握緊萎縮的手 寫出美麗的字
?　楊偉正

「我真想跟他們一樣到學校唸書，只要我還站得起來！」楊長昇靜靜的說著。每個早晨，當所有的孩子背著書包，或跑或跳的上學去時，長昇和弟弟宗樺、盛發只能坐在家裡，透過玻璃羨慕的看著，因為不幸的他們都得了罕見的肌肉萎縮症。

無情病魔的襲擊
十九歲的長昇，臉上有著同年齡孩子少見的堅毅，從修長的上半身可看出，他原本應該是個高大魁梧的男生；但是因為病魔的吞噬，他的身體瘦得只剩下皮包骨，不僅失去行動的能力，手也因為萎縮而無法舉高，連喝水、寫字都變成了非常吃力的事。弟弟宗樺的情況更是嚴重，全身骨骼都已經變形，沒有辦法支撐身體，只能傾靠在爸爸為他製作的椅子上，吃飯、上廁所都得靠爸媽的協助。罹患重病的楊家三兄弟，卻沒有因此失去求生的意志，反而更勇敢的與病魔搏鬥。他們異口同聲的說：「因為有愛我們的爸媽和老師。」
談起這三個孩子，楊媽媽感嘆的說：「他們以前可都是活潑又健康的孩子，尤其長昇小時候還得過健康寶寶比賽的優勝呢！」長昇也回憶起小時候，他也是一天到晚蹦蹦跳跳、到處玩耍的。「小學三年級的時候，有一回蹲著在地上玩，要站起來時突然覺得好吃力，後來，不知道為什麼，腳步變得越來越沈重、越走越慢，還常常莫名其妙就跌倒。想和同學一起上體育課，可是腳卻軟趴趴的，連跑都跑不動，而且還一直抽筋。」長昇說，「爸爸發覺不對勁，送我到醫院診斷才知道得了『肌肉萎縮症』。」

發病後的長昇，身上的肌肉一點一滴的萎縮，手腳也漸漸失去了功能。憂心如焚的楊爸爸、楊媽媽帶著他跑遍了南北各大醫院，訪遍了各大名醫，但得到的都是相同的結果：「現在的醫療仍沒有辦法解決。」就在他們徹底失望的時候，更大的打擊卻接二連三的來臨。宗樺、盛發也陸續的發病了。「當初爸媽還抱著希望，期盼我長大後不會跟大哥一樣，可惜老天卻老早就安排好了！」有著圓滾滾大眼睛的宗樺無奈的說。宗樺和盛發也是在小學三年級的時候，出現同樣的症狀，甚至病情還更嚴重。

用生命換取孩子健康的父母心
為了醫好三個孩子的病，楊爸爸和楊媽媽幾乎什麼方法都試過了。除了跑遍全省各地中西醫，也遠赴海峽對岸學針灸及推拿術。只要有人告訴他們那裡可以治好病，從事小生意的夫妻倆，就會立刻拉下鐵門，揹起三兄弟趕去。
「不知道那裡來的消息，說嘉義梅山那兒有個人很厲害，曾經醫好過像我這樣的病，爸媽當然不肯放過這個機會，每隔兩天就帶我們去一趟，回來後又要加緊趕工。爸媽把賺來的錢和時間幾乎都投入在我們身上，實在是太辛苦了！」弟弟宗樺體念父母的辛勞，感動的說著。

「五年前聽鄰居說，雲林台西那裡有人會治肌肉萎縮症，爸媽就帶我們去給他看。聽說，那是本省最西端的海口。有個八十多歲的老先生，他看了我們後笑著說：『醫得好！醫得好！』」哥哥長昇說，「我們就在那裡住了下來，奶奶還特地留下來照顧我們。弟弟待了一個月就想家，哭著要回去，所以媽媽就先把他接回去了，只剩下我一個人繼續接受治療，天天打針、針灸、用薑搓揉，飽受痛苦。過了半年還是沒有什麼進展。」

病痛纏身的兄弟，沒有因此而屈服。更難得的是，孝順的他們想到的不是身體的痛苦，而是為了他們奔波辛勞的父母。最令長昇印象深刻的是，到萬華一家中醫診所治療的經過。「趴在床上拉筋，痛得我哇哇大叫，但是我不能哭，因為媽媽更痛苦。回到家後敷藥，要先把藥包用很熱的熱水泡過，經由媽媽的手壓乾後，再敷到我們身上。連續治療了兩個月，媽媽的手被燙傷了好幾次，而且還腫了起來。為了自己的身體和媽媽，我一定要忍耐。」懂事的長昇緩緩的訴說。說起三個孩子的求醫經歷，楊媽媽有一言難盡的感嘆和無奈。「用台語說，真的是『有神問到沒神』」她說，「為了治好他們，我們夫妻倆走遍了各地，找了無數的名醫和密醫。除了向醫生求助，算命、求神問卜，只要能想得到的都試過了。這幾年來，我們付出的金錢和精神，不是別人所能想像的。為了節省大筆的醫藥費，我們自己學針灸、推拿按摩，也把一包包的藥拆開來，研究裡面的成份，然後自己配來用。復健器材、輪椅也都是自己做，畢竟日子總得過下去，不能被龐大的醫療支出拖垮。」

這樣不眠不休的為孩子奔波，加上工作的勞累，楊爸爸終於累垮了。楊媽媽難過的說：「有一次我先生累到連拿著碗吃飯，手都一直發抖，全身無力、腳也站不穩。我都嚇哭了，以為他跟孩子一樣得了肌肉萎縮症，驗血過後才知道不是。但仍舊很不幸的，得到了甲狀腺亢進的病，整個人瘦了一大圈。」儘管醫師囑咐不能太勞累，但是為了這個家，為了三個無法行動的孩子，楊爸爸還是得繼續一肩挑起。

永不放棄的求學毅力
楊家三兄弟罹患肌肉萎縮症後，雙腳無法行動，手也漸漸的失去力氣，因此紛紛中斷了學校的教育。由於長昇很想繼續唸書，父母便安排他到彰化仁愛學校就讀。在那裡，上進的他仍保持著班上的第一名，但是卻連起床都成問題。他說：「每天早上起床時，我總是在快爬起來時又摔倒，費了九牛二虎之力後，終於成功，但是其他同學早就已經梳洗完畢，進餐廳用餐了。」。因為生活起居跟不上別人，所以長昇只讀了一學期就回家了。

因為就醫而辦理休學的宗樺，在中斷三年後想重回原校繼續學業，可是學校卻以無法照顧的理由拒絕他的復學。經過父母多方奔走，才終於找到「新莊思賢國小」願意讓他就讀。思賢國小的老師瞭解他們兄弟的境遇後，不但完成他讀書的心願，還主動的幫他補回過去遺漏的課程。可惜天不從人願，宗樺的身體狀況不好，只得又請假在家休養。思賢國小的蔡老師，知道他們兄弟對求學的渴望，便主動到家教導他們，讓他們兄弟倆終於完成了小學的學業。

年紀最小的弟弟盛發，在去年進入了「新莊頭前國中」就讀。他的兩個哥哥羨慕的說：「弟弟最幸福了，每天都能讓爸爸抱著去上課！」但是，獨自在學校裡求學的盛發卻一點也不輕鬆。行動不方便的他，連上廁所都無法自理，只好隨身攜帶著尿袋。有一次還因為同學的不小心，盛發從輪椅上摔下來，門牙撞斷了好幾顆。在普通班就讀的他，為了跟上大家的進度，得花費別人好幾倍的功夫。

「託弟弟的福，我們能在家上國中的課程。」長昇和宗樺說，「感謝頭前國中的陳秋麗和王麗華老師，每個禮拜都來家裡教我們唸書。」學校知道他們兄弟喜歡玩電腦，便送了一台電腦給他們，鼓勵他們奮發向上。儘管身體殘障，他們永不放棄，追求學業與生命；儘管遭遇不幸，他們沒有埋怨，只有惜福與感恩。
「因為盛發克服身體障礙的精神值得大家效法，所以獲得省教育廳優秀身心障礙學生的表揚。」提起盛發的難得，陳老師的臉上泛起了肯定的微笑。

肌肉萎縮的楊家兄弟，仍握緊無力的手，咬著牙一筆一劃的寫著。宗樺說，「我雖然不能和其他小朋友一樣，快樂的在草地上玩追逐遊戲，但是，我可以繼續的寫下去，因為我還有一雙手。」
（轉載 生命力公益新聞網 http://www.fju.edu.tw/htm/vitality）