殘菊譯自 Lincolnshire Post-Polio Network Library

在使用下列資訊前，請先請教你的醫生。（這些資訊是小兒麻痺患者一般性的實用指南）。

是最新醫學的簡略報告，希望它能引起你的興趣，尋找較深而專門的資訊。

1.利用時間休息，如果可能的話，睡個午覺，工作時數少一點，渡個較長的假期。

2.如果你肌肉越來越衰弱，你必須在有經驗的醫生監督下才可以做運動。

3.注意飲食的營養。

4.注意（但不要焦慮）身體的變化和身體發出的信號。

5.注意新發生的症狀和明顯或緩慢的變化。

6.做足夠的運動，避免因不用而萎縮，但卻不能多到造成過度使用的損害。

7.學習分配工作時間。

8.避免第二度衰弱複雜化，尤其是摔跤。可能需要拐杖或手杖，長途旅行須用輪椅或支架等輔助工具。

9.避免體重增加，體重太重會增加關節和肌肉壓力。

10.考慮改變生活方式，即使是一點點小小的改變（例如習慣或交通工具的改變），也是有幫助的。

11.不要認為每個醫生都完全了解小兒麻痺症後群的問題。要教育自己，同時不要怕請教醫師「您」的問題。

12.少喝酒，尤其是臨睡前。酒抑制吞嚥，破壞營養，容易摔跤和出意外。

13.對健康保持積極態度，接受改變去適應。永遠不要因身體殘障而看輕自己的價值。

14.對普通感冒要嚴加注意。

15.吃大量纖維食物，避免刺激性瀉藥。

16.對小兒麻痺後的評估應包括完整的病史，健康檢查和適當的測試。

17.肌肉力量評估應由有執照的物理治療師或對神經肌肉疾病有經驗的醫生來做。建議每一、二年作一次肌肉測試，即使肌肉沒有明顯變化。

18.對神經肌肉、循環系統和呼吸系統保健。

19.肢體或關節問題須請教物理治療師、整形師或對骨架變形和肌肉衰弱有經驗的神經學家。

20.有經驗的物理治療師或職能治療師，最能夠判斷功能的損失程度和最佳的適應方式。

21.肌肉伸張和關節活動對肌肉衰弱最有幫助。

22.游泳是最好的心臟血管耐力訓練和健身活動，水溫最少須在九十度（華氏）以上。

23.停止任何會引起疼痛、衰弱或肌肉疲勞的運動，包括走路在內。

24.因小兒麻痺而肌肉衰弱的患者並不適合加強體力的活動，例如舉重會使衰弱嚴重。

25.每個患者應該知道自己體力的極限和耐力，避免老是用到極限。

26.盡量避免麻醉藥品。對肌肉或關節疼痛，阿司匹靈是很好的止痛劑。

27.職能治療師可評估出四肢的功能，日常的生活行為和適當的輔助器具，讓患者 儘可能達到較高的生活獨立性。

28.對疼痛的肌肉而言，休息是最好的治療，熱敷、吃抗發炎藥和避免用力也有幫助。

29.物理治療－－熱敷、按摩、活動關節和伸展運動對腰痛有幫助。

30.改變走路姿態，例如使用拐杖，可避免腰痛再度發生。

31.一定要學會保留精力。

32.即使你已經復原，也必須再作評估，並學習技巧替代身體損傷的功能。

33.身體的正確睡姿對嚴重衰弱和關節變形者很重要。

34.在海平面呼吸量有限的患者，在三千英呎高的時候須準備呼吸器。

35.呼吸不足者建議接種「感冒」疫苗。

小兒麻痺倖存者據估計有百分之三十患有脊柱側彎症，這個比例是相當大的。脊柱側彎的原因在於急性發作時身體嚴重衰弱和脊柱區域受損（脊柱彎曲部份的肌肉衰弱），不過也有小兒麻痺倖存者只是下肢有問題，軀幹並沒有什麼衰弱，但脊柱卻變形嚴重。這類個案的原因在於小兒麻痺發生時，患者很年輕，年紀愈輕，成長的時間越長，彎曲的可能性就越大。

小兒麻痺患者從骨盆到膝蓋的組織，往往變得僵硬及縮短，使得骨盆傾斜。一般在成長中的孩童，只要坐、站時脊柱經常不平衡，脊柱就有可能側彎。(台大醫院骨科陳博光醫師表示，以彎曲度數十度以上來界定的話，國內青少年中，女生脊柱側彎的比率是百分之四，男生脊柱側彎的比率是百分之一點三）。

有各種不同的彎曲形態，最典型的是呈「長Ｃ型」，不僅僅是小兒麻痺患者，腦性麻痺、肌肉萎縮和一些脊髓損傷的患者脊柱都呈現這種側彎，當然還有別種類型的脊柱側彎型式。

最麻煩的彎曲是腰的彎曲──造成骨盤不正，骨盤不正影響功能。骨盤四十五度不正的患者，坐的時候實際上只用一邊的屁股，這是很嚴重的問題。它不僅造成皮膚麻木，還會長壓瘡（褥瘡）和不舒服等困擾。

防止脊柱側彎協會最重要的工作是對在學學童作檢查，從一九六二年起，美國有兩個州就開始注意到小兒麻痺後的畸型，並且發現脊柱側彎患者並不僅僅限於小兒麻痺患者，還有不明原因的脊柱側彎患者。

早在一九五六年，就有醫生提出彎曲可能是兩邊不平衡，如果肌肉不平衡脊柱即開始彎曲。這種說法太過簡單，我們現在知道不明原因的脊柱側彎可能是脊髓不正常和平衡功能的不正常。

最先進的背架只對成長中的患者有用。至於對成年人的好處則還是一個大問號。我們雖然不能使脊柱變直或不再惡化，但我們也許可以使惡化的過程減慢。背架往往不能達到這個目的，以非洲婦女為例，不少婦女都在脖子上戴著銅環作為裝飾，往往因為銅環太重，脖子吃不消而猝死。世界地理雜誌最近請一位非洲婦女接受Ｘ光透視，發現她的頸子與一般人並沒有差別，她的頸子雖然看起來很長，但這是因為肋骨變形的緣故，穿背架也可能會造成類似的效果。

背架必須有著力點，當彎曲的角度太大時，背架對肋骨造成壓力，使肋骨變形，功效得不償失。在治療上，對正在成長的小兒麻痺患者，如果彎曲在零度到二十度之間，我們繼續追蹤觀察；如果彎曲在二十度到四十度之間，我們用背架控制；當彎曲超過四十度時，我們用手術治療。最近十幾年的研究顯示，背架的效果僅限於輕微彎曲（二十度到四十度）且持續惡化而年紀最少還有二年才成熟的患者。

對成年人的治療則不一樣，建議使用牽引手術，但副作用太多，例如引起骨質疏鬆症和因不能動而損失礦物質及因長期臥床而引起靜脈炎。

戴鐵帽牽引的進步使患者在坐著，甚至站著時也可以進行牽引，因此可防止骨質疏鬆症，便利心肺功能，並可讓有心肺功能障礙的患者有一段復原的時間。

在美國明尼蘇達的一群病人中，醫生建議二十名病患作鐵帽牽引手術，他們都變形的很嚴重，從九十度到二百度不等，其中十五位心肺功能非常差，肺功能只有正常的百分之二十五，這二十名病患中有十五名選擇作鐵帽牽引手術，不過只有九名能夠進行手術。這九名能夠禁得起手術的病人，動脈血管含氧量從55mmHg升到64mmHg，二氧化碳量從52mmHg下降到43mmHg。由於胸腔變形獲得改善，生命徵狀幾乎增加一倍。

專家的意見都不一致，下面是一些原則──

＊如果病人有繼續惡化、疼痛或心肺功能變差的情形就可考慮動手術，影響心肺功能的原因很多，所以心肺功能變差只是一個可能的因素。

＊最重要的是不能有骨質疏鬆症，因為只有好的骨架才能安裝鉤子和鐵線，使脊柱垂直。

＊現在動手術比過去進步多了，並且一年比一年進步，蜂巢節省器可以保留流出來的血液，經過淨化，再輸回體內。能大量減少輸血，脊髓監視器可在開刀時確定脊髓沒有受傷害。

杜瑞先生今年四十五歲，是小兒麻痺患者，在他的背架內，脊柱彎曲達九十度。他知道他的脊柱彎曲，不過自己覺得還不錯。他不穿背架的時候，只要坐三十分鐘就會覺得背痛，由於沒有太明顯症狀，不曉得彎曲是不是會逐漸惡化，引發困難，所以我們只追蹤他的病情，一年後，他退化了十八度，在心肺功能和多種測試後，我們給他開刀，使他的骨盤端正。這過程是很難過的，六個月不能工作，不過一年後，他覺得很舒服，生命徵狀從平常人的百分之六十一升到百分之七十三。他的吐氣能力從正常人的百分之五十七升到百分之七十九，他不再需要背架，最重要的是他的精力和耐力大輻進步。

對脊柱側彎而言，除了小兒麻痺後遺症外，通常不過是成年人的退化而已。醫療界最重要的是提供教育和了解，然後由病人決定治療的方法。

多休息、謹慎的運動，如果四肢不好，可由支架矯正師（物理治療師）作支架，效果良好，但是在脊柱變形方面，必須非常謹慎的考慮要不要使用背架。

必須審慎評估，不能因為必須處理而匆促作決定。

選自甦聲雜誌第八十七期

更生復健服務中心供稿