如何協助肌肉萎縮症孩童的心理困擾
摘自ZSZ筋ЖЗЬ①иュ－症
林麗容　譯 ／ 季力偉　整理

肌肉萎縮症，到目前為止醫學上仍是一解不開的「謎」，對於診斷此病症的宣告，實在是件很痛苦之事，尤其對於家屬和患童來說，其心理上所承受的壓力是非常之沉重，同時孩童之成長，身體狀況之變化，週遭生活環境的因素（學校、親友、鄰居）都會影響到孩童及家屬面對此病症和處理的方法，現在試舉些例子：
1.     孩童因病症而常需去看醫生，父母都會對患童說：「我覺得你行動有些問題，要請醫生替你檢查」，「你看了醫生後，你會和別的同學一樣，可以更方便的行走……」，「你服用這些藥，你行動會好轉」所以患童都會在期待中努力奮鬥，也盼家長和醫務人員應瞭解此點，在期盼中、歡樂的傾聽孩童的反應，適時給予鼓勵。

2.     對於病況反而愈來愈差，「為什麼我的病不會再好？……」，「為什麼別人沒有……」，「為什麼……」，孩童有種種疑問時，家長更應用堅定的語氣：「聽醫生伯伯、護士阿姨的話！」來鼓勵孩童給予解釋，千萬不要使孩童失去其信心，持有懷疑的態度，應給予明日的希望，但不要用欺騙的話語，最好是轉移話題，使氣氛轉移；對於小學高年級的孩童，該慢慢用較柔和的態度，告訴他實情，給予他較光明的希望與信心，例如「很多殘障者，行動雖然不方便，但他們還能……」，同時更應配合確切的醫療措施。

3.     青春期的孩童面臨最大的困擾問題是：「死亡的陰影」，這是無法避免而不談之事；「死亡」就是這樣現實，對患童本身和家屬來說，都是非常重要之事，如何使短促的生命燃燒得更炙亮、更充實，是不得不深思之問題，對於「死亡是什麼？」，「覺得可怕！」，「我會死嗎？」……等關於「死」的不安之問題，要告訴他「生與死」應如何考量、優美的誕生及莊嚴的死亡，都是人生必經的路程；也可以告訴他宗教上、死後世界的描述；中學程度的孩童，有時面對熟悉的患童之逝世，這是最大挑戰之時刻，更應讓他真實地瞭解死的尊嚴，比較好（甚至可以徵得同意）一同去為故友上香、送終；然後勉勵他好好活下去，注意自己的健康、注重衛生、培養體力，連故友的「份」也幫他一起活下去！

4.     青春期的孩童由於運動機能障礙與身體變形，所引起對異性感到羞恥心和挫敗感及各種複雜的心理狀態，我們可以從以下的表現看出其由少年轉變成青年期。
a.     自己所有的東西會收集在一起，擁有其神祕性和獨立性。
b.    獨自一人的時間增多、發呆。
c.    沉默寡言、不喜歡被稱讚。

5.     性教育的重要性，真正到了青春期，男、女都會出現夢遺和月經等的性徵候，心理上對異性有了意識與關心。
a.     對手淫的瞭解－肌肉萎縮的患童，性機能、性慾求與健康人完全一樣，所以也會憧憬「性」問題，如有慾求不滿也可能會實行手淫，如果能夠自由動作，到最後也能自己收拾的話，在不讓別人察覺而滿足自己性慾求（縱使只是消解慾求的不滿），是應被允許的；但如果自己不能自由行動，則這個隱私就會被侵犯；我們並不鼓勵手淫，但應可理解，這是患童能僅有的自慰行為，只要求不超過範圍（譬如對學習交友關係有壞影響），並且也該讓患童自覺到手淫是虛無的現象行為；這種行為多了就表示他的生活有不滿足的狀況，換言之，手淫的頻率，可測定生活充實的標準。
b.     瞭解異性的身體構造－可利用圖片、各種資訊，清楚地教導認識異性的身體構造和嬰兒誕生的過程，讓他知道這些都是很正常之事，不要讓他一知半懂的想像，更不要有悲觀的認為反正這些事與他無緣，不必讓他瞭解的心理。
c.     多給予同年齡異性相處的機會－生病的患童，由於生活環境有限，當然對外接觸的機會也減少，所以較容易產生偶像似的崇拜，或者對於照顧自己的人員（護士、親友、家人）產生愛情的錯覺，因而有單相思的痛苦，所以應鼓勵與同年齡的異性交往，多參與活動，互相通信，打電話聯繫和團體性的會談，擴大其活動領域。

6.     自我價值觀的重視：肌肉萎縮的患童，也有對於生命價值、服務人群、職業工作之需求，所以應滿足他的興趣，培養其嗜好，配合現代科技在他能做到的範圍內，家人共同互相支持合作，發揮他的才能，分享生命之意義。
隨著病情進行的心理變化，最好的應對方法，是讓他瞭解肌肉萎縮病情的進行，唯有不斷地充實日常生活；整個家庭的各成員，都深切地了解患者，幫助他，不論多大的難題，都共同來解決、研究，一直保持自信與謙虛的心來應對；同時參加同儕團體，相互支持與鼓舞，共同學習與成長，來充實更美滿的人生。