我的心聲 李幼豪 張慶祜


記得開始學走時,已一歲多了,我還站不穩,而且總是蹣跚而行。三歲了,媽媽送我去幼稚園,她為了上班趕早值日及打卡,天天都是匆匆忙忙地搭車,我硬是要媽媽抱上車,那時的我,脾氣可拗可倔強得很。五歲讀中班,愈變愈調皮,東蹦西跳,爬上爬下,但追逐起來我總是跑不快。有一回我不知怎地?玩溜滑梯,腳一軟就從滑梯上摔下來,正巧跌在花盆上,花盆裂了,我的頭也縫了十二針,還不只這一次,頭部受到無數皮肉傷,也許我真是瘋得不知分寸,自己也不會保護自己。到了大班七歲了,幼稚園增設了體能課,體能老師訓練小朋友跳躍,我就是跳不起來,就連簡單的小白免跳我也沒有辦法。訓練走平衡木,每位小朋友都魚貫而行,一遍又一遍,輪到我時,我的腳使勁跨上了,但走兩步又掉了下去,老師一再鼓勵,我還是不能走過,扶著老師的手,腳仍然會突然發軟、跪下。老師還善意地對媽媽說「李幼豪,膽子小,體力差,要多多訓練。」其實我體力好得很,每餐都要吃二大碗飯,壯壯的,小腿肚更是壯,有很硬的肌肉哩!媽媽也認為有道理,時常帶我跑步,但往往我跑不了幾步就跌倒了,而站起就困難多了,非得用雙手撐著腿部(從小腿至大腿),慢慢地按住膝頭,才好不容易站起來,但還是非常高興和媽媽、姊姊一起跑步,就這樣跌跌撞撞地跑完回到家,現在膝蓋還留下了疤痕哩!


八歲時,我被分發至東門國小就讀。我是小學生了,媽媽為我訂製了好看的制服,好重好大的同心牌書包,滿懷欣喜的上學去了。每天上學、放學都要走十分鐘的路,通過三個斑馬線,經過一個行人地下道,地下道有無數的台階。早上是爸爸送我上學,我背了書包拿了水壺和爸爸慢慢走,但走了幾步,就要停下來,也不肯走,並且要求爸爸揹。爸爸為了時間之寶貴就叫了計程車,天天送我到學校,也免得我遲到。我真高興有車子坐,但中午十二點放學,就需要走路了,下台階,腳步要一階一階以半坐半滑的方式走下去,我覺得地下道台階好多好長喲!且通往馬路紅磚道的台階,我怎麼踏上去,都覺得吃力,叫媽媽也不應呀!有時運氣好碰到好心腸的叔叔或阿姨都會抱我上去,否則我就一直在地下道玩,有時回家已一點多了。媽媽並不知道我當時的情形,我也不懂怎麼向媽媽解釋,反正被罰被責備過,不准我再貪玩了,又商請八十歲的老爺爺來學校接我回家,不走行人地下道,直接過馬路回家,但爺爺腳步快,拖我快快回家,但我仍是緩慢地跟著走,也鬧脾氣,耍賴不肯走,停的時間更多。爺爺最喜歡散步,他當然不依,牽著我的小手,替我拿水壺、背書包,我總算回到家了。這樣連續了二年-跌跌倒倒地去上學。


媽媽下定決心,請假帶我至國防醫學院附設民眾診療服務處,掛號-骨科,由梁柏鈴醫師檢查。診斷了幾項站、坐、立的症狀,等檢查完畢,才和媽媽談了關於我的病情-進行性肌肉萎縮,媽媽當時不敢相信,奇怪竟會有這樣的病?她的面色如此蒼白,接著又鼓起勇氣問梁醫師,要如何的治療?我只見到醫師一直搖頭及媽媽焦慮的神情,我還直催促媽媽,「我口渴了,買冰淇淋嘛!」媽媽笑容少了,揹著我,帶著沉痛且複雜的心情離開醫院。


我還是正常上學,媽媽也抽空來學校接我,她看我步行遲慢,走路姿態怪異,愈來愈擔心,連忙揹我四處求醫,我去了榮民總醫院,掛號-神經內科,主治醫師吳進安、陳國威二位醫師,當時十分仔細為我個人做症狀檢查,也做了測量血清酵素的檢查,也證實了此病症。他還說此種病,理論上存活的壽命為十年。媽媽心碎了,不信此事實,又揹我至台大醫院,掛號-神經科,初診由陳榮基醫師,複診由張揚全醫師及二位實習醫師,共同為我檢查,此外還有肌電圖等檢查,而且也給了媽媽意見。媽媽和爸爸商量後,讓我休學,我休學了二年半,在家翻翻書、看電視、玩任天堂的遊樂器。就在這時,我戴上近視眼鏡了,有時又多幻想自言自語編故事,整天都坐在僵硬的輪椅上,此刻我的雙腳已漸彎曲,也愈來愈不能好好站起來,走兩步,膝蓋就像往下跪似的,肩頭、上臂也開始生病了,這期間媽媽又揹我去長庚醫院,掛號-小兒神經科,黃嵩雀醫師,接著又轉診-復健科,黃美涓醫師,她好親切喔!問我媽媽許多問題,同媽媽說:「耐心做復健和增加營養,保持愉快心情,儘量不使病情快速惡化。」媽媽頓時有信心了。更為我努力奔走找可治療的方法,她翻閱到特殊治療福利機構之一「台北振興復健醫學中心」,即刻掛號-復健科。經由趙熙輝醫師多次檢查,可免費住院治療,我住進了振興復健中心的病房。我第一次離開媽媽,晚餐嚥不下,半夜我大聲而傷心的哭。第二天早點及午餐均未進食,又尿褲子,想喝水也不敢說,我害怕極了……這是病人住的地方!我沒有生病,只是手、腳不靈活而已,媽媽!為什麼要把我放至完全陌生的環境……?傍晚媽媽來安慰我,要我聽阿姨的話,她們受過特殊訓練,都會照顧所有住院的小朋友們。我也認識了新朋友,大哥哥、大姐姐們,而且醫師也答應替我訂購新輪椅代步;我也開朗多了。在中心還有數間教室,安排老師分班授課,我又上學了。中心內,日常活動訓練分配精細,我每天都被安排到各診療部門做檢查,早上有功課要寫,下了課,去復健室水療。三餐正常,我已能適應。媽媽也暫時鬆口氣,她一週探訪我一次,我也學會料理日常生活必需的事,會自己洗臉、刷牙、上廁所等。如此住了三個多月,輪椅使用也運用自如啦!我知道一旦我坐上就無法離開它了。原先在家中還會用臀部移動,腳還有些氣力,被媽媽扶著也能半拖半提腳步哩!誰知道,當我出院返家,已不太能走,我只有完全依賴輪椅了。


我們的新家建造完工,搬了家,離學區很近,我也想正式上學,媽媽就讓我復學「金華國小」。媽媽央請校長通融,要有一間樓下的教室,校長也允諾。目前我身體肌肉病況隨著時日在進行、變化,四肢均萎縮,尤其肩頭已呈寬鬆下垂骨架,根本無法舉手伸直,軀體也瘦弱成皮包骨了,下肢嚴重的彎曲,腳趾亦變了形,媽媽為我病況另求中醫治療,如針灸、氣功、服中藥,但也未見療效,現在只有做一週二回的指壓,主要作用是壓穴道、拉拉筋,使全身運動,師父說:「這是使血脈通暢的最佳途徑」。還說:「要耐心有恆的八年抗戰,才會知道勝利與否?」,每回被指壓都得忍受痛楚,而且滿身大汗,我現在全身只剩下可以數得出來的「骨頭」,當然痛囉!


最近氣候轉變,數個寒流來襲,我就易患感冒。不停地咳嗽,去醫院打針無數回,痰也沒有力氣吐出來。吃了各種化痰的藥,仍然有痰被製造湧到氣管,每天爸爸、媽媽要把我倒立,用手壓胸口及拍背部,才能使大量的濃痰吐出來。內科醫師一再提醒媽媽,要注意我的呼吸問題,否則易轉成肺炎。媽媽只要聽到我的咳嗽聲,就心慌意亂。晚上我睡覺,想自己轉動翻身也都不行了,不是左腿壓麻,就是右腿痛,大概是被子太重了,往往為此,媽媽半夜就得起床替我翻轉雙腿、身體四∼五次,我雖然不忍心見媽媽消瘦的模樣,但我是心有餘而力不足啊!最近我手臂無法抬到餐桌上,吃飯時我最生氣,因為想吃的菜自己都不能夾,每天都是媽媽分配自助餐,但我毫無胃口,媽媽只好餵我吃了。上廁所無法移動到馬桶上,非爸爸、媽媽抱上抱下,坐久了,臀部也無法支撐,再說臀上也長了小小褥瘡的疤口,天天睡前一定要擦優碘消毒及油性的藥膏防止褥瘡。腳趾也因為未走路,穿了鞋濕氣重,又有香港腳之麻煩。我最喜歡乾淨,洗澡是很舒服,但我不能幫忙,只有用手划水的份。媽媽為了幫我洗頭,可傷腦筋,坐洗、躺洗都不易,總有困難。


我在金華國小,準時到校,爸爸、媽媽早上為我準備妥當,推動輪椅走五分鐘就到了,校門口有十層台階,就由爸爸大力士拉上去,我只夠資格讀半天,因為坐不穩,四肢又無力,偶而,還會歪倒在課桌上,起不來,呼天叫地都不靈,這是很恐怖的經驗。再提到上廁所,我自己不知如何解決,帶了尿壺又不好意思時常請同學幫忙,他們年齡都比我小,所以中午十二點媽媽就接我回家,午餐後可以好好地睡覺、休息,我覺得很累哩!在考試的期間,媽媽就替我復習功課,有的科目需要寫的,我就得使出全身力氣靠在書桌上,一筆一畫的完成,往往費時二∼三小時,我用讀的比較快,但!不知四肢肌肉漸漸萎縮的我,這份力量還能維持多久?(七十八年三月八日 患童李幼豪的母親 張慶祜協助筆述)