肌肉萎縮症患者的復健　翁嫚琳

肌原性肌肉萎縮症目前沒有特效藥、沒有治本的方法，只有藉適宜的活動來減緩萎縮，在中國有位肌肉萎縮症患者，目前他活到三十多歲，也有二十多歲仍能走的很好，醫療人員研究過沒有什麼秘訣，只有盡量活動。
現代醫療人員研究出一套運動方法，教家長幫忙孩童活動，家長應依據每位孩童的情形，鼓勵孩童能每日自己活動，要知道唯有自己才能幫助自己，而家長更別忘了常常給與協助和鼓勵。

首先，家長要接受一項重要的觀念：接受這個事實，千萬不要埋怨、自艾，要盡可能的去幫助、照顧肌肉萎縮症孩童，而千萬不要想到「遺傳」，其實這不是父母親的錯，這可能是上一代或上上一代……某個人帶了遺傳基因，不曉得經過幾代才蹦出來，所以做家長的千萬不要埋怨誰，要勇敢的陪孩子走這一段路、要珍惜這份「緣」，如果沒有其他病痛不要給他吃藥、不要帶他看醫生，這樣會給他心理帶來很大的壓力，如果沒生病，幹嘛要成天吃藥、看醫生呢？

每天最好能注意下列事情：
1.    按時做些有用的復健運動。
2.    盡量不要抽煙、飲酒、吃辣椒及雞、鴨、鵝肉。
3.    要喝 3,000c.c. 的溫水，避免發生便秘，最好多吃蘋果。
4.     盡量早些起床，選擇空氣清新的環境居住；睡覺時盡量講求舒服，枕頭需鬆軟些。
5.     能走動時盡量不要依賴支架、拐杖或輪椅等輔助用具。

一般有益於肌肉萎縮症患者的復健運動：
（以下復健運動，每個動作起初做七次，以後逐漸增加至 20 次）
A.     左手拇指按捏右手腕、肘彎曲交界感痠麻處（曲池穴）；右手拇指按捏左手腕、肘彎曲交界感痠麻處（曲池穴）。
B.    雙手指交勾，手臂盡量用力拉平於胸前。
C.     雙手指互勾，手臂互拉高舉於頭上，配合呼氣、吐氣。
D.    雙手掌交叉置於胸前，手掌用力朝外撐開。
E.     坐或平躺著手放平，將左腿用力跨到右腿上如翹腳狀，轉動左腳踝（右腳交替實施）。
F.     平躺臉朝上，用左手扳住左腳膝蓋，將其盡量拉至胸前（右手交替實施）。
G.     平躺臉朝上，用左手抓住左腿，整個身體往前用力（右手交替實施）。
H.    趴著臉朝下，頭和頸盡量仰起，頭和頸向左、右轉 90 度活動（每次持續 5 秒鐘）。

已經需要坐輪椅者，除了上述運動外，家屬應幫忙做：
（以下復健運動，每個動作起初做七次，以後逐漸增加至 20 次，初做時如孩童不易做到，家屬可適度協助）
A.    平躺臉朝上，盡量左右動翻身，整個身體自行用力。
B.     家屬一手托住其腳踝，另一手握住其膝蓋，協助其拉筋、迴旋活動以避免僵硬。
C.     家屬一手托住其手腕，另一手握住其手掌，協助其拉筋、迥旋及抖動整隻手。
D.     平躺臉朝下，患童手掌向上平放，家屬幫忙用力壓推其手臂至手掌。（手掌向下平放時亦同）
E.     脊椎運動（叫孩童趴著臉朝下，在其胸前墊個枕頭）。
ヾ    家屬手掌彎成ㄇ形，拍打按摩其背部肌肉。
ゝ     左手掌平放在其背右上力，右手掌平放在其背左上方，兩手掌相互向內轉揉（左右邊互換）。
ゞ    以拇指揉轉每一脊椎骨（由上而下）。
々     以膝蓋及腿將其背部頂起、拉直或以手將其背脊椎盡量拉直。
F.    平躺坐直成 L 型，將腳板用力頂向牆壁成垂直狀。
肌肉萎縮症的孩童請記住：
每日都要放鬆心情，漸次加強以恆心及愉快的心情去做復健運動，唯有如此，才能幫助您自己生活得更舒適與快樂。

肌肉萎縮症患者外出旅行應注意：
1.     坐飛機時，如出現耳鳴情形，請捏住鼻子吞口「口水」或嚼口香糖。
2.    「缺氧問題」，如感覺呼吸不暢，請速告訴服務員。
3.     平日有暈車、船傾向者，最好於出發前半小時服用抗暈車藥。
4.    最好能準備些您需要時或習慣服用之藥物。
5.    盡量穿著寬鬆舒適、好洗易乾之衣物。
6.     不要帶太多或不常穿的衣物，有件防風雨的薄夾克為佳。
7.    喝足夠的飲水和充足的睡眠是旅途愉快的秘方。
8.     託送輪椅時，將輪椅附件（扶手、腳踏板）綑綁牢固，以免遺失。
9.    輕便輪椅修護工具，最好能隨身攜帶。
10.    長途旅程，最好能預備充氣式之靠墊。
11.     如需攜帶「罐裝氧氣」，請在托運行李時，交由服務人員特別托送；到達後，請至服務櫃台領取。