附錄五

參加京都肌萎症世界大會見聞
?　李繼庚

第二屆世界肌肉萎縮症聯盟大會，民國八十三年七月十五日在日本京都舉行，共有十三個國家的肌肉萎縮症病友、協會派代表參加這次的盛會，研討的主題是「高科技與獨立生活」，我為了參加並報告：我國病友如何利用了高科技解決生活不便的情形，這次在高雄醫學院神經科主任陳順勝教授的協助下，經過半年的準備，終於在七月十三日和陳主任及我的陪伴人（妹妹）三人順利地抵達大阪，主辦單位是日本全國肌肉萎縮症協會，他們派協會自己的方便輪椅上下的專用車接我們，故很方便又安全地把我送到京都的新都大飯店，這裡也就是此次大會舉行的場所。

第二天我和家妹，親自去體驗依照無障礙環境的原則而建造的地下鐵。我們在街上的指標下找到了升降機，很順利地到達地下一層，在方便輪椅人使用的自動售票機買好車票，經過輪椅專用的入口前往月臺，路上遇到有階梯的地方，旁邊都會設有很緩不陡的斜坡，可供輪椅、娃娃車等方便通過；殘障者使用的廁所很寬敞，可供輪椅迴轉。接著又搭升降機到地下二樓，便看到月台了。月台和車廂幾乎是等高，家妹輕輕地一推就把我推進車廂裡了。在回程的途中，我們遇到一位坐著電動輪椅的婦人，她獨自一人不需他人協助便可在地鐵來去自如，她並且可以自己去市中心逛街，真叫人羨慕。
十五日晚上舉行歡迎酒會，酒會中有日本的一位病友表演口含著細棒來彈奏電子琴，獲得在場人士熱烈的掌聲。

十六日早上舉行開幕儀式及厚生省大臣祝賀大會成功；會中京都市長，對於未能較好的解決肌萎症患者的一切問題，表示抱歉，並承諾將朝著「使行動不便的市民和正常人一樣能方便地出門參與活動」的目標而努力。接著由英國研究肌肉病理的世界級權威杜邦維教授，做專題的演講，主要談到肌肉萎縮症的發現，及目前可能有重大突破的四種療法；包括基因修補、肌蛋白修補、肌蛋白移植以及肌肉組織的移植，他深信不久的將來會有令人鼓舞的發展，在場的病友莫不期待這一天早日到來。會場外也展出許多最新的輔助器材，如何升降的電動輪椅，可以升到站起來的高度，也可降到和地面等高；非常實用。

中午前舉行各國代表會議，由荷蘭籍的「歐洲肌肉神經病變聯盟」的副主席主持。他先報告各國肌肉萎縮症協會運作的情形。他說在歐洲二十九個全國性的協會彼此合作良好，「歐洲肌肉神經中心」由歐洲的肌肉萎縮症聯盟發起，現在已經可以獨立運作，進行研究。法國的肌萎症協會也有能力設立「基因研究中心」，提供科學家作基因方面的研究，經費是由電視公益節目長期募款支助。世界聯盟也提供資訊給各國的協會，並擔任病友與學者專家間的橋樑，回答病友的問題。他特別強調，全世界的患者，比想像中的人數多出許多。他說約有上百萬的病人和家庭正在和這個可怕的疾病搏鬥，他呼籲各國的病友要團結起來，讓各國政府知道這個病症，促使政府和病人合作，共同面臨解決這個問題。最後，他期許各國的協會間要加強了解及合作（澳洲當場答應負責建立電腦資訊中心，接收及發佈各國協會送達的資訊，供全體病友參考）。而各協會的成員及家屬，應彼此聯絡，交換彼此心得，相互鼓勵，才能給患者最好的照顧。

下午由各國病友代表現身說法，談及使用高科技應用於獨立生活中的情形，我被安排第一位上台，我用錄影帶報告了我國殘障福利的現況，以及我在日常生活中如何應用搖控設備解決行動不便的情形，獲得在場醫生及病友們很多的鼓勵。荷蘭的病友介紹他在輪椅上裝設機械手臂的操作情形，可以開抽屜，倒水喝，以及做許多細膩的動作，令在場的人士驚歎不已。德國的病友可以坐在電動輪椅上，獨自操作升降設備上車自已駕駛汽車，是獨立生活最好的範例。馬爾它、美國、日本和丹麥的病友也分別上台發表很多有啟發性的演說，丹麥的病友說，他有專任的二十四小時看護在他家裡陪他，看護的薪水全由政府支付，他自豪地說：他簡直是生活在天堂裡。

七月十七日上午，大會安排我們參觀著名的祗園祭慶典。下午用輪椅專用的巴士送我們回大阪搭機返回高雄，結束了這次京都豐富之旅。
此次能有機會看到各先進國家對病友的重視及照顧，頗多感觸，特此提出幾點淺見供國內的病友參考，希望集思廣益，共同來改善病友及家屬的生活品質。
s     肌肉萎縮症的治癒，已經是指日可待了，病友及家屬應深具有信心，並耐心等待，世界各醫學研究機構正努力研究中，隨時都可能有令人振奮的消息。
s     病友及家屬應加強聯繫，彼此相互支持，吸取彼此的經驗，給患者最好的照顧。
s     透過組織協會的方式，申請加入「世界肌肉萎縮症聯盟」，積極求取最新的醫療資訊，使病友早日恢復健康。也可透過世界聯盟去了解先進國家各協會的運作方式，做為我們照顧病友的參考。
s     喚起政府重視肌萎症，支持醫療研究，寬列殘障福利預算，提升病友的福利。
s     利用高科技來改善行動不便的困難，結合復健及電子機械人才，為病友設計適用的輔助設備，增加病友的獨立性。
s     配合其它的殘障團體，推動無障礙環境，拓展病友的生活空間，唯有使病人走出自我圈，才能促使許多問題獲得解決。
s    維護保障病友就學、就業以及安養等權益。

以上幾點，在先進國家如日本、丹麥等都做到，但這些國家的病友也是經過許多奮鬥才獲得的。因此，國內的病友應該積極地為自己及未來的患者爭取應有的尊嚴，畢竟，自助而後人助，只要我們堅定目標，團結力量，明天一定會更好。（轉載 甦聲雜誌 第十三卷第四期）