罹患小身麻痺三十年以後

小兒麻痺症候群十二問

一九九八年六月的第七屆全球小兒麻痺症和獨立生活會議，其所談的專題，也不外乎我們所不停的叮嚀的症候群問題，每位與會的患者所談論是身體情況都較二年前（第六屆）更衰弱；很多代表都開始使用電動車來代步，使我們再度思考用不同的角度，提醒小兒麻痺的朋友。盼願能在2005年是全球根除小兒麻痺等疾病運動中，不但要杜絕其疾病的根源，也應對在其後遺的症狀中受到影響的朋友，提供醫療、社會、心理的復健預防和教育。
問：什麼是小兒麻痺後期症候群？
答：它是小兒麻痺患者感染濾過性病毒發病後，經在恢復多年，又重新影響患者的一種狀態，通常在發病後的三十年到四十年會發生此種狀態。不過症候群的症狀，最短的紀錄是發生在發病後的第八年，最長的紀錄則發生於發病的七十一年以後。
問：小兒麻痺後期症候群最常見的症狀有那些？
答： 1.　疲勞
發生在60%到90%的症候群患者身上。感覺容易疲勞是症候群患者最普遍的症狀，對殘障者的影響也最大。全身性疲勞讓患者像得了一場感冒一樣，越來越嚴重，「全身性疲勞」，如果不休息的話，會變得嚴重，也會影響其注意力及記憶力。另外一種被稱叫「肌肉性疲勞」，運動時疲倦感增加，休息後則比較不會感到疲勞。很多患者同時具有全身性疲勞和肌肉性疲勞。
2. 更衰弱（耐力減退）
經常發生在患部的肌肉上，不過也有可能發生在未受感染的部份。
3. 關節疼痛
患者的肌肉無力會使關節及其附近的韌帶提早老化或變形而引起疼痛。在稍微的活動後，肌肉會感覺痠痛，休息之後，情況會好轉些。關節疼痛則是慢性的（長期持續），有時是間歇性的，每當活動後疼痛就會增加。
至於新部位的肌肉萎縮，呼吸困難，口齒不清，吞嚥困難，肌肉痙攣，較易受寒冷及肌肉抽搐，關節變形等則是較為少見的病例。
問：目前在美國有多少人患有小兒麻痺後期症候群？
答：美國約有六十四萬的小兒麻痺倖存者，其中百分之二十到百分之四十有小兒麻痺後期症候群的現象，也就是說至少約有十三萬人。
問：小兒麻痺後期症候群如何影響生活品質？
答：小兒麻痺後期症候群並不會導致死亡，但是會讓人感到很不舒服和造成殘障，最常見的殘障現象是活動力越來越減少，以致越來越不能處理日常生活事務。必須再度使用拐杖、輪椅或電動摩托車。如果症狀嚴重的話，將需更換工作或完全停止工作。
問：為什麼小兒麻痺後期症候群會有這些症狀？
答：其原因並不完全清楚，但可能是因為與肌肉纖維連接的神經細胞逐漸損失的緣故。在發病期，濾過性病毒攻擊運動神經，導致這些神經細胞被破壞，如果嚴重的話可造成衰弱或癱瘓。不過身體的代償作用，也就是說倖存的運動神經細胞會長出分枝，取代被破壞的神經細胞，接管它的的肌肉纖維。經過這種代償後，肌肉纖維又能夠運作，有時好得跟以前一樣。專家認為小兒麻痺後期症候群的發生是因為這些代償的神經細胞長期承受過多的額外工作，以致造成神經細胞營養的不足，變得較敏感而易退化，肌肉纖維因此又不能收縮，造成新的麻痺現象。
問：如何診斷才能判定為小兒麻痺後期症候群？
答：診斷小兒麻痺後期症候群很困難，部份原因是因為沒有確定的方法，有些醫生認為它不過是心理因素，通常很多疾病也都有疲勞、疼痛和更衰弱的症狀，因此醫生只在排除其他疾病後，才能診斷為小兒麻痺後期症候群，一般來說，醫生在下列二種狀況下，才會懷疑小兒麻痺患者有症候群現象：
1. 病患肌肉更衰弱，全身性或肌肉性疲勞或是肌肉關節痠痛。
2. 病患肌肉功能最少十年沒有退化。
合於這兩種狀況，醫生還要確定這些症狀不是因為肺病、心臟病、血液疾病、內分泌疾病、癌症或慢性發炎等引起。另外肌肉骨骼的疾病像纖維肌肉痛、脊椎骨疾病、風濕性關節炎、痛風等也都很像小兒麻痺後期症候群的症狀，其中纖維肌肉痛的症狀很像症候群，有可能與症候群同時存在。神經性疾病例如肌肉性神經退化、多種神經退化、帕金森症和周圍神經性疾病都可引起類似小兒麻痺後期症候群的症狀。即使有這些疾病，患者也可能同時有小兒麻痺後期症候群。
問：有無藥物根治小兒麻痺後期症候群？
答：目前還沒有，不過目前正在研究幾種藥物，希望能減輕症狀，症候群患者有很多非藥物的辦法控制症狀，病患可作物理治療，謹慎的運動；職能治療包括生活方式的改變，例如避免過份用力，使用拐杖、支架等輔助用具；服用成藥或醫師開的止痛藥。這些控制方法必須與主治醫師、復健醫師、神經醫師、整形醫師、物理治療師、職能治療師、言語治療師、製造輔助用具者、社工人員、營養師、護士和呼吸治療師共同配合設計。
問：如何控制衰弱？
答：加強體力、作伸展運動和有氧運動及適當減輕體重，不同的人需要不同的運動。有些人必須完全避免運動或改變運動的內容，一般來說，不要運動到關節疼痛或肌肉疼痛及疲勞，避免過份使用肌肉，否則會更衰弱，在運動、活動間適可而止多做休息，不要一次做太多的運動，如果感覺較衰弱的話，必須再度使用支架、拐杖等輔具幫忙行動。
問：如何控制疲勞？
答：節省使用體力，例如不必要的日常事務，像每天的疊被子、擦地板之類就不要每天做了，要用的東西盡量放在手邊，有些患者必須考慮生活形態的改變，例如做兼職或從事不需太多體力的工作。將日常活動，分數次的來做，也就是說活動中間要多休息。睡個午休對控制疲勞很有效，晚上要睡得好，醫生可建議如何改善睡眠的質與量（睡眠時呼吸中斷，會妨礙睡眠造成疲勞）。
問：如何控制疼痛？
答：有各種不同的疼痛，需用不同的方法診治。主要是肌肉方面的疼痛，其次是關節和軟組織的問題，例如風濕、韌帶受傷、關節變形。患者應減少使用四肢，例如定期讓腳休息；物理治療包括冷敷及熱敷、超音波、表面電擊刺激神經，都有助於控制疼痛。加強體力及使用支架和輔助工具都可以減少疼痛。某些藥物（Tylehol）和非類固醇抗發炎藥物都很有效。必要時（但很少這種情況）可注射類固醇或動手術。
問：其他的症狀該如何處理？
答：百分之十三有症候群的病患，會出現呼吸困難。絕大部份是因為呼吸系統的肌肉衰弱。也可能是肺病、脊柱側彎、肥胖、抽煙和睡眠時呼吸停止所引起。在小兒麻痺症後發作的呼吸困擾。大部份的可藉由晚間使用呼吸器解決。少部份患者吞嚥困難，可能需要藉由攝影來判定狀況，吞嚥問題有好幾個方法控制，包括早上多吃些，晚上少量些；疲倦時避免吃東西，吞嚥時把頭偏向一方或把下巴壓低及吃較易吞嚥的東西。
問：症候群會引起情緒問題嗎？
答：很多患者很難適應新的殘障，對某些患者而言，重拾回兒時小兒麻痺的經驗是很可怕的，尤其很多醫生不知道症候群問題，有些認為這是心理作用，在沒有醫療和心理輔導下，病患必須自己處理這些問題，精神沮喪是很正常的現象。幸好有些醫療界已開始注意到這個問題，有越來越多的醫生了解症候群，並可提供適當的醫療和心理輔導；全球更有下少小兒麻痺後期症候群支持性團體；報紙、教育網路也可提供最新資訊，讓小兒麻痺症倖存者知道他們並不孤單。
問：有沒有正在開發的新藥？
答：有各種新藥正在研發中，但效果都還不好。