人生的旅程　小螺絲

記得多年前我們的孩子罹患了肌萎縮症時，心情的創傷簡直是晴天霹靂，無法接受事實的存在，這八年的我們，每天生活在一起，歡樂在一起，傷悲也在一起，夫妻倆漸漸的療傷止痛，說是想到孩子的無辜、無奈，需要父母、朋友、同學的幫忙照顧，唯有一家人陪伴他、幫忙他、呵護他、關心他，那麼孩子才有安全、幸福可言，這樣地疾病的確帶給一家人有著無比沉重的負擔。

每逢夫妻吵架都是為了孩子的陪伴、照顧問題無法一起，暫時離開孩子的視線範圍，因為捨不得孩子沒人照顧，怕他發生意外，沒人陪伴他，怕他心情不好，胡思亂想，總要留一個人陪他、照顧他，夫妻難得擁有二人獨自空閒時間享受。家中一張三人床一起睡，因為孩子無法單獨睡覺，需要有旁人幫忙翻身。每逢夜幕低垂時，夜深人靜時，那份深沉的感歎命運的安排，說是將情緒跌落至谷底難受無奈。從無奈之中，我們忍受了煎熬進而發現有失必有得，這得失之間純然在自己心中罷了，我們從孩子的身上發現許多的幸福與愛情的力量，因為孩子的無辜並非是自己造成的，所以不能歸究於他，更應該付出愛心協助他，關心他，竟而引發我們成立肌萎縮症病友協會，擴及更多的家庭，提供這份愛的見證。

這份情、這份愛更讓我們感動父母的恩情山高水長，更讓自己體會這份使命感，照顧孩子的心甘情願，責無旁貸能夠更讓孩子遠離悲情的命運，共創家庭溫馨只有父母的同心協力，依賴他人的幫助是不切實際的，而且會造成許多的困擾，因為「愛的真諦」是無怨無悔，是真情付出，是互助成長，唯有如此人生的旅程走得才會順暢。在此非常肯定賢內助的付出與犧牲，因唯有你愛我們的孩子，讓家庭充滿了歡樂與幸福，你在我心中是永遠的另一半，是夏天的冰淇淋，冬天的太陽，是孩子心中的守護神。每每陪伴孩子安然的成長，在我們心中更獲得自我的肯定與喜悅，孩子只是不方便出門，需要協助。一家人都期待假日的來臨，可以一起走出戶外踏青、逛街、看電影，偶而就近找個餐廳一起享受美食慰勞自己，偶而找個自助式歡唱卡拉OK，聽說孩子喜歡唱歌可以讓肺活量增強，減緩呼吸道病變，把吃藥的錢轉換讓孩子的情緒得以舒暢，豈不是兩全其美嗎？何樂而不為呢？每當帶孩子上卡拉OK歡唱時，孩子總是搶麥克風一直唱到「稍聲」才肯作罷，雖然聲音低，無法與歌星有一樣的水準，至少節奏維持在正常的速度，聽說跟他老爸喜歡音樂，從小就調教得很好有關係，不妨老王賣瓜，自賣自誇，自我肯定調侃一下，每當有親朋好友的聚會之中，一提到家中的寶貝孩子，不但不覺得悲情，令人憐惜，反而有股自我肯定的自在，因為上天相信我們會有這份愛心和耐心，才放心地把這一個格外需要人疼愛及照顧的孩子交給我們。

雖然照顧孩子的負擔非常沉重，但從孩子的身上我們獲得更多的「愛的見證」，在得失之中讓我們找到心中的平衡點，讓我們更珍惜現在所擁有的一切，在人生的旅程中豐富了許多悲歡離合，體會了生老病死，人生的無常，不管以後將如何去面對，總有一天天涯海角，我們會有那一份「不帶走任何一片雲彩」的灑脫。
（轉載 肌萎縮病友會簡訊 第八期）