為您的孩子 放下憂愁 劉黛玉
孩子一天天長大，而我應該是愈來愈輕鬆才是。我期盼，期盼孩子未放學前的一段自由時光，可以去逛街，可以去進修，可以去做義工，可以去……。但有一天醫生告訴我說，孩子生病了，病的是一場不會好的病。如晴天霹靂，感受到清晰的滅覺，於是我恨、我生氣、我害怕、我痛苦。夜半哭泣、心疼孩子、丈夫、全家人的遭遇。躲在被窩裏哭，好怕家人看了更難過、更傷心，這種日子真難挨啊！我是個直腸子，心事全寫在臉上，無法隱藏自己。為了家人，我能如此哀哀怨怨的過日子嗎？是需要改變自己，克制自己不能再想了！於是趁孩子能行動時，我參加社團，去畫畫，去作陶，去……。孩子的問題接踵而來，而我教導他自己去面對，摔倒了如何站起來，如何求助他人，以及家人如何來幫助他。孩子的情形每況愈下，經家人商議（包括他自己），決定休學。留在家中自修，做他想做的，玩他想玩的。有時他會告訴我他好寂寞，「寂寞」是在做決定時就預料到的，他必須自己去克服，自己去解決。留在家中，我們相處的時間很多，我們無所不談，有不少想法我們不謀而合，漸而發現他長大也懂事不少，將自己的環境整理得井井有條。很為別人著想，不願麻煩人，自己能做的就自己做。他很在乎我，他怕我生病，怕我累著了，時常幫我捏捏這，按按那的，好貼心，他還說媽媽燒的菜真好吃，在他生氣時，也會吼大哥的作弄人，訓弟弟的不聽話。兄弟們好時打打鬧鬧沒個停，和正常的孩子沒兩樣。說真的，在他身上我學到好多功課，對很多事處之泰然。談到他的病，他告訴我順其自然，不要想得太多，很多事都有變數，不到時候是不知道的。擁有他，我感到驕傲。
以下是我個人的一些淺見，願分享共勉之：
1. 接受他
擁有他不需要躲躲藏藏的，接受他人異樣眼光，因為他人不了解情況。
身為父母的你我，坦然接受他，不需要內疚，相信冥冥之中自有它的美意在。想想看，為何這樣的孩子只落我家？只因為我們是被揀選出來的，相信我，那是他最好的落點。
2. 珍惜他
誰無生、老、病、死？誰又敢說自己的明天是什麼？好好彼此分享、彼此珍惜。「生命中若有什麼遺憾，絕不只是為了挫傷，而是要教人懂得珍惜、懂得感激。」
3. 以平常心對待他
不要因為他的病，去同情他，應該與家中其他孩子站在同等地位上。必須賞罰分明，兄弟之間也別因為他的病而老是讓著他。
4. 需要幫助時幫助他
不要事事都幫著他做，衡量一下他的能力，讓他自己去做，雖然會慢一點，也許慢得很多，但耐心等待。切記：不要讓孩子過於依賴母親一個人，而是全家人合力幫助他。同樣身為做母親的也不要不信任他人，而不願假於他人之手。給別人機會，學習如何照顧他。
5. 留點時間給自己
不要將時間全給了孩子，使自己無緩衝的時候。留點時間給自己，完全屬於自己的時間會使你愉快些，如此才會有愉快的心情，去面對孩子。
當我知道孩子的病時，心中一樣不平衡。但我知道，讓自己忙碌，可以使自己少想一些。想得多，是一種折磨，很慶幸，在我最難過的日子裏，加入生命線的義工行列，給我學習的機會，知道如何去調適自己，如何去包容他人，使我成長，並結交了不少朋友。朋友可以幫助你，疏解煩惱。在生命線裏，值得一提的是，當我上線後接觸求助者無數，知道現今社會裏有太多的不幸，而我遭遇的又算什麼？與人分享問題時，同時學習到如何分析自己，如何下決定，這一點對我往後的日子影響很大。
目前我還是留了一些時間，充實自己，學習壓花藝術。雖然孩子更需要照顧，但一樣能夠娛樂自己。將壓花教室設在家中，固定有學生來家中走動，打開心胸，開朗些，正如同孩子說的，不要想得太多，該來的總會來，不該來的不會到。
以我個人的經驗，會有不少親朋好友，善心地建議您給孩子吃吃這個偏方，看看那個民俗療法。花錢事小，孩子受罪事大。我想我們聽醫生的話，給孩子適當的運動以及正常的起居飲食。家長能夠好好明瞭孩子的病源，有疑問問醫生，會比較不為他人所動。關於運動，我的孩子最愛游泳。他告訴我，在水裏再愉快不過了，可以自由自在的翻來滾去，很有意思，游累了，翻個身當浮萍，漂在水面上休息，靠著水的浮力，行動起來不覺吃力，游泳對殘障孩童來說，再適合不過了。
當我們敬愛的陳秋芬醫師，在離開台灣前往日本之前，希望我們病童家屬們能團結在一起，結合大家的經驗，相互鼓勵與支持。再能做到使社會重視並預防「肌肉萎縮症」，為患者爭取福利與權益。將我們組織起來，現已漸具雛形，在民國七十七年底成立了「肌原性肌肉萎縮症基金會」，承蒙社會大眾協助，七十八年暑假實現了孩子們環遊世界的夢想－第一站韓日之旅；旅途上享受到韓日風光，同時也享受到人們愛心所給予的溫馨。
在我最艱苦的日子裏，陳秋芬醫師陪著我走上一段歲月。記得當時，陳醫師發現孩子的病時，她帶著我們在迷宮般的台大醫院做諸項檢查，並以溫柔關懷的態度，以及那種怕我們受到傷害，又怕我們驚駭的心情，努力地設法將專業知識告訴我，真叫我感動；當我碰到有問題的時候，不管她有多忙，都會找時間答覆及給予指導。陳醫師，我以遇到您為榮。
最後我要說的是：「人活著能愛、能生活、就有了快樂。」
今天只是想以個人的親身經歷來做各位的借鏡，不為什麼，只為心中有愛，希望我的生活愉快，也希望大家如此，「最重要的是，要給孩子一個快樂人生，先決條件是你要快樂。」不要以為孩子的病帶來生活的陰霾，其實孩子的病使我們得到更多的信心，更能面對生活的挑戰，而我們不僅僅做到這些，還要有個使命，教育社會大眾去了解「肌原性肌肉萎縮症」，而去重視它、預防它。