附錄一

肌肉萎縮症孩童『美夢成真』—『韓日文化風釆』之旅

緣起
去年十一月中視「九十分鐘」報導介紹肌原性肌肉萎縮症時，當記者問患童「您生命中有何心願」，病童羞澀的說「想環遊世界」。就是這一句話驚醒了家長們心扉。正巧 IBM 公司為了關懷社會，特別在聖誕節舉行溫馨點燈活動，提出完成孩童心願－東京狄斯奈之計劃，IBM 全體員工響應「愛就是－陪他長大」之活動，同時也將此消息經由會長告訴了肌肉萎縮症的孩童及家長，從此使得孩童們開始憧憬這美夢。但 IBM 將該款項轉請伊甸福利基金會，請他們鼎力協助安排，竟被「伊甸福利基金會」推說人手不足而拒絕，這種無異就是給這群孩童迎頭一擊，頓時落於陰暗的夢碎中，孩童們的家長不忍孩童整日生活在無奈的陰影中，經由更生復健服務中心，結合家長共同努力，有些家長不惜借貸也要促使完成實現孩童的「美夢」計劃，還有金車教育基金會的協助及西北航空公司的贊助，新聞界的朋友的大力報導，社會大眾不少捐款的支持，使得這次「美夢成真」能圓滿順利達成。

八月廿二日西北航空飛往漢城的班機，載著胖胖和跟他相同病症的孩童，這次共有十個家庭。對很多家庭來說，這都是第一次搭乘飛機，翱翔於藍天白雲中，不禁使我想到：當鄰居知道我要帶胖胖去韓國、日本旅行時，他們都問道：「您的家庭經濟不怎麼好，還要帶坐在輪椅上的胖胖出國旅行，您如何能照顧？加上殘障兒能出門旅行嗎？您這樣做是否值得……」，剛才當輪椅將胖胖推到登機艙口時，家長和工作人員，共同協力將胖胖背到座椅上，雖然每位家長都會感到這是一條有些吃力的狹窄通道，但是看到孩童們期待的眼神和歡愉的神情，任何艱辛都會一掃而空，拋諸於窗外的藍天中。確實地，胖胖開始實現他的夢之旅。

漢城五一六廣場和武器展示場，謝樂廷神父很辛苦的將胖胖和輪椅，同時推上六層台階的平台上，這樣較方便的讓胖胖舉起那不方便的手，觸摸到 B-29 的機翼；看胖胖那種堅毅的努力，淚水不禁在我眼眶中打轉，胖胖開始成長了，他已經不像在家中，每碰到困難就喊「媽媽」的嬌生兒。他開始學習自立；再看到鄰近的嘟嘟，雖然他只有國小一年級，卻推著六年級坐在輪椅上的哥哥；還有阿華，靠在媽媽的手臂上，腳步左、右擺動地走向坦克車；阿龍被他父親吃力地背上機艙座……。孩子們，你們太幸福了。在你們艱苦生命中，千萬不要忽略了這些曾幫助你們的一群人，這一次有多少朋友捐出他們的金錢，另外也有多少血汗在努力著，將你們的夢變成真的。

龍龍這一次由母親帶領來參加，他是屬肥胖型的，上、下車的背負，實非他的母親能力所勝任，這次多虧有幾位服務員的協助。在漢城郊外的民俗村，讓我們體會韓國的民間生活；接著前往古都－慶州和釜山，搭乘釜阪輪，前往日本大阪，這真是一趟非常艱苦的旅途，在釜山這邊還算不錯，但由於船務公司和海關有些爭執，我們最主力的幫手被阻於門外，只剩下黃大哥獨撐大局，一方面處理行李，另外一方面背負著殘障孩童爬上另一層甲板，總算平穩地到達每人的艙房。但是到達大阪那邊，這下子可慘了，從船艙經過彎曲的通道，大約有近百級的台階，才能到達碼頭。服務員來回的背負，每位都氣喘如牛，幸好同時有另一友團也搭乘此船，他們協助搬運大件行李，才能很順利地解決此困境。這真使我們體會到，這趟出門真不是件容易的事。

京都東願寺前的鴿群，飛翔的鴿子，不停的在胖胖手中喙食黃豆，琦琦歪曲著身子揮趕鴿子，加上他那身體搖晃的擺動行走，真是令人替他捏一把冷汗，不時伴隨著細雨、陽光陪襯著孩童們純真笑容，這真是一幅美麗的畫。

晚餐後，更生的黃大哥集合大家去嘗試搭乘京都的地下鐵，這又是件大的挑戰，如何將輪椅弄到月台？如何能在快速的車廂關門前上車？這些都困惑著我們家長。看到黃大哥堅毅的表情，應該可以放心，大夥就浩浩蕩蕩上路，真像劉姥佬逛大觀園，整排的輪椅，不時拿著地圖，指指點點的找路，一條街、一條巷的摸索，三十分鐘後，在街角看到地下鐵之標誌，總算被我們找到了。在樓梯口，便有一座小型電梯可以通到地下鐵月台，下了月台後看到整排售票的機器，黃大哥首先發難，千丹鈔票送進機器內，按鈕按幾下魔術般車票和零錢都出現了，接著他便要每位孩童如法泡製。胖胖好費力的將手，慢慢推向投幣口，一個銅板，二個銅板，再按選擇鈕……車票和零錢也找回來了，他學會了！接著便是進剪票口，胖胖顫抖的手將車票送入驗票卡口，輪椅再向前推幾步，便抽出車票過關，每樣都親自嘗試，過了剪票口後，再前進至另一座電梯，下降至乘車月台，非常平穩，沒有任何困難，沿路上都有引導線，指引前進，對於盲友來說，真是一件很好之協助；數分鐘後，地下鐵的車輛，進入月台，大門很準地停在指定的地點，完全和月台平，沒有一點不平的高度，輪椅很輕鬆的推進車廂，原先我們所顧慮的問題全部都一掃而空，沒有任何的困難。胖胖經由此次學習，他更體會出自主的精神，當再度看到他非常認真而吃力的將錢幣送入售票機，購買回程票時。我禁不住的眼淚流出，他完全和其他孩子一樣，在艱辛中學習、成長，我怎能不為他驕傲！

接下來的兩天，可真慘了，我們被颱風從背後追趕，在風風雨雨中，帶給了我們另外一種考驗。在熱海的旅館中，孩童們大展身手於電動玩具遊樂場中；還有「湯」一下，這也是一種新的體驗，先從輪椅上抱向池旁的凳子上沖洗，最後抱入溫泉的大池浸泡，真可媲美三溫暖。

橫濱博覽會是重頭戲之一，更生復健服務中心的黃大哥都早已和他們聯繫，當我們的汽車進入會場就被引導至最近的入口處殘障休息廳的門口，大會特別派一位乘坐輪椅的朋友，專程在休息廳提供必需之服務：「兒童及未來世界」是這次的主題，地球體驗館，由熱帶叢林，進入高熱的沙漠，再至寒冷的北極，真是別有一番風味；橫濱館的介紹，使得我們瞭解前人的耕耘和辛勞，才有今日之繁華與幸福。整個活生生的港區模型，規劃出未來的夢，多麼生動與美，更願這是我們生活環境的夢想，在祥和、富裕的環境中，各位朋友都能享受到人生之樂趣；但是一陣突來的狂風暴雨，急壞了黃大哥，因還有二組人員不知去向，最後才知道他們緊急避躲於廁所中，才免於淪為落湯雞。這陣雨，也帶給我們很大之體驗，數分鐘前還是晴空萬里，突然間狂風大作，頓時，展示的架子、招牌都滿地飛揚；躲於亭內休息的人們，都被雨淋濕得衝向殘障休息廳，但是他們再如何擁擠於門旁，雖然我們鄰近還有很多空的坐位，他們都不會來搶佔，因為他們知道那是為殘障朋友所準備的。即使我們那位殘障的日本朋友，更是不停的在門內門外看著天空，急盼天空早些放晴。當我們上車後，他還請所有在殘障休息廳內服務的工作人員，全體在微雨中站在我們車前送行，這真是我們很難忘懷的一幕。

上野動物園中的貓熊，正在打盹，真像康康一樣，呼喚牠都不醒，小山丘型的坡道，雖然增加了些輪椅的困擾，但都被那歡笑所取代，日本式的餐盒，在動物園內使我們享受了一次溫馨的野餐。
身體殘障者自立中心給予孩童和家長無比的鼓舞和信心，藉助於科技的發展，展示中心有不少的輔助用具可以提供給殘障孩童和家長去觸摸、試坐及試穿。由日常用品、衣著、廚房用具、浴廁用品，以至無線電通訊、電腦都顧慮為殘障者著想，胖胖一直在試坐一台輪椅，樣樣都感到很舒適及實用，希望國內不久也能有這樣類似之服務機構，能增進殘障者醫療復健，提供更有效之服務。

狄斯奈樂園是胖胖一直很期待的夢，溫和的陽光迎接充滿幻想美夢的孩童。胖胖剛被推入園內，就被米老鼠和他的女朋友前來迎接。胖胖顫抖的小手，緊緊握住米老鼠的手，臉上展現驚喜的笑容，這該告訴胖胖這一切都不是夢！人群、笑聲，交織成如此「美的畫面」，叮叮經歷幽靈公寓，一直在訴說那永遠數不清的鬼；萃萃在小小世界中，體會各種人群，唱出人類的純真；胖胖在叢林歷險中，險些被大象戲水噴到身上，還有那想爬上船的鱷魚，卻被英勇的船長給射下去……。這一切的一切，是如此真實，這一切該不都不是夢吧！
八月三十一日，傍晚的班機，帶領著孩童們返回溫暖的家，眼望著鄰坐睡著的胖胖，雖然經歷這十天疲累的行程，但在含笑的睡臉上，還在尋找他那甜蜜的夢，機窗外遠處微弱的燈光，不禁使我想起從孩童編織美夢開始，到夢想破滅，再經家長們共同努力，共同創造心中的夢……這一切的經歷，使我更珍惜，在這一段日子，胖胖在艱辛的歷程中，會因夢想的實現，更會以堅毅面對生命中各種艱辛的挑戰，只有無限的感謝，那種訴說不盡之謝意，遙寄於窗外的燈火中。

後記
肌原性肌肉萎縮症是極少數的一群，它是殘障中最難診斷和協助的，他們很短且有限的生命歷程，都在艱辛的奮鬥，使他們勇於走向社會，這是各界最盼望與期盼的。這次雖然只有十位孩童，實現心中的夢想，他們不但勇於參與活動，更因此而享受了他們的成長，同儕間的交往、友愛，體驗了學習、獨立、自主，這些都是非常珍貴的成果，謹以此孩童們的努力，感謝對此次活動所關愛人士。您們的付出，對我們所有的家長來說，是無限珍貴的「愛」，也更盼望有更多肌肉萎縮的孩童，請速歸隊，和我們聯絡。希望不久會有更多的機會，推廣給更多的孩童，去學習成長。也只有家屬之聯誼，彼此經驗之交換，孩童們的人際交往，才能讓我們更能共同攜手走向那完美的夢境，實現我們共同的夢想。
（轉載 甦聲雜誌 第八卷第二期）