小兒麻痺症候群的預防及惡化
任大康譯自PPS Questions and Answers/ March 1995
By Drs Richard Bruno and Nanoy Frick　　　 Compiled by Tom Walter

請先閱讀本序文　　　　　　1995年3月

這篇文章只是一般有關小兒麻痺後遺症的醫學報導，是我們最近的研究成果和我們醫學中心治療小兒麻痺症候群的方法。這篇文章並不能當作治療的建議或者當作醫生對你的評估。每個小兒麻痺患者的情形都不太一樣，治療時應考慮他們的個別差異性。
小兒麻痺後症後群是一個專門的診斷，也就是說經醫生檢查後，認為你沒有因其他的疾病所能造成小兒麻痺後遺症的症狀。你的症狀所呈現確是因為小兒麻痺後遺症的緣故。

　請詳讀這些醫療資料，並且徹底了解它們；並和您的復健或物理治療師談論這些資料，並徹底了解它，請勿自行採用這些治療方法(尤其是運動)。
我們非常希望這些資料能使患者多瞭解些，把這些知識與你們的經驗、智慧和醫生的建議結合在一起，使你們不但能在小兒麻痺症候群中僥倖生存，同時還能活得很好！祝福你們！

對於小兒麻痺，沒有症候群的患者會不會發展成有症候群的症狀，目前並沒有長期的研究，不過每次的研究，有症候群的比例在持續增加。1982年的一個研究只有22.4％到1987年竟高達78％，到了1994年，醫學界估計至少有90％的小兒麻痺患者都有症後群的問題。　

每個患者都不一樣，不過殘障者並沒有什麼特定的不同。小兒麻痺症患者的神經細胞因受傷，數目又減少，承擔的工作又多，時間長達40年，遲早一定會出毛病，尤其是殘障者又好強，工作又多，身體一定會吃不消。
但是研究顯示如果你聽身體的話，停止做那些讓你衰弱、疲勞、疼痛的事，症後群不會再惡化，其至還可好轉一些(見運動及日常活動)。舉個例子，當我們評估一些患者後，經過十八個月的物理治療，有百分之二十二的人疼痛減輕，但拒絕物理治療或中途放棄者有百分之二十一的人疼痛增加。

＊運動與日常活動

運動與否是經常被辯論的問題，研究說明下列三件事：

1.傾聽你的身體，如果你做的事讓你疲勞、衰弱或疼痛，立刻停止，患者須分配他的工作時間，也就是說工作一會，休息二倍剛剛工作的時間。研究指出患者可作240％的工作，只要休息得法。就如開車，不要開到沒有油了。同樣的，不要把自己弄得太疲倦、衰弱或疼痛。
2.我們只提供不會傷害患者的輕鬆運動，但這些患者自己必須學會分配工作時間和節省精力。患者在撐支架時，通常會要求作些輕鬆動作，以保持肌肉健康，最重要的是──不要疲勞。
3.有些患者在生病或開刀後，根本不動。其實分配工作時間和休息並不意味著整天躺著或坐著，完全不動。你必須做自己當作的事和你的工作，但是必須分配工作時間，節省精力，過慢步調的生活。

三個讓患者疲倦減輕的因素：
1.完成應做的物理治療。
2.每天二次每次十五分鐘什麼事都不做。
3.走遠路時,用輪椅或電動車輛。

＊腳與腿

患者都有有冷和紫的腳，部份原因是靜脈周圍的肌肉部份麻痺，使得靜脈失去肌肉控制而腫大充血，使腳看起來呈紫色。至於腳冷的原因是因為聚集的血熱量喪失的緣故。早在1983年，即發現患者的神經和靜脈運作的程度似乎是健康人約低五至六度的氣溫下運作的程度，因此患者的神經、肌肉、連接組織比較難運作，
當室溫從三十度降到二十度時，患者肌肉的力量喪失百分之七十五。
冷是肌肉衰弱的第二大殺手，但很容易治療。我們建議患者早晨洗個澡、擦乾、趁身體溫暖時穿上襪子或衛生褲，襪子必須能保溫，但可以允許身體流汗，故應能吸汗的棉製品。
靜脈充血會使腳腫，尤其是夏天或洗了一個長時間的澡，穿緊身襪對靜脈充血會有幫助，時時把腳抬高以便腳尖的血液能較易回流。經這些處理後，但腿如果也腫的話，就必須請醫生評估。

＊其他疾病

健康人會得的病，小兒麻痺患者都可能得到，這也是醫生必須先排除小兒麻痺患者有沒有別的原因所引起類似小兒麻痺症後群的症狀，然後才能判定原因，研究顯示，小兒麻痺患者大部份都過著有壓力、趕時間、追求成就感和美滿的生活，即使是心臟病的患者也不像他們過得這麼緊迫，不過小兒麻痺患者並不會比正常人更容易得心臟病或高血壓。
小兒麻痺患者比一般人多三到六倍容易得腹潟、便祕、潰瘍和大腸炎，較容易頭痛(但不是偏頭痛)和肌肉疼痛、甲狀腺也比較容易分泌不足。百分之六十六的患者常常憂慮，看醫生的患者百分三十一有嚴重憂鬱時期──比一般人多五倍。吃抗憂鬱劑有效(記住要看醫生，評估有沒有新的症狀)。

＊治療的藥物

有幾種藥正在試驗階段，一種類固醇和Amantidine對治療衰弱和疲倦無效。生長荷爾蒙對治療新的肌肉衰弱沒效,不過試驗仍在進行中。
Mestinon對自主神經與肌肉之間溝通不良的患者在減少肌肉疲勞方面有效，但用久了，效果會減少。
有百分之十的患者對標準治療無效(見運動與日常活動，百分七點六在吃藥)治療患者頭腦疲勞的新藥後，早晨起床不太疲勞頭腦也比較能保持清醒，但是即使藥物有幫助，患者仍須傾聽身體的聲音、分配自己的工作時間、節省體力、過慢步調的生活。目前沒有任何一種仙丹妙藥可以治愈小兒麻痺症候群的。

＊肌肉痙攣

百分之六十三的患者在睡著時有肌肉抽搐的現象。百分之三十三說他們的睡眠受到抽搐干擾，這種睡眠不正常的現象叫作全身性不規則抽搐，通常由患者的伴侶發現，睡前少量的Ativan即可停止這種動作，恢復睡眠。
呼吸中斷也是患者常見的現象，如果你打鼾，醒過來感覺疲勞、頭痛或憂鬱，應該請醫生作睡眠檢查。
另外一種抽搐是你可看到或感覺到的，即使是健康的人有時也會有，它是一個信號就如同肌肉疼痛表示肌肉用的太多一樣。如果有任何抽搐現象，告訴醫生。