為肌肉萎縮症孩童和家屬提供社會方面的關懷
? 劉建仁
雖然是孩童罹患此病，但卻是家庭遭受最大的打擊，當疾病慢慢侵蝕他們的孩童時，家庭中的每一份子只有無法可想地支撐著，首先是孩子在跑步時有問題，然後是走路，然後是站，然後是維持坐的平衡，然後是呼吸，後來必需說再見，當這個夢魘來臨時，誰能體會他們痛苦的感覺？
在這段時間，家庭有幾項重要的需求和強烈的願望：
1.
他們希望有更多的方法阻止疾病摧殘他們的小孩或至少儘可能減緩疾病的進行，許多家長花費所有的積蓄，嘗試各種中、西醫療法，但都徒勞無功，許多家長已被醫院或醫生拒絕，醫生已坦白地告訴他們，帶小孩回家，不要再來，因為這是一種無藥可醫的病例，沒有什麼可做的！
在這個時候，的確是無藥治療，但並不是表示沒有什麼可做的，物理和職能治療能教些運動和技巧，可以延長小孩子的力量，正確的姿勢可預防肢體的變形，控制體重可以延長衰弱肌肉的功能，輪椅、支架或輔助用具能保持孩子活動一段時間，並減低對衰弱肌肉的損傷。
但是，家長從那裏可得到這樣的資訊和忠告昵？有那一個組織能協助家庭提供資訊、指導、適當的檢查、追蹤檢查、治療和他們需要的裝備呢？以及出版指導手冊，藉著手冊能回答他們的問題，並指引他們如何有效地發掘和使用資源。
2.
這些家庭需要獲得有關輪椅、支架、裝備和輔助用具的資源，將使得他們孩子的生活輕鬆些。為此，他們也許需要財力上的協助，他們的確需要專家的忠告，他們需要一個可靠的、容易獲得的資源中心。
3.
父母親想盡辦法使他們的孩子儘可能正常地生活，儘可能活得久，上學、玩樂、享受朋友的交往，這都是件不容易的事：如果學校仍然不方便（校園環境障礙），教室安排在樓上，沒有家人把他從家帶到學校，或沒有他們需要的特殊協助……這些都需家庭、學校與社會各界互相配合解決。
4.
時間是急促的，孩子愈來愈衰弱，他們或許不可能長大享受一切如他們的兄姊們所有的事物，父母親只有儘可能使他去體驗生活歡愉的事，去旅行和欣賞美麗的風景，去享受公園和露營的感覺，去參加宴會和娛樂，去了解世界和他們週遭的環境。絕不要浪費他們僅有的生命關在臥室不出來，他們需要一個組織安排適當的活動，為他們的孩子在能動前儘可能享受人生。
5.
父母需要減輕孩子所帶來的負擔，有些父母需花較多的時間，儘可能地照顧這孩子，甚至有些父母需辭去工作，以便有時間照顧孩子，通常沒有人能減輕他們的責任，這是一項巨大的經濟負擔和對家中其他小孩未來的威脅，他們需要團體、組織的協助，來幫助他們減輕負擔。
6.
父母和家中其他的成員需要輔導、鼓勵、教育和精神上的支持，一個人如何能控制看到孩子漸漸萎縮面臨死亡的悲傷呢？父母親如何相互坦然地接受這種痛苦和責難？他們遇到各種將發生的危機如何處理？在各種特殊的環境他們應該如何做？如果有某人能告訴他們，如何解決相同的問題，使他們能相互交換經驗和得到忠告，他們需要一個組織，常常使他們和其他的父母聚在一起。那團體能教導和指引如何更經濟地獲得和交換裝備，並且能舉辦遠足和宴會，甚至於一起露營和旅遊等活動。
幫助這些孩童與普通的復健不同，目前沒有能使他們恢復功能的治療復健。而他們就像你我一樣是人，他們有與我們一樣相同的願望追求友誼、成就和做些事，去體會人生！他們的家長正絞盡腦汁試著延長孩子的生命和盡力給予快樂，他們需要社會各界的支持，也就是他們可以乘著孩子還能活躍的時侯，給他們最好的生活。
我們能為這些家庭做些什麼？他們需要什麼？
1.
醫療的配合－在那裏他們的孩童能繼續獲得醫療追蹤服務，並教導他們所有的運動與姿勢，處理和照顧孩童的技術，以保持孩童的力量和功能，配合患者心理因素和家庭、社會評估，建議醫療人員以緩和、漸進的方式，告知病情。
2.
發行說明此疾病之手冊－傳達並告訴社會大眾，如何面對此病症？如何應付將產生的問題？如何處理心理的苦惱？並介紹所需的各種資源。
3.
由患者及家屬組成的成長團體－彼此分享經驗，相互鼓勵。提供各種服務、特殊裝備、資料和問題交換和人性化、支持性的照顧。
4.
需要一個團體能提供協助－購買裝備、輔助用具、輪椅、呼吸器等經濟協助，更重要能提供必需之經驗與知識。
5.
舉辦活動－乘他們仍能活動時，應提供患者及家屬外出和娛樂、旅遊及享有各種社交生活的經驗機會，提昇生活品質。
6.
儘量達成孩童之希望－每人都有不同的夢和理想，如果可能的話，儘量將孩童的夢與理想，促使他能實現，讓其生命更充滿歡愉。
（轉載 甦聲雜誌 第八卷第一期）