織因而提早老化，正當的處理是矯正變形的關節，提供適應的支架以減少患部過份的負擔及改變生活形態、方式、接受必要的開刀矯正。最常見的變形在膝部及足部。
16. 藥物之服用
小兒麻痺患者應避免服用會上癮的止痛藥或麻醉藥，因為這些藥會引起呼吸的抑制及鎮定作用，阿司匹林是相當好的止痛藥，且不會上癮。如失眠者需服用安眠藥亦應很小心，應注意其對呼吸功能抑制的副作用。
17. 肌力減退
某些中年以後的小兒麻痺患者，會開始注意到自己正喪失某些肌力，這些肌肉大多是在早期曾受小兒麻痺病毒侵害，但卻得到很好的肌力恢復且一直被使用著的肌肉群，老化及肥胖會使人功能減退是肌力減退的原因之一，其他如骨頭的老化或變形引起神經的壓迫也是導致肌力減退的原因。
18. 骨質疏鬆
嚴重肌肉麻痺的病人其脊柱或四肢的骨頭會因而發生骨質疏鬆現象，輕微的拉力或跌倒都很容易發生四肢之骨折甚至脊柱骨折而導致嚴重的疼痛。加強背部肌肉的力量可以減輕脊柱骨質疏鬆的情形，更年期以後的女性小兒麻痺患者更應攝取足量的鈣質以減少骨質疏鬆的程度。（註：一般女性在更年期以後會發生骨質疏鬆的變化，其原因目前仍未明）
19. 氧氣治療
並非每個呼吸有問題的小兒麻痺患者皆需接受氧氣治療，因為有些患者是利用高二氧化碳賴以刺激其呼吸功能，如果給這種病人氧氣無疑是使他無法自動呼吸，故對任何一個出現呼吸有困難的患者，應盡快送他到醫院接受診察，決定是否需使用呼吸器或氧氣治療。
20. 疼病
脊柱（背痛）或四肢關節疼痛是所有小兒麻痺患者後期最常出現的問題，引起「痛」的原因有許多，例如：神經受壓迫、骨頭或關節發炎或肌肉發炎……，需接受醫師診察以區分痛的原因再加以治療。一般而言，不管任何原因之疼痛，休息是最有效的。其它如熱療、藥物治療及避免劇烈運動亦有幫助。有些病人因長期疼痛而出現沮喪現象（如食慾不振、失眠、全身無力等），則必要再加以抗沮喪之葯物治療。
21. 腰痛
腰痛是相當常見的疼痛，因為背部肌力不對稱或兩下肢長度不等而使脊椎在行走時左右搖幌，過份擺動而造成脊柱提早老化而發炎疼痛。治療方法是接受背架（支助脊柱），物理治療（熱敷按摩或牽引）及改變步態（如利用拐杖或穿著下肢支架）皆可改善腰痛。腰痛厲害者需暫時停止走路而改以輪椅代步。
22. 懷孕及生產
小兒麻痺的女性患者是可以正常地受孕且懷孕過程與一般人一樣順利；但懷孕中要特別注意補充充份的鐵質以避免貧血並維持充分的組織供氧情形，如生產中有任何出血亦應充分補足失去的血量。鈣質的補充亦相當重要（防止骨質疏鬆）。懷孕時應定期找婦產科醫師做產前檢查，懷孕後期行動會變得不便，此時可能需暫時以輪椅行動。
分娩時，以執行帝王切開術（剖腹產）較安全，因為小兒麻痺患者骨盆發育不好，產道狹窄，胎兒不易由產道分娩，故有經驗的產科醫師大多會建議病人接受剖腹產。執行剖腹生產時，如果孕婦本來即具呼吸系統的問題則以全身麻醉加以輔助呼吸方式較安全，產後並繼續使用呼吸器12至48小時。
23. 呼吸問題
肺部的功能會隨著年齡的增加而減退，在小兒麻痺患者後期如發生胸部肌力的減退則其肺功能的退化將更明顯，故睡覺時需使用呼吸輔助器的人數越來越增多。
晚上睡覺時使用呼吸輔助器可以提供胸部肌肉休息的機會，以便它們在白天可以更好地工作。如果呼吸肌肉因為小兒麻痺之侵犯而部分麻痺，容易在晚上造成呼吸不足的現象，以致血中二氧化碳提高，出現下列症狀：日常生活活動不能持久、易疲勞、精神不安、睡不著、易醒（失眠）做惡夢、早上起來頭痛或精神恍惚。腦部功能受影響，故病人表現出沮喪、精神不能集中、頭暈、白天喜昏睡以及視力模糊等現象。
具有以上問題的小兒麻痺倖存者通常可見其醒時呼吸相當淺，而睡著時更顯得呼吸淺小。早期的症狀是當這些病人執行一個很小的動作（例如講話）都會顯得呼吸急促。以上的種種症狀表示病人需找一位肺功能專科醫師做一番詳細的評估。
24. 呼吸治療
接受詳細之肺功能評估（包括肺活量、肺部肌力及胸部活動程度），並採取平躺、坐姿及立姿三種姿勢測量，可以判別那些呼吸肌肉群的功能受損最嚴重（因為各種不同的姿勢下所使用的呼吸肌肉群互不相同）再按照測得的結果分別對各肌肉群加以訓練。如果評估結果顯示所有肌肉功能都差，則應接受呼吸輔助器。
呼吸道的清潔亦相當重要，故病人及其家屬應學會如何做姿勢引流，協助咳嗽以及如何使用吸痰機把痰吸出等方法。
25. 休息
對小兒麻痺患者而言，休息是相當重要的。如果在日常生活作息中亦會感到疲勞的話最好在中午睡個午睡；應該知道當自己有了歲數以後，絕不能與20歲以前的自己相比較的。
如果使用支架及拐杖走路都會覺得越來越易疲勞，則表示該是坐在「輪椅」的時候了。
26. 性生活
性生活及性慾並不受小兒麻痺的影響，後期的小兒麻痺患者之性生活亦不會受影響，只是性活動時姿勢可能會因關節變形而有些不便，此時可與具性功能復健諮詢的醫療機構尋求解決之道。
27. 皮膚問題
大多數小兒麻痺患者會自覺皮膚太油膩，可以肥皂用水輕輕擦洗皮膚。如皮膚太乾燥，則以減少洗澡之次數，少用肥皂及少用熱水洗來克服皮膚太乾，局部塗油並非良策。
28. 睡眠問題
小兒麻痺患者如具有嚴重四肢肌肉麻痺現象則睡覺時姿勢要慎重選擇，例如側睡時，其上肢應往前伸而不是壓在胸部下面，以免引起該上肢之麻木。如患者太瘦，則睡時身體與床接觸處應給予海綿墊防止皮膚壓瘡之形成。如果睡不著，其原因有許多，可能是因為沮喪，則需給予精神科醫師的諮詢。安眠藥的使用要相當小心。至於失眠合併不安或早上之頭昏、頭痛，則需考慮是因為呼吸不夠的原因。
29. 吸煙
吸煙對人體是不好的，對小兒麻痺患者具有呼吸道問題者更有害，因為吸煙會使氣管分泌物增加而更不易咳出。
30. 吞嚥問題
任何患者併有呼吸困難者皆需慢慢嚼食，而且緩和吞下食物以防止食物誤入氣管發生意外，最好而最容易安全的吞嚥姿勢是坐正而且將頭往前傾。
31. 游泳
最好的維持體能運動是游泳，水需溫暖的，以達到精神放鬆及增加肌肉及韌帶的伸張之目的。可以利用各種增加浮力的裝備以達各種訓練的目的，但要小心避免過份疲勞。
32. 旅遊問題
合併呼吸困難者旅行時超過3,000呎高處時需自備呼吸輔助器。
33. 呼吸器之使用
適合在家裡使用的呼吸器一般較簡單，體積較小同時直流電及交流電皆可用。主要問題是機器太貴且其維護也困難。
34. 體重
體重盡量維持不增加，胖會影響活動能力而且是造成高血壓、心臟病及糖尿病的危險因素。