由希望、沮喪到感謝 穆紹華


我想每個初為人母的心情都是喜悅與期盼,期待著一個健康活潑的寶寶。隨著寶寶的出世,做母親的把全部心思都放在孩子身上。他的生長過程,不但經攝影機留下活潑、可愛的影像,甚至他的一舉一動,一顰一笑更深深地刻在母親的心坎�堙C
我兒國俊在二歲以前的生長發育都和正常孩子一樣,只是嫌他的腳好像小了一點,到兩歲半時,帶著他走路,偶而會跌倒,那時只當是我們大人走路太快,他跟不上才會跌倒。四歲上幼稚園時,老師曾跟我提及他跑步比一般孩子慢。當時我說他大概是腳板太小,又是平板腳,所以走路、跑步會比別人慢,所以也沒把它當回事放在心上。直到小學一年級,那時住在公寓四樓,發現他上樓梯比小他五歲的弟弟都還慢,而且蹲下時也很困難,心想一定是有了什麼問題才會如此,就馬上帶他去耕莘醫院復健科診治。鍾主任在聽了情形之後,做了檢查,就開始從我的家族史追蹤,她問得越多,我心�媔V發不安,預感可能有什麼大問題。


最後她說先「驗血」,待檢查結果出來,再替我們安排到台大醫院找陳秋芬醫師做「肌電圖」檢查。一顆忐忑不安的心就在等待著驗血的結果。當知道驗血結果其酵數值在八萬多時,鍾主任告訴我們是「肌原性肌肉萎縮症」,到台大醫院做肌電圖只是進一步證明這事實的真相。
那時我們夫婦都難以接受這事實,試圖想以寵愛、溺愛的方式來彌補這缺憾。經過一段時間的自我調適,才慢慢接受這既成的事實,只當是天主賜給我們的考驗吧!想通以後,還是認為把他當一般孩子看待,他的心理才會正常。所以除了體力不及的地方,弟弟要做的事,他也一樣要做;寫字唸書一定要按照老師指定的做完。我曾跟他說,成績如何在其次,最主要的是要用心去唸。除了要求他跟正常孩子一樣讀書寫字,最重要的工作便是做復健運動。在這方面我先生對他要求特別嚴,只要是柴老師所指導的運動,每天一定要確實做到,所以他才能支持自己走到十一歲。


自從坐輪椅以來,問題也跟著來了,那就是上、下學的問題。雖然教育部非常熱心的解決殘障者就學的問題,學校卻未能完全為少數殘障者的義務教育著想,配合教育政策解決殘障者就學之困擾。我們做父母的希望孩童他們能像正常孩子一樣接受教育,過著團體生活。不但學習知識,更要學習做人處世的道理,做個心理健康的孩子,而不致自私孤僻。而且讀書也是他將來精神寄託的方式。所以我們夫婦決定不論在任何困難下,都要讓他繼續讀書。


在此我想建議教育當局:更應追蹤調查各學校,是否確實做到,為殘障者提供一個無障礙學習環境。
七十八年暑假由於更生復健服務中心和肌原性肌肉萎縮基金會的大力支持,使我們這些肌肉萎縮症的孩子們也能到韓國、日本旅遊,實現了他們前往狄斯奈樂園的美夢。看著他們愉快而滿足的笑容,心�埵n安慰;而家長們在這幾天的相處,大家互相幫忙、鼓勵及安慰交換照顧孩子的心得與經驗,更是此行最大的收穫。我由衷的感激協辦此次旅遊的各位工作朋友們。有了您們的愛心支持,才使得我們孩童的「美夢成真」,使他們在遊玩中體會了社會的關懷與溫暖。今後我們將與孩子們更會以無比的信心和堅強的意志面對未來生活的挑戰!