四十多年的歲月

楔子
一個人健康沒有病痛時，也許不會體會健康的可貴，而是想到他的成就富貴；一個人罹患小兒麻痺四十多年，可能會對生命有深刻的感受與省思，每個人的生長環境與際遇雖有不同，但是面對「生活」的挑戰是一樣的，讓我們攜手同心，使生活充滿喜悅與溫馨。
如果說，在七○年代時以前，身心障礙者被當做「異類」看待，應該是一點都不誇張的；在求學方面：不准報考大學許多科系。建築物方面：有太多太多的樓梯。社會方面：充滿的排斥與歧視，只要看到身心障礙者，會被叫「跛腳」、「指指點點說什麼的……」。七○到八○年代，昔日罹患小兒麻痺等的身心障礙者逐漸長大，須要求學、就業，甚至進入社會人群中，與正常人一起生活，因此漸漸地有越來越多的身心障礙者開始活動……；一九八○年是國際殘障年，無論是政府或民間都開始動起來，制定「殘障福利法」、無障礙環境的起步、舉辦許多與身心障礙者有關的活動，如旅遊、座談會、職業訓練等等，然而大都是形式意義大於實質的，直至九○年代以來，許多平等、全面參與的措施才真正落實，甚至有所謂的殘障津貼（生活補助）、報考大學加分措施、建築物強制規定要有無障礙設施，至少要有斜坡、引導磚等，否則無法取得建築物使用執照……。
之後，身心障礙者的福利就要看社會的進步與自己的努力了！
一
我是在一歲半那一年，有一天，忽然發高燒不退，父親下班回來照例會先逗著我玩一會兒，後發覺我站不住腳，後即送台大醫院入院診治，經幾天連續四十多度的高燒，差一點兒送了小命（同病房的有幾個都不幸過世）。後除確定為小兒麻痺症，只在病房觀察病情不使惡化，等燒退後出院，原本活蹦亂跳的小孩已雙腳麻痺無法站立，除整日臥床外，只能爬行。
由於我所患的小兒麻痺為較嚴重的一型，加上民國四十多年時的「醫療復健」並不普遍，而家庭僅靠父親一名軍人維生，當時軍人收入並不寬裕，加上有姊妹弟三人要撫養。然而，雙親只要一聽到某處能治療小兒麻痺，就不顧一切的背我前往，從未顧及金錢、體力是否所能負荷。記得最深的是 ─ 有好長一段時間，父親下班都會趕回來帶我坐火車去台北看醫生，足足醫了一年多都沒有起色，他才灰心失望的放棄，另外再找一家，所以在學前的記憶是看醫生、痛苦和呵護下度過的！
二
醫著醫著，一晃眼，已屆學齡，雙親看我醫腳也沒什麼進展，這樣下去也不是辦法，決定送我去上學。「上學」對一般小朋友來說是輕而易舉的事，旦對一個雙腳完全不能行走，外出（行動）完全須仰賴別人「背」的人來說，就十分困難了，加上，離家較近的淡水國民小學是在山上，家住山腳下，只有一條下雨泥濘、濕滑不堪，晴天塵土飛揚的約三百公尺長山路可走，怎麼辦？怎麼辦？多少個夜晚困擾著雙親！鄰居們都建議等再長大些送去做學徒，學個一技之長就好了，念書完又沒有人會肯聘請，還不是白讀，幾經商議與痛苦爭扎，雙親疼惜做工一輩子的辛勞與體力有限，及對孩子的特殊期盼，幾經商議，雙親毅然決定不顧萬難，由父親早晨上班前背我上學，放學則由母親背回來（放學較早），父親背還好，由於母親個子較小，尤其是，每當大雨滂沱時，山路濕滑、泥濘，母親教我一手拿傘，一手扒著她肩膀；她則雙手趴地，小心翼翼下山，真是驚險萬分。
縱使父母如此艱辛的送我上學，然而我還是十分懵懂與貪玩，直到上了初中二年級，才漸能悔悟，在驚恐與感恩中，我逐漸奮發向上，以手搖三輪車、三輪機車代步，在許多同學、師長及社會許多善心人士的協助與鼓勵，得以完成大學教育，每憶及此不竟潸然落淚，痛苦不能自抑。
三
回想，上小學時常被同學嘲笑、嬉鬧、欺凌，在等父母來接我時曾被一陌生男子踢打，中學除同學、家人外都不敢和陌生人講話，和不認識的人說話總是害羞似的低著頭，等能穿支架，拿拐杖走路時，逐漸適應自己是個「小兒麻痺」的殘障者、要擴大生活領域、要積極地參加各種活動，走入社會人群，向他們說出自己的想法，讓別人多看幾次，別人也不覺得「小兒麻痺」的殘障者有什麼奇怪的了，面對所有的「小兒麻痺患者」而言，自己及其家人可以從下面幾點著手：
1. 如何適應角色突破
首先要協助身心障礙者認識自己，破除身心障礙者所帶來的心理失衡，建立信心，認清自己的角色，尤其是家人、同學、玩伴……。
2. 如何克服限制與障礙
不是每個身心障礙者都有機會享有完善的醫療與復健，重要的是身心障礙者及其家屬要有正確的知識，以協助他克服限制與障礙。
3. 如何發揮潛能
雖然每個人向好的心可能會一樣，但是更相信每個人都有與人不一樣的地方，因此如何發揮潛能就顯得格外重要了。
4. 如何擴大生活領域
生活領域是指每個人可以在其中適當或滿意地履行各種活動的環境。因為人生就是活動，能否過一個滿意的人生，要看他是否去做有意義或樂趣的事情。
四
患小兒麻痺的身心障礙者與一般的身心障礙者可能面對的問題不一樣，因為大多數的小兒麻痺後遺症者，都可以仰賴復健與輔助用具，而有一定的身體功能維持相當的時日。
使用輔助用具時要注意其與身體的適宜性，並特別重視保養與維護，才能達到你穿著（使用）它的辛苦代價。基本上要能接受它，接受他可分為兩個層次，一個是功能的層次，一個則是心理的層次。
在功能的層次方面，首先要與你的復健醫師商討，為什麼要穿著（使用）它？穿著（使用）它的目的何在？最主要要注意的是什麼？最後才問醫生如何能達到美觀的境界，還有當你看到和你類似傷殘程度的人在穿著（使用）某項輔具時，請先和你的復健醫生請教，請其以專業立場分析其利弊，再決定使用它，切記！不要任意隨興更動輔具，以免造成身體的變形，甚且第二次的傷害。
我常常會看到一些小兒麻痺的身心障礙者只為了「方便」不願使用輔具，或者是「使用」已破損（失去功能）的輔具，或者是隨意以輪椅代步，或者是脊椎已嚴重側彎、變形造成身體的嚴重變形（deformity），這在我們年紀尚輕時，可能不易顯現身體功能的毛病，一旦過些時日，可能會造成脊髓彎曲壓迫神經或內臟的情形，或者需要再次手術來矯正，都是有可能的，那麼所要付出的代價、所造成的損失恐更無法彌補。
如果，想要讓輔助發揮它應有的功能，記得三件事：第一，將自己使用的輔具建檔，在上面註明：購買之（使用）時間、地點、使用狀況、注意事項等。第二，定期保養的時間、方式，例如：上油、擦拭、更換零件……，第三，在使用時如有感覺不適，記錄下來，看是自己不適應，還是輔助用具不合（設計、製作有瑕疵等）。
在心理的層次方面，小兒麻痺的身心障礙者要有接納輔具成為自己身體一部份的心理準備，適應它、接納它，喜歡它，最好不要有不喜歡和它一起照相（一同上鏡頭）的念頭，接納它從心開始給自己一個新的面貌，相信會帶給自己更好的生活。
五
相信任何人都一樣不希望罹患小兒麻痺，既然我們已經是被從眾多人中檢選出來的，我們就應該正視它，接納它，以不平凡的身體，創造不平凡的生活！
小兒麻痺的身心障礙者在身體保健方面，可能要付出較多的關心與恆心；所謂關心是要自己積極主動的注意自己的身體狀況，吸收國內外小兒麻痺的復健醫療、生活資訊，和同儕團體研究、經驗分享，因為你碰到的問題，可能別人早已有更好、更新的方法或科技解決了。所謂恆心是依著醫生或復健師的指示規律生活；保持愉悅的心情、按時運動、飲食注意……。
對小兒麻痺的身心障礙者最困難的是找到合適的運動，和防止身體肥胖。有一陣子我嘗試著做墊上運動和舉錏鈴，也嘗試著吃減肥餐，但都因缺乏恆心而做罷。後來我開始問醫生、和同病相憐的好友請教，和他們一起參加類似的活動……，雖不見得立即有效果，但是至少不再覺得孤獨與無助。
結語
「生命的意義不在久長，生活的價值不在絢爛」，而在你自己是否享受到每一天的「平安、喜樂」，對一般人如是對小兒麻痺的身心障礙者亦復如此，雖然可能會有因為身體上功能的缺憾，無法和正常人一樣做你全都想要做的事，但是，只要你有心去做你想要做的事一定會達成的！
別忘了，定期做身體保健檢查，常常保持一顆活潑開朗的心胸，了解自己的潛能與包容自己的極限，每天勇於接觸新的事務，相信小兒麻痺的身心障礙者也可以成為一位快樂的人。