我的心聲　李幼豪　張慶祜

記得開始學走時，已一歲多了，我還站不穩，而且總是蹣跚而行。三歲了，媽媽送我去幼稚園，她為了上班趕早值日及打卡，天天都是匆匆忙忙地搭車，我硬是要媽媽抱上車，那時的我，脾氣可拗可倔強得很。五歲讀中班，愈變愈調皮，東蹦西跳，爬上爬下，但追逐起來我總是跑不快。有一回我不知怎地？玩溜滑梯，腳一軟就從滑梯上摔下來，正巧跌在花盆上，花盆裂了，我的頭也縫了十二針，還不只這一次，頭部受到無數皮肉傷，也許我真是瘋得不知分寸，自己也不會保護自己。到了大班七歲了，幼稚園增設了體能課，體能老師訓練小朋友跳躍，我就是跳不起來，就連簡單的小白免跳我也沒有辦法。訓練走平衡木，每位小朋友都魚貫而行，一遍又一遍，輪到我時，我的腳使勁跨上了，但走兩步又掉了下去，老師一再鼓勵，我還是不能走過，扶著老師的手，腳仍然會突然發軟、跪下。老師還善意地對媽媽說「李幼豪，膽子小，體力差，要多多訓練。」其實我體力好得很，每餐都要吃二大碗飯，壯壯的，小腿肚更是壯，有很硬的肌肉哩！媽媽也認為有道理，時常帶我跑步，但往往我跑不了幾步就跌倒了，而站起就困難多了，非得用雙手撐著腿部（從小腿至大腿），慢慢地按住膝頭，才好不容易站起來，但還是非常高興和媽媽、姊姊一起跑步，就這樣跌跌撞撞地跑完回到家，現在膝蓋還留下了疤痕哩！

八歲時，我被分發至東門國小就讀。我是小學生了，媽媽為我訂製了好看的制服，好重好大的同心牌書包，滿懷欣喜的上學去了。每天上學、放學都要走十分鐘的路，通過三個斑馬線，經過一個行人地下道，地下道有無數的台階。早上是爸爸送我上學，我背了書包拿了水壺和爸爸慢慢走，但走了幾步，就要停下來，也不肯走，並且要求爸爸揹。爸爸為了時間之寶貴就叫了計程車，天天送我到學校，也免得我遲到。我真高興有車子坐，但中午十二點放學，就需要走路了，下台階，腳步要一階一階以半坐半滑的方式走下去，我覺得地下道台階好多好長喲！且通往馬路紅磚道的台階，我怎麼踏上去，都覺得吃力，叫媽媽也不應呀！有時運氣好碰到好心腸的叔叔或阿姨都會抱我上去，否則我就一直在地下道玩，有時回家已一點多了。媽媽並不知道我當時的情形，我也不懂怎麼向媽媽解釋，反正被罰被責備過，不准我再貪玩了，又商請八十歲的老爺爺來學校接我回家，不走行人地下道，直接過馬路回家，但爺爺腳步快，拖我快快回家，但我仍是緩慢地跟著走，也鬧脾氣，耍賴不肯走，停的時間更多。爺爺最喜歡散步，他當然不依，牽著我的小手，替我拿水壺、背書包，我總算回到家了。這樣連續了二年－跌跌倒倒地去上學。

媽媽下定決心，請假帶我至國防醫學院附設民眾診療服務處，掛號－骨科，由梁柏鈴醫師檢查。診斷了幾項站、坐、立的症狀，等檢查完畢，才和媽媽談了關於我的病情－進行性肌肉萎縮，媽媽當時不敢相信，奇怪竟會有這樣的病？她的面色如此蒼白，接著又鼓起勇氣問梁醫師，要如何的治療？我只見到醫師一直搖頭及媽媽焦慮的神情，我還直催促媽媽，「我口渴了，買冰淇淋嘛！」媽媽笑容少了，揹著我，帶著沉痛且複雜的心情離開醫院。

我還是正常上學，媽媽也抽空來學校接我，她看我步行遲慢，走路姿態怪異，愈來愈擔心，連忙揹我四處求醫，我去了榮民總醫院，掛號－神經內科，主治醫師吳進安、陳國威二位醫師，當時十分仔細為我個人做症狀檢查，也做了測量血清酵素的檢查，也證實了此病症。他還說此種病，理論上存活的壽命為十年。媽媽心碎了，不信此事實，又揹我至台大醫院，掛號－神經科，初診由陳榮基醫師，複診由張揚全醫師及二位實習醫師，共同為我檢查，此外還有肌電圖等檢查，而且也給了媽媽意見。媽媽和爸爸商量後，讓我休學，我休學了二年半，在家翻翻書、看電視、玩任天堂的遊樂器。就在這時，我戴上近視眼鏡了，有時又多幻想自言自語編故事，整天都坐在僵硬的輪椅上，此刻我的雙腳已漸彎曲，也愈來愈不能好好站起來，走兩步，膝蓋就像往下跪似的，肩頭、上臂也開始生病了，這期間媽媽又揹我去長庚醫院，掛號－小兒神經科，黃嵩雀醫師，接著又轉診－復健科，黃美涓醫師，她好親切喔！問我媽媽許多問題，同媽媽說：「耐心做復健和增加營養，保持愉快心情，儘量不使病情快速惡化。」媽媽頓時有信心了。更為我努力奔走找可治療的方法，她翻閱到特殊治療福利機構之一「台北振興復健醫學中心」，即刻掛號－復健科。經由趙熙輝醫師多次檢查，可免費住院治療，我住進了振興復健中心的病房。我第一次離開媽媽，晚餐嚥不下，半夜我大聲而傷心的哭。第二天早點及午餐均未進食，又尿褲子，想喝水也不敢說，我害怕極了……這是病人住的地方！我沒有生病，只是手、腳不靈活而已，媽媽！為什麼要把我放至完全陌生的環境……？傍晚媽媽來安慰我，要我聽阿姨的話，她們受過特殊訓練，都會照顧所有住院的小朋友們。我也認識了新朋友，大哥哥、大姐姐們，而且醫師也答應替我訂購新輪椅代步；我也開朗多了。在中心還有數間教室，安排老師分班授課，我又上學了。中心內，日常活動訓練分配精細，我每天都被安排到各診療部門做檢查，早上有功課要寫，下了課，去復健室水療。三餐正常，我已能適應。媽媽也暫時鬆口氣，她一週探訪我一次，我也學會料理日常生活必需的事，會自己洗臉、刷牙、上廁所等。如此住了三個多月，輪椅使用也運用自如啦！我知道一旦我坐上就無法離開它了。原先在家中還會用臀部移動，腳還有些氣力，被媽媽扶著也能半拖半提腳步哩！誰知道，當我出院返家，已不太能走，我只有完全依賴輪椅了。

我們的新家建造完工，搬了家，離學區很近，我也想正式上學，媽媽就讓我復學「金華國小」。媽媽央請校長通融，要有一間樓下的教室，校長也允諾。目前我身體肌肉病況隨著時日在進行、變化，四肢均萎縮，尤其肩頭已呈寬鬆下垂骨架，根本無法舉手伸直，軀體也瘦弱成皮包骨了，下肢嚴重的彎曲，腳趾亦變了形，媽媽為我病況另求中醫治療，如針灸、氣功、服中藥，但也未見療效，現在只有做一週二回的指壓，主要作用是壓穴道、拉拉筋，使全身運動，師父說：「這是使血脈通暢的最佳途徑」。還說：「要耐心有恆的八年抗戰，才會知道勝利與否？」，每回被指壓都得忍受痛楚，而且滿身大汗，我現在全身只剩下可以數得出來的「骨頭」，當然痛囉！

最近氣候轉變，數個寒流來襲，我就易患感冒。不停地咳嗽，去醫院打針無數回，痰也沒有力氣吐出來。吃了各種化痰的藥，仍然有痰被製造湧到氣管，每天爸爸、媽媽要把我倒立，用手壓胸口及拍背部，才能使大量的濃痰吐出來。內科醫師一再提醒媽媽，要注意我的呼吸問題，否則易轉成肺炎。媽媽只要聽到我的咳嗽聲，就心慌意亂。晚上我睡覺，想自己轉動翻身也都不行了，不是左腿壓麻，就是右腿痛，大概是被子太重了，往往為此，媽媽半夜就得起床替我翻轉雙腿、身體四∼五次，我雖然不忍心見媽媽消瘦的模樣，但我是心有餘而力不足啊！最近我手臂無法抬到餐桌上，吃飯時我最生氣，因為想吃的菜自己都不能夾，每天都是媽媽分配自助餐，但我毫無胃口，媽媽只好餵我吃了。上廁所無法移動到馬桶上，非爸爸、媽媽抱上抱下，坐久了，臀部也無法支撐，再說臀上也長了小小褥瘡的疤口，天天睡前一定要擦優碘消毒及油性的藥膏防止褥瘡。腳趾也因為未走路，穿了鞋濕氣重，又有香港腳之麻煩。我最喜歡乾淨，洗澡是很舒服，但我不能幫忙，只有用手划水的份。媽媽為了幫我洗頭，可傷腦筋，坐洗、躺洗都不易，總有困難。

我在金華國小，準時到校，爸爸、媽媽早上為我準備妥當，推動輪椅走五分鐘就到了，校門口有十層台階，就由爸爸大力士拉上去，我只夠資格讀半天，因為坐不穩，四肢又無力，偶而，還會歪倒在課桌上，起不來，呼天叫地都不靈，這是很恐怖的經驗。再提到上廁所，我自己不知如何解決，帶了尿壺又不好意思時常請同學幫忙，他們年齡都比我小，所以中午十二點媽媽就接我回家，午餐後可以好好地睡覺、休息，我覺得很累哩！在考試的期間，媽媽就替我復習功課，有的科目需要寫的，我就得使出全身力氣靠在書桌上，一筆一畫的完成，往往費時二∼三小時，我用讀的比較快，但！不知四肢肌肉漸漸萎縮的我，這份力量還能維持多久？（七十八年三月八日　患童李幼豪的母親 張慶祜協助筆述）