怎樣與小兒麻痺症患者生活


瑪麗是臨床的心理學博士,專門幫助病人和家屬克服醫療方面的疾病和殘障的困擾,1998年她在一年一度的美國南加州地區性的殘障會議中演講,題目是「從殘障者的角度看其家庭的互動和處理方法」。
瑪麗在幫助小兒麻痺後期症候群的患者已有十五年的經驗,她作研究、寫文章、演講等大部份都是有關症候群對「心理及社會」的影響,範圍並不僅僅限於小兒麻痺後的倖存者,還包括病患的伴侶及其家屬。以下就是她對殘障家庭成員之間的互動關係及如何處理,現以所發表的演講概要,介紹給大家參考。
由於逐漸的退化和加上老化,小兒麻痺後的倖存者會有一種失去自我的感覺,造成性格上的改變。
女性殘障朋友大都會有缺乏體力及憂鬱的感覺;男性的殘障者則有感覺已不夠男性化,缺乏體力、不耐煩及易怒的感覺。當身體狀況改變時,任何人都需要一段適應期。就拿對男性的朋友而言,如不能工作或退休就會大幅改變對自己的感覺,變得依賴性很重。就像女性朋友都有愛漂亮的天性,如當她們發覺必須依靠別人來打扮自己時,她們會對自己生氣,並有依賴性。故不論是男性或女性他們都會產生罪惡感。
男性朋友往往需要探求「結果」,如果碰到事情不順遂,他們會想盡辦法去解決;如果女性朋友是用「哭」的方式,則只管哭,希望能藉傾訴來獲得他人支助來解決問題。這些不同的情況都會讓病患及伴侶感覺沮喪。由於不能像以前一樣地做事,不僅會讓他們對未來感到恐懼,也會造成沮喪和失去控制的感覺。
一般健康人看待殘障者的態度,並沒有絕對的模式,但以下是幾個常見到的反應:
] 殘障者都很怕成為別人的負擔
家人對他們的反應從過度保護,給予控制,避免與他們談事情,忽視或忘記殘障者的切身需要,有時候甚至憤怒。
] 一般人對殘障者都會有以上的這些反應
但如果殘障者是自己的伴侶或家人時,情況就更趨嚴重,這是一般家庭的互動關係中。人與人之間相處最不容易,也沒有什麼太好的方法解決。
] 在面對陌生人時,懂得如何向他求援
如何接受幫助和如何給予幫助是很重要的,要儘可能表現禮貌的氣度。
] 家人和殘障者必須溝通
殘障者可以說:「我累了」。家屬們不要高估殘障者的能力,了解殘障者在做事時需要協助,偶而需要一些讚美。同樣家人也可以說:「為我想想吧,當我在忙時,不要打擾我,偶而也對我說聲謝謝」。