可能面對的挑戰

可能面對的挑戰
劉建仁（更生復健服務中心創辦人）

在1970年代的十年期間在台灣平均每年有二、三千位孩童而終身成殘障者，民國五十三年起政府免費供應小兒麻痺症疫苗後，這項傳染病才受到嚴格的控制，然而在這十年間因小兒麻痺症的原因，而成為殘障者約有七至十萬人。
這些罹患小兒麻痺的倖存者，經過三、四十多年的生活，由於受小兒麻痺症影響的程度不一，或個人的適度及使用輔具有別，造成常有小兒麻痺症的倖存者開始抱怨有關節疼痛、肌肉痠痛、耐力減退或較易疲勞……等症狀，而引起患者及家屬的困擾，這些症狀就是一般所稱之「小兒麻痺後期症候群」。
小兒麻痺後期症候群受到重視是源自美國國內小兒麻痺患者的努力。美國在1950年代的小兒麻痺大流行時，共有約三十萬名受害者。這群人都經三、四十年來一直過得很平順生活且大多已成家立業。故醫療人員普遍都認為小兒麻痺病情不會再惡化，患者和家屬亦接受這種觀念。但在1979年以後有許多小兒麻痺患者開始因為身體不適而求醫，這些不舒服包括：耐力減退、肌肉容易疲勞、關節疼痛，肌肉痠痛及肌力減退，很容易跌倒或發生骨折，有的病情嚴重到了晚上睡覺時需要使用呼吸器……等，也同時逼使有些人不得不改變他們的生活方式或工作。
在四十二年前，當時我是位二十六歲的青年，正巧我也趕上了這班流行的列車成為一位終生需使用輪椅的小兒麻痺患者，我經歷了這些漫長適應生活的歲月，但是現在也感受到各種不同的困擾徵兆在我的生命中不停地發生。
我試著用我自己的感受及國外的經驗針對台灣之情形加以整理，希望一方面能讓和我同樣的小兒麻痺倖存者及早重視此一問題，另一方面也呼籲罹患小兒麻痺的朋友們，應彼此多交換經驗，相互學習，使往後之生活受小兒麻痺後期症候群之侵擾儘量減輕。

什麼是小兒麻痺後期症候群
由於小兒麻痺病症破壞了一些肌肉組織，使肌肉的力量很難維持一般正常的力量，漸漸地，隨著使用不當（過度或太少用），使肌肉的功能逐漸衰退或加速提早老化，其結果，促使肌肉提早衰弱，由於人體的器官功能是由肌肉組織而成，如果肌肉逐漸萎縮或無力，則難以維持正常之功能。
根據國外的問卷調查研究和小兒麻痺後期症候群門診的統計，小兒麻痺的倖存者大約在罹患小兒麻痺症後的三．四十年會逐漸出現「小兒麻痺後期症候群」的問題，主要的症狀依序是：疲倦、衰弱、關節和肌肉疼痛、較怕冷、呼吸有問題。
緣起
小兒麻痺後期症候群的起因是曾罹患小兒麻痺症。小兒麻痺症臨床症狀可分為急性期（發燒、肢體發生麻痺現象、嚴重者甚至有呼吸麻痺現象－該時期是傳染期）、亞急性期（燒退了後二十四小時，即進入亞急性期，患者會有嚴重的肌肉疼痛症狀，此期約持績一個星期左右），當患者不再疼痛即進入恢復期。恢復期持續半年至二年不等，在這期間患者的肌肉會明顯改善，甚至不再需要使用支架、輪椅等輔助用具。但是經過三、四十年之後，則可能又會隨著老化出現各種症候群現象。
小兒麻痺後期症候群的警訊
自1975年起許多國際復健機構或組織，陸續接到有關小兒麻痺三十年後患者的申訴，開始出版刊物呼籲醫學界及患者重視此種現象群。在一篇名為「那些經過的歲月」的文章中，特別描述了小兒麻痺後期症候群，在往後的歲月幾乎是全球小兒麻痺患者都要面對的挑戰。小兒麻痺後期症候群伴隨著老化的問題出現，不僅使許多小兒麻痺患者驚恐，更重要的是如不善加處理，恐會帶來生活上的重大影響。當然絕不是要小兒麻痺患者提早退休，或是它會影響壽命，而是至少有百分之六十的小兒麻痺患者將面臨新的問題，這些問題都和小兒麻痺有很大的關連。
承認小兒麻痺後期症候群
有些人明顯地有新的問題，這問題和當初小兒麻痺有直接的關連，其它的人則有更多複雜的症狀。一般而言，小兒麻痺患者經常所常抱怨：衰弱、疲倦和疼痛；有人抱怨呼吸或吞嚥困難，這是肌肉衰弱影響到這些功能的控制；其他人的抱怨包括對冷天的忍耐很差，難以對抗寒冷，甚至在穩定的氣候下都可以意識到肌肉無力（衰弱），寒冷的籠罩和四肢的變色。
衰弱
在某些人是十分嚴重的不尋常的疲倦，他們必需在一天的中午躺下來休息－這現象稱為「小兒麻痺牆」，新的衰弱有時候是非常顯著的，經由病人和病人家屬的察覺。例如十年前您的祖父，老年後走路需用拐杖和長腿支架，以後使用一般輪椅，最後是使用電動輪椅。這規律的變化呈現，他是漸漸在衰退，而且每個認識他的人都注意到的。這和小兒麻痺的患者的衰退很不一樣。但是，有些小兒麻痺的患者說他沒有新的衰弱，但他如果仔細檢視他一天所做的，通常會發現一點新衰弱的訊號。例如：有人說他可以像往常一樣逛百貨公司，但是漸漸地他們注意到逛完百貨公司後比以前更累。也有人最近買了椅墊為坐著洗澡或淋浴，因為長期的站著後覺得疲勞。這些通常是與小兒麻痺患者有關連的新衰弱的微妙警訊。
疲倦
如果疲倦已干擾了一個人的生活，人們通常非常沮喪。許多人一天中休息了好幾次，因為他們一直覺得無法抵抗疲倦。有人則說，他們不能集中注意力和記憶力差（疲倦的小訊息）。例如一位婦女她說：她最近開始在白天需躺下來休息，而不是在睡覺，因此不是疲倦。而是在一天中感覺要休息一下與要不要午睡都不是重要的問題，重要的是她改變她的生活型態，這位婦人顯然有些與以前不同，這就是她已有疲倦的訊息了。
疼痛
當人們疼痛時，大部份的人會自己知道，雖然小兒麻痺的疼痛會是嚴重的，但一般人不是，人們通常有肌肉疼痛稱為「肌痛」，要注意到任何新的痛，因為通常疼痛不是由於殘障。例如：許多人由於使用拐杖或手杖或用手撐東西、移動身體而患有肩膀疼痛。當某人有新的疼痛時，新的肌肉衰弱影響和出現在未受小兒麻痺感染的部位。就應該要去檢查，因為這疼痛可能和他原有的小兒麻痺無關，而且是可以治療的！
因此當您發現有上述三大警訊出現時，不要猶豫、不要慌張，立即和您的復健醫師請教，尋求醫療照顧、診斷小兒麻痺後期症候群，並試著改變您的生活型態。
小兒麻痺後期症候群及其因應之道
疲倦
最常見的小兒麻痺後期症候群是不尋常的疲倦。根據所有關於小兒麻痺後期症候群的問卷調查或研究顯示，疲倦所佔的比率都幾乎高達百分八十；也就是說，每十位患有小兒麻痺後期症候群者，就有八位有疲倦的徵候，這是個不得不面對與需要重視的難題。
最近幾年在和小兒麻痺的朋友聊天時，談及經過一整天後，晚上在家都做些什麼﹖有些人的答案是：好累哦！洗個澡，看一下報紙或電視，就想睡覺了。要想再看書學些東西似乎很難記得住，直覺得很疲倦，什麼都不想做了。這種現象尤其是在較重度、罹患小兒麻痺症三十年以上的朋友身上愈見明顯。
根據研究顯示，通常疲倦是使用過度的徵兆，必須再評估瞭解自己的體能狀況而重新調整。
運動神經之負荷過度引起疲倦顯著。脊髓前角的運動神經細胞正常時，可藉著本身發出的神經纖維支配一定數目的肌肉細胞。由於小兒麻痺使某些前角細胞被破壞，其原來支配的肌肉細胞漸由其殘存的神經之細胞接管，使達到運動代償功能，結果是使運動神經之變大。這些長期負荷超載的運動神經，隨著小兒麻痺患者年齡日漸增加，出現代謝及營養不良而易退化，使身體易覺疲倦，甚至造成肌肉無力。
而正常的老化過程會發生在每一個人身上。小兒麻痺患者年輕時，為了尋求獨立，和常人一爭生存空間，常會使肢體負荷過度，而提早退化，使得較一般正常人更提早老化。
因此，疲倦在小兒麻痺後期症候群中發生，應該是大有可能的！所以小兒麻痺患者在平日應注意身體是否保持平衡，是否有變形，造成身體歪斜一邊，或一肢負擔過重，致使肌肉、關節或血液循環不好等問題。
因應之道
* 注意衡量自己的體能狀況，請復健醫生做一下檢查或諮商，請求給予指導，以便用正確的方式解除疲倦對自己的不良影響。例如：做些運動、減輕體重、注意支架、拐杖、輪椅等輔助器具之正確使用，以減輕身體的負擔。
* 調整作息時間，必要時在中午午睡一會兒，那怕是十、二十分鐘，只要能睡著，都可以消除疲勞。如果還是未見改善，就要先請教復健醫生，做些檢查，再評估一下你的體能狀況，以便找到疲倦的原因。
* 將需耗費精力之事，分散不同的時段去做，也就是儘量不要一口氣做太多太花精力的事。另外把要做事重新考慮是否可以加以簡化、制式化，例如一天只做一餐飯而吃三餐，洗衣服隔二、三天洗一次……等等。
* 改變生活步調、心態、以較溫和徐緩的態度去處事，凡事不要太爭勝、太求表現，而苦了自己累了身體，要知道你還有很長的路要走，不要一下子把所有的力氣用盡，而造成長久的無法回復。
肌肉萎縮
什麼是小兒麻痺後期症候群所引起的肌肉萎縮，有些小兒麻痺症的患者，在經過數十年後，原本未受小兒麻痺感染的肌肉也出現疲倦，甚至無力、肌肉萎縮。有些患者，由於胸部肌肉的衰弱，已經歷到呼吸困難的情形。有人常常有肌肉和關節疼痛、注意力無法集中等。
預估美國約有三十萬的小兒麻痺後期症候群患者，其中約有百分之二十五的人有肌肉萎縮的類似情形。根據調查統計，在有小兒麻痺後期症候群患者中有引起肌肉萎縮者，平均年齡約在五十歲左右，且是在得到小兒麻痺症以後的三十到四十年以後發生，而當時遭受小兒麻痺症感染時，屬病情較重的那一群朋友。出現徵兆後大部份須要住院，有四肢麻痺或衰弱，須要呼吸器的協助者，而且大都是在十幾歲才罹患小兒麻痺症的。
在評量一位病人可能有小兒麻痺後期症候群所引起的肌肉萎縮者，其他的情況必須包括，關節炎、肌腱炎和軟骨損傷，所有這些是可能是日常發生的，不正常的運動或重量負擔都由受到感染的衰弱肌肉來承受時而引起肌肉萎縮。
但小兒麻痺的肌肉萎縮，不但發生在剛開始發病的時候。既不是小兒麻痺病毒再加強的結果，也不會是經過許多年以後病毒再活躍。受到小兒麻痺病毒侵犯之脊髓前角運動神經細胞一部份完全恢復，另一部份破壞死亡後出現鄰近正常之運動神經細胞，長出神經軸突接管其肌肉纖維，形成巨大之運動神經。這些過度負荷之運動神經元會提早老化，或由於小兒麻痺患者的過度使用肢體，使肢體、關節及肌肉受到壓迫，而形成壞死，甚而萎縮。所以多半的解釋是由於老化，而一般人的老化，沒有注意到什麼萎縮，但是對小兒麻痺患者就不一樣了，老化、萎縮的情況將比一般人會早些。
小兒麻痺患者有發生肌肉萎縮時，不要期望增加運動或日常生活的活動，以增加肌力，如果這樣做，將如同增加壓力在發芽的細胞和肌肉上，將使得他們變得更衰弱。如果小兒麻痺患者已經注射過預防針，就一定沒有理由再打預防針或再服用小兒麻痺疫苗。
因應之道
小兒麻痺後遺症之所以發生肌肉萎縮，乃是由於老化及使用過度，如增加運動或日常生活太多肢體負擔所產生。因此，如何正確的使用肢體．以延長其使用期限，就顯得格外重要了。例如：將一定要靠自己體力做的事分散來做，不要一次使肢體過度負擔而難以恢復；對於可請別人代勞的事，要勇敢的說出來，別逞強，以免造成更多的日後麻煩，但也不可都不動，凡事依賴別人。
衰弱
許多小兒麻痺患者有新的或增加的衰弱，雖然尚無法證實和小兒麻痺殘留的病毒有直接的關係，但是從病人的敘述，我們注意到有許多的病人確實有衰弱的增加的趨勢，而且與小兒麻痺後期症候群有很大的關係。有些臨床上的證據主張「高度的」工作，過度衰弱和小兒麻痺後期症候群的肌肉萎縮是一樣和相同的。我們選擇分辨這二者，為的是要探究病因，以便正確的診斷和治療。
臨床上，小兒麻痺後遺症者參加過度激烈的活動，例如網球、舉重和爬樓梯等，會突然間顯現出衰弱，特別是在特別的活動上用到那過度使用的肌肉時。要花數月適當的休息，力量才會恢復到原先激烈活動所具有的力量。故可回復的衰弱是和我們「高度的」過度工作量真的有關。
逐漸增加的研究建議，老的過度負擔的運動神經已經承載了許多肌肉纖維，比原先所承受的多，致使被劇烈活動的變形─精疲力竭者，有些是末梢神精壞死，留下許多相同運動神經肌肉纖維再次成孤兒，如果衰弱的肌肉群獲得休息（藉由停止劇烈的活動或支持等），新的神經芽將長出來，將可奪回失去的肌肉纖維。
「慢性的」過度使用衰弱與被稱為小兒麻痺後期症候群的肌肉萎縮，有很大的不同，一般的過度使用的衰弱，在劇烈活動後沒有異常的情形，只有特別用到的肌肉時有疼痛，而且不須要長期的休息就會恢復；而小兒麻痺後期症候群的肌肉萎縮，雖經長期的休息，也會非常緩慢和漸漸地失去力量。尤其在特別的肌肉群組將隨著萎縮；如果，沒有大量的休息，將造成衰弱損傷過份負擔的運動神經，將使它不能長出新芽，和奪取散落「落單的」肌肉纖維。漸漸變成無神經狀態去「從事」日常生活的活動。
因應之道
小兒麻痺後遺症造成的衰弱可能是不爭的事實，當然要看個人受小兒麻痺影響的程度而言。嚴重的在工作到一半時會不自覺地睡著了，輕者也有人整天常感覺疲勞想睡覺的情形。因此，如何調整個人的生活步調，和做一些維持體能狀態的運動，可能是刻不容緩的事了。
在調整腳步方面：首先要將一天要做的工作記錄下來，安排出一個大約的順序，最好是一個較花精力，接一個較輕鬆的，不要想一口氣做完全部的工作而再好好休息，那樣對肌肉所造成的傷害可能會更大，需要更長的時間才能恢復，甚至很難復原；其次，可能要簡化生活流程，對於一些不必要的事，不要去插手，以便保留較多的體力去做更重要的事。
在做一些維持體能的狀態運動方面，向你的復健醫生請教，那些是對你有益，而且是必須的運動，最重要的是如何做才不致造成另一種傷害。雖然教導小兒麻痺患者的諺語已由「盡可能的動」轉變為「節省有限的體力」，但是人總歸是動物，要靠活動來促進身體健康，維持活動所需要的體力，所以適當的運動是不可偏廢的。
肥胖
許多小兒麻痺症的患者，由於缺乏運動，換言之，平日吃的比消耗掉的多，經過幾十年後，等到了三、四十歲時（原本就到了所謂「發福」的年齡），肥胖自然而然悄悄地出現了。也許大多數的小兒麻痺患者，在沒有感覺身體不適，如頭疼、走路耐力減退，甚至沒有出現高血壓、心臟病……等時，不會主動去「控制體重」，等肥胖一但形成，要趕離它可能就得付出相當多的心力或時間了。因此，呼籲每一位小兒麻痺症患者，避免因肥胖而成為小兒麻痺後期症候群患者。
根據一般比較簡便的算法，所謂體重的標準約為身高（公分）減去一百一十，所得之數換為多少公斤，在此範圍的增減百分之十都算是標準。但是對小兒麻痺症患者，最好能再減百分之十，對小兒麻痺患者而言更好。
根據調查統計，在有小兒麻痺後期症候群患者中，有可能引發肥胖者，平均年齡約在四十五歲，且是在得到小兒麻痺症以後的三十到四十年後發生，而當初罹患小兒麻痺症較嚴重的，而使用拐杖或輪椅者，當然也有不是屬於前兩者的。其實最可能肥胖的，不是別的而是自己的「不在乎、不注意」。
在評量一個小兒麻痺症患者，是否因肥胖而引起小兒麻痺後期症候群，除了上述的一般肥胖的標準外，除了活動不便，引發心臟、血管可能有的病變外，就是肌腱、韌帶及關節負荷過重而產生生活自理、獨立困難的窘境。
因應之道
小兒麻痺患者之所以大都肥胖，主要的原因還是缺乏活動，及飲食攝取偏多（與個人所需相較）所產生。因此，一方面如何正確的攝取身體所需之養分，以平衡身體之日常所需；另一方面如何加強運動，以增進、維持身體的功能就顯得格外重要了。當然每個人的情形不同，以下有幾個建議步驟：
步驟一
做一次身體檢查，如果確有肥胖的症狀和情形，應再和營養師請教，注意在沒有得到復健醫生的指導前，不要做太多的運動或日常生活的活動，甚至任意施行減肥，以免引發其他病症，或使得身體提前衰弱。
步驟二
如何正確的攝取身體所需之養分，以平衡身體之日常所需對小兒麻痺的患者格外重要。一般要有適量的蛋白質、維他命、礦物質及纖維質含量，鈣的含量每日要一公克，以免骨質疏鬆的發生。
步驟三
如何適量運動、睡眠，以增進、維持身體的功能更重要。肌肉及關節的拉筋運動是相當重量的。對小兒麻痺的患者運動以維持心肺功能為主，避免做過多不合宜的運動，「游泳」可說是最好的了。其次就是「睡眠」，因為充足的睡眠不僅可恢復疲勞，更能帶給你第二天充足的精力。
其他併發症及治療
由於「小兒麻痺」通常發生在小兒身上，如果沒有及時加以治療及給與適當之復健及使用適當的復健輔具，可能會造成三、四十年前的小兒麻痺患者有如：下肢變形與關節的畸形與攣縮、兩下肢形成長短腳、脊柱側彎及身體嚴重變形等情形。一般都以開刀或物理治療的方式來治療，並需配合相關之輔助用具，如支架、拐杖、輪椅或背架等輔助用具來協助，當然更重要的是患者應有恆心及家人的不停鼓勵、支持；由於前述之工作或因環境，或因個人的因素未能做好，導致小兒麻痺患者及小兒麻痺後期症候群提早出現或症狀較為嚴重是令人感到痛心。因此，所有的小兒麻痺患者應體認事實，勿重蹈覆轍，常常自我警惕。
因應之道
被小兒麻痺症侵襲後的二、三十年，患者可能引發容易疲倦、肌肉痠疼及漸進性無力、關節變形（磨損、提早退化）引起疼痛、對「冷」敏感、呼吸及肥胖等主要的困擾問題外，還有例如吞嚥、神經或沮喪、藥物……等等。由於對於小兒麻痺其他症候群及因應之道，其醫療、研究人員仍在不斷努力探索及尋求相關性。
無論小兒麻痺後期症候群是否尚未或已經對你造成了生活上的影響，最重要的是要：承認這個事實、維持適當的營養及體重、有恆心地做適宜的運動、規律的生活及充足的睡眠、定期作健康檢查、保持心理健康及必要時調整坐息時間表。以上所提可能是很多人耳熟能詳的，但也是為了討「生活」者常忽略的，希望小兒麻痺患者都能以有限之精力做喜歡做的事。
心理復健
面對生活中不斷有小兒麻痺後期症候群的攪擾，小兒麻痺患者在心理社會方面須有更好的調適，否則是很容易被擊敗！小兒麻痺後期症候群患者，因其日益衰退的身體，常會困擾：
1. 如何面對未來的生活。
2. 如何能做出正常的官能活動。
面對這樣的衝擊，小兒麻痺症的倖存者要如何因應呢？其實一般人的生活不也都是如此嗎？如果有何不同，可能只是程度上的差異罷了，況且「小兒麻痺後期症候群」並不是各種症狀都會發生在每一位患者身上，故如能對此有一正確的認識，坦然的接受它，做好各種準備，亦可避免不必要的顧慮。
因此，請坦然面對各種症候群，回頭和它作戰，對與自己短暫的灰心喪志不要覺得奇怪，接下來更重要的是該數數看在你的體能方面仍有多少籌碼，閉上眼睛仔細想一想，那些是你覺得重要、有意義的事，下決心去做，在諸多歡欣中，選擇是屬於我們能從事的，在選擇時同時應自知、自制，我們必須改變我們的價值觀，釐定新計畫，如果經你這樣決定了，那樣你必須決定該如何去做，每天挪出一小段時間來評估你的目標、回想你的身體情況，是非常好的練習，沒有任何研究或證明，小兒麻痺後期症候群患者因而會影響壽命，所以我們都還有一大段很長路要走，如何走得平順，走得滿意，端視你自己如何去做、去想，無論如何「有備無患」可謂面對此症的最佳結語。

本文取自「更生復健服務中心」出刊／小兒麻痺後期症候群 特此致謝