小兒麻痺症捲土重來
浩中譯自 Reliving Polio

自二次大戰戰後的大流行期四十年之後，這疾病正回來追獵那些倖存者。
　　　　　　　　　 ──── Philip Elmer-Dewitt

西蒙八歲時感染到小兒麻痺，頸部以下完全癱瘓。她在華盛頓一家醫院花了三個月調理背脊。接著展開一系列又一系列的治療與復健，緩慢而艱苦的恢復她四肢的活力。她堅強的奮鬥，一如許多勇敢的小兒麻痺患者。中學時當上女子樂隊隊長。大專畢業後，終於在一家芝加哥區域醫院擔任外科護士。這工作需要長時間在手術室站立。她說：「我在醫院裡盡責的工作。我覺得我克服了小兒麻痺症。」　

她錯了。有一天，在這疾病打斷她的童年生活的三十六年後，她感覺到一些熟悉的綜合病癥。例如：肌肉疲乏、無力、和疼痛。然後她的雙腿當下癱軟下來，她必須倚牆而立。她找專家進行一次又一次的檢驗。「所有的檢驗都說沒問題。」西蒙說：「有位醫生還認為我是心理上的毛病，勸我去看心理治療師。」終於在四年後，西蒙的疾病被正確的診斷出來。她再度罹患小兒麻痺。　

1940和1950年代橫掃美國的小兒麻痺大流行期中，有數百萬人遭受感染，其中將近64萬人﹝大多是兒童﹞形成程度不一的癱瘓。而這些劫後餘生者，目前再度遭遇肌肉退化的狀況，其症候就像一個溫和的小兒麻痺病例。此病症已知是癱瘓性的小兒麻痺續發症，或小兒麻痺後的併發症。雖然醫生們不能確定病因為何，或如何施予最佳治療﹝多年來，醫生指定的復健使病情惡化﹞，卻肯定情況還會惡化一陣子才會改善。據估計，在90年代結束前，小兒麻痺後的併發症將襲擊40%到50%的小兒麻痺倖還者，迫使許多病人在50歲、60歲、甚至70歲的年紀，再次經歷他們以為一去不回的兒時痛苦與折磨。
小兒麻痺後病症的症候，像極了原來的疾症，只是不像原來那麼嚴重。出現的症候有：疲乏、體力透支、肌肉無力、關節疼痛、甚而呼吸困難。通常，不舒服的感覺，從原來被感染而受害的肌肉開始，進而擴散。在十歲前感染小兒麻痺且症狀特別嚴重的病人，似乎最容易受到後續副作用的侵襲。　

究竟是什麼引發了小兒麻痺後病症的症候？一個可能是，小兒麻痺病毒潛伏在患者的細胞內數十年後，再度活躍起來。這觀念在1991年獲得支持。當時英國科學家的報告指出，他們檢驗過的小兒麻痺後的病症倖存者，有58%不只在預期的血液中，而且在脊髓液中測出高濃度的小兒麻痺型抗體。正是後者促成目前的感染。然而此一說法並未解釋：為什麼這疾症在原初感染後，過了這麼久才改頭換面，企圖重現。這是英國科學家的結論無法自圓其說之處。然而，潛伏的病毒有可能會變成活躍的新形態，所以科學家迄而不捨的追究這方面的罪魁禍首。　

不過，大部份研究小兒麻痺後症候群的專家，支持另一個同樣有力的理論。該理論認為，禍源出在神經的損耗。小兒麻痺最初侵襲神經，先由口與鼻進入身體，再從循環的血液進入脊髓，最後落腳於控制肌肉活動的神經細胞內。隨著疾病的發展，脊髓內的神經細胞跟著受傷或被殺，終於使控制手臂、腿、胃、和胸部的肌肉癱瘓。
幸而鄰近的神經細胞不會因感染而被殺，反而常常能再生軸突──像手指般四處伸張的線路，可以連結神經和肌肉纖維。這也是何以針對小兒麻痺患者的標準復健治療方法，一直是：藉著強制而激烈的運動，來刺激神經的活力，以促使健康的神經，生長到它們的親屬因感染受損而空出的位置。「用進廢退」是治療師用來激勵半世紀來罹患小兒麻痺孩子的警語。　

問題來了。這些神經細胞不得不更辛苦的工作，以使肌肉活動──就像一輛八汽缸的汽車卻以四汽缸的動力在跑一樣──過了三十或四十年後，便得付出代價了。「萬物都有一定的生命週期，從一輛汽車的引擎到人類的心臟皆無例外。」
哈特醫生這麼說（他是美國國立復健醫院小兒麻痺後病症的計劃指導，也是小兒麻痺症的倖存者）「運動神經原也不例外。平常驅控二十個肌肉細胞的神經原，在小兒麻痺病患者身上，可能要支援二千個肌肉細胞。基本上，這不是運動神經原來能負擔的需求。」　

雖然沒有直接証據可以證明損耗理論，它卻頗有道理。例如：它可以解釋為何現今有這麼多人因為小兒麻痺併發症而倒下。美國戰後的小兒麻痺病疫大流行，在1952年達到高峰。當時超過二萬名兒童因小兒麻痺而癱瘓。沙克疫苗和其後的沙賓口服式疫苗出現後，小兒麻痺才在六十年代初期逐漸消匿。第一波小兒麻痺後的症候出現於1980年代，正是流行高峰過後三十年。如果研究人員判斷正確的話，最後一波應於1997年平息。
有什麼辦法來幫助小兒麻痺後的病症患者？不幸的是，辦法不多。有的只是實驗性的治療。有一種類固醇的藥叫 prednisone , 通常用來治療免疫系統的疾病，例如：多數性硬化症。似乎這種藥也可以幫助小兒麻痺後的病症患者，減輕疲乏，增強耐力。美國國立神經疾暨癲癇病研究所的戴來克醫生，正試驗一種神經生長因子。這是一種蛋白質，可以促成神經軸突的細胞增殖。　

但最有效的療方，卻是不予治療。小兒麻痺後的症候群患者通常被勸以放鬆──調適自己、傾聽自己的身體、避免引致疼痛的活動。哈土德醫生騎速克達機車代替原來的長途跋涉。他稱之為「呵護運動神經」。他的診所使用相當複雜的肌動力電流掃瞄設備，可以圖示肌肉和神經細胞的活動，以便按照個別的疲弱差異，為每位病人設計適合的運動類別。這方法幾乎和「用進廢退」完全相反。加州雷蒙醫學中心所設的，疾病人體運動學部門的指導員，葉克霖博士說：「只要減輕這些神經原的過量工作，我們就可延長它們的壽命。」　

對許多病人來說，小兒麻痺後的症候群意味必須依賴支撐物和輪椅。這原是他們辛苦努力以求避免的情況。華盛頓的辯護律師夏恩正要開始使用醫生規定的拐杖。他承認：「我車上早就有殘障特許證。但直到兩年後，我才真的使用殘障停車特權。」雪坦市來自加州奧克蘭的退休復健顧問。她說：「最難受的一面就是你覺得自己解體了。」她現在就開始生活在輪椅上，卻照樣開車、上大學，並有足夠的能力控制自己的身體避免發胖，必要時還可以撐起自己。「我知道自己能做的不及過去的一半。被迫接受事實的確令我難過。」　

如果小兒麻痺後的併發症有任何光明面的話，就是讓許多病人有機會處理他們壓抑數十年的感受。許多人看到這些支撐之物，再度攪動他們的記憶，回想起五十年代發生的每一件件事情：突然被迫離開學校；送醫治療；然後被帶回家，面對毫無同情心的同儕。「你還清楚記得，別人都在外面玩球，你卻只能觀望，一心祈盼你是其中之一。」琳慧這麼回憶。許多小兒麻痺的倖存者，透過共享團體和諮咨商，第一次把這些不快的記憶拋諸腦後。「我們當中很多人從來沒有機會吐露內心的苦處。」麗雲這麼說。小兒麻痺後的症候群患者，唯有能面對自己的經歷，並容許自己流露悲傷之情，才能得到心靈的慰藉，重拾生活的勇氣。

Alice Park / 紐約報導
* 註：摘錄自時代雜誌，1994年，3月28日。