肌肉疾病患者輕鬆上手的小祕方

本文譯自101 Hints to Help-with-Ease for Patients with Neuromuscular Disease
取得 Muscular Dystrophy Association - USA 的同意翻譯
貢明娟　譯

衣著

用黏扣帶（粘布、魔鬼氈、魔術帶）取代釦子、鞋帶、暗釦，可使穿著衣、鞋，變得比較容易。黏扣帶可以到鈕釦行或百貨店購買。鞋子上的黏扣帶或可請修鞋店改裝。也有許多現成的運動鞋、輕便鞋都採用黏扣帶做鞋襻。
給坐輪椅的孩童穿寬鬆的全罩式圍兜裝，非常實用。因易於脫掉，故便於教導上廁所。有些前開襟的款式，便於男生使用。
鬆緊帶腰的褲子（不太緊的），容易脫下、穿上。一條22公分（8英吋）長的拉鍊，從褲腰一直縫到褲腿，可以使上廁所時的麻煩減少。
站著時，至少得用一隻手扶著牆才能站好的人，在上廁所時，可以用一根帶子，一頭拴住褲襻，一頭環在手腕上，較易於提高或放低褲子。
夏天在塑膠支架內穿著網襪較透氣。
利用鐵絲衣架（彎一端或兩端皆可），做一個簡單的工具，可以把抽屜、衣櫥、床上的衣物鉤過來或推過去，免得拿取困難。如在鐵絲兩端貼上紙膠帶，或用鉛筆上的橡皮頭套住，可免刮破衣服或戳到人，也可使抓力更佳。

拉鍊頭上若有孔，可加掛上一個鑰匙環，讓指頭伸進去，使拉鍊易於操作。
扣釦子可以變容易。用鬆緊帶做釦眼，或用鬆緊線縫釦子。鬆緊帶縫上後，可在鈕釦中央的縫線處，點上透明指甲油（背面也要點），可使縫線黏住不易脫線，這招用在袖口、領口尤其有效。鈕釦也可直接縫在釦眼處，而在裡側縫上黏扣帶替代釦子。
男士的領帶可以先打好結，再用一根鬆緊帶套進領子。不過若在結的後面黏上或縫上一個金屬或塑膠夾子，夾在扣好的領子上會更方便。
不分前後的襪子，穿起來比較省事。冬天穿有含一點奧龍（Orlon）、尼龍成份的襪子，比純羊毛襪容易穿、脫。
腳尖踮得太厲害的腳，不易套入鞋內。若把鞋後幫剪條直縫，鬆鬆地綁住，就好穿了，運動鞋在側邊剪個直縫，裝上拉鍊也管用，修鞋店會做這種改裝。
如果孩童會把鞋子的左、右腳穿反，可在鞋頭各畫半隻動物、卡通圖案，可以併湊成一隻時，鞋就穿對了。
常把洋裝前後穿反的小女生，可以在洋裝前面別上一個顯眼的蝴蝶結，提醒她，以免穿反。
用粗的釣魚線在拉鍊上綁成環（接頭處用火燒黏住），可以使拉鍊較易拉上。
在成年男、女的褲裝上，尤其理想。因這個圈圈看不出來，也不怕洗。
胃管灌食者的管子，可用一截 25 到 30 公分長、身體尺寸的棉質筒狀螺紋布套在身上，蓋住管子，也免弄髒衣服。
有些支架可以留在鞋裡，要穿鞋、穿支架時，反而容易穿。

自己用利器修改塑膠支架，有可能會使它的強度受損，請勿嚐試。
穿腿支架的人，鞋筒的高、矮，請勿任意更換。因有可能使足踝上翹或下垂，而失去平衡。買運動鞋，要找鞋底平又堅實的。有些鞋底有軟氣墊，比較不穩。
如果身體的一邊較不方便，穿衣時先穿這邊比較省事。例如：先穿弱手，再穿好手，如果可能的話，坐著穿衣。如此，則需要休息時，會比較安全。
如果扣上衣服鈕釦有困難時，找大一點的衣服，先扣好釦子，再像穿套頭衣服一樣地穿上。

溝通

當說話有問題時，可用寫字板或磁鐵板。這些東西有時比帶紙筆還方便，也有小型電子溝通工具。有些有簡單的組織記憶功能，可顯示出字、詞或句子。這些工具輕便，有些也不貴。
粗的簽字筆比一般原子筆好握，較胖筆桿的原子筆也有得賣。
可用較硬的泡綿切割一番，或纏些橡皮筋在筆上，也可使握筆較容易，也有現成的握筆器售賣，價格不貴。
用個小（橡）皮球，打個洞就可把筆擠塞進去，以利握筆。在書桌上放個小的旋轉台，把筆、膠帶、迴紋針等放在上面，可方便取用。
許多手部控制不良的孩童，可以學會用電腦寫字。也可利用小計算機做計算。
手太虛弱無法翻書的人，若脖子有力氣，就可用一根約18公分（7英吋）長、鉛筆粗細的棒子，一頭固定在穩固的帽沿上或遮陽帽上，另一頭纏些橡皮筋或扎上一小片止滑墊就可用來翻書了。如果此法不管用，也有商品細棒子或口棒可供選擇。

坐、移位以及行動

移位板有現成的商品，也可以自製。找一塊長寬合宜的硬木板，四角磨順，兩端修薄即成形，再磨光滑、上漆、打腊即完成。
可在病患身上牢繫一條寬腰帶，協助他移位時可抓住他，走路時幫忙穩住他。
一個大的緞質枕頭套，可以用來當中單，幫忙移位或翻身，非常好用。
腿力不夠的人，坐高腳椅就比較容易站起來。底要寬才不易翻倒，扶手、矮靠背可能也有必要。如果扶手有套子，而套子會滑動，可在套子與扶手之間放一層薄泡綿（水果箱的內襯）或一層止滑墊就管用了。
在床上移動屁股時，可以用手撐住兩個類似熨斗形狀的木製架子－寬底座，高處加一個把子，架子托高了手，使移動較為省力有效。
上、下樓梯需要扶把手，而手勁又不太夠時，可使用一副防滑手套，以利抓握。
旅行時，可以向航空公司租借他們的輪椅，以通過較窄的檢查門及機艙門。
無線電波會造成電動輪椅或電動車一些不可預期的動作。當車子的開關開著時，要小心使用 CD 無線電收音機或行動電話，也要知道那裡有無線電接收站，如電視台、電台或無線電通話器，要儘量避免開近這些地方。
在牢固的大樹枝上，掛一根每隔 30 公分打一個結的粗繩子，可讓腿部沒力的小孩拉住，在後院練習走路。
整張、毛長齊一的短毛地毯，可使走路和輪椅移動都比在長毛地毯上容易。
有跌倒可能的小孩，頭上可戴一頂重量很輕騎腳踏車用的安全帽。舒適又有保護作用。自己作的話，可以用布包住不吸水的泡綿條，在頭頂上縫成交叉狀，再縫在帽圈上，一樣有效。

娛樂

許多圖書館有派書或寄書到家的服務，可向當地圖書館洽詢。
園藝中播種的工作，可坐在輪椅上，藉由一根塑膠管來幫忙完成。
橡膠頂針上的花紋，有較大的摩擦力，可用來翻書。
收線不便的垂釣者，有些輔具可用。如背心上有一根鋁管裝置，可卡住釣桿，也有電子線軸，有4速可選。
喜歡打撞球但無力控制標準球桿者，可用有彈簧裝置的球桿。
如果手指、手腕沒力氣，又想要彈吉他，可以用一隻手套，把拇指側剪開，再在手腕上加裝黏扣帶，方便穿脫；另外就是在手套的手指上黏上塑膠撥片（Picks），就可以用塑膠片來撥弦了。
做針線的人，可以在尺的一端用膠黏上一塊小磁鐵，就很容易尋回掉落的針、別針等物。
有一種類似羽毛球，但拍子較短的運動項目，比較適合坐輪椅上玩。這種羽毛製的「球」，被設計成飛得不那麼快、不那麼高。如果要快打，可以把羽毛綁合起來些；要慢打，就把羽毛撥散較蓬些。
小朋友的手部控制，可利用套環的遊戲來促進發展。柱子可用掃把把子或小桿子，釘或黏在一塊平的板子上，圈圈則可用手邊隨手可得的圓形物件來製作。
如裝鐵罐的紙箱有圈痕，衛生紙心、竹竿、垃圾袋軸等。

    46.     輪椅族射箭可以做些改造，使上肢較弱的人也可從事。即：持弓的手臂戴一個直的手臂支架，另一隻拉弦的手，可用勾勾來幫忙拉。射箭可用於矯正脊椎彎曲，應以突出側的手臂來拉弦。
    47.     小孩童坐翹翹板，可以用半個塑膠桶或一段汽車輪胎來當安全座椅，邊邊都用膠帶貼滑順。
    48.     手的握力不足者，可用板子弄出一個長縫來，就能架住撲克牌啦！
家事、床褥
    49.     不方便彎下身來清理低矮部分時，可以用合適的噴霧清潔劑。噴上後，等一會兒，再用吸附力大的拖把，把表面擦乾淨即可。
    50.     指力太小，握不牢掃把、拖把時，可以在把子上加個皮或布的圈圈，再以手臂幫忙用力即可。
    51.     要很容易在一大串鑰匙中找到家裡的鑰匙，可以在鑰匙邊上再鑽一個洞。拴這個偏心的洞，讓它歪出來，或者到五金店買不同顏色的塑膠套，加於其上，以易於分辨。
    52.     床單、睡衣若用緞質或尼龍布料，在變換躺臥姿勢時，摩擦較小，比較省力。不過，坐在床沿要移位上輪椅時，就要當心別滑掉下來。
    53.     在床架或床框上綁根粗帶子，是個幫助自己翻身的簡便法子。
    54.     若夫妻二人，只有一人需要用醫院用的床舖，可以買一個醫院床，一個單人床，可配一個雙人床的床頭板。
    55.     可洗的人造毛皮或蛋盒狀的泡綿床墊，都可舖在床單下，使躺下來時比較舒服。其實許多的商品都可達此一目的，例如露營墊、運動墊。

    56.    旅行用的U形吹氣枕，可以在躺平或斜靠在床或沙發時，用來支撐脖子。
    57.     纖維填裝的被子或羽絨被都比羊毛毯或人造纖維的毯子來得輕又暖，在被子裡翻身或掀開它都比較容易。
    58.     長抱枕可以在側臥時，拿來抵住後背，避免翻回來。長抱枕也可以夾於雙膝之間，以減輕壓力及撐住腿以免發生攣縮。
清潔
    59.    一個圓柱形、空的 2,000c.c. 的塑膠瓶，可以在斜靠著泡澡時，當作架住脖子的浮筒，洗頭較方便。洗澡不宜用過熱的水，因易造成疲勞。
    60.     乾洗頭髮：用玉米粉或爽身粉，輕灑於頭上，再把它刷掉。刷時可把尼龍襪套住刷子，然後用力刷，以充分去除污垢，重現頭髮光彩。
    61.     管形泡綿是論長度賣的。可以拿它來把刮鬍刀、梳子、牙刷的把子加粗，或把手把加長。木頭衣架的一端，可以鑽個洞，把一把扁梳子固定上去，這種長把梳子又輕又好操作。
    62.     液體肥皂若能固定在牆上，則用起來更方便。溼滑的肥皂不好拿，可以把一塊厚泡綿割個深口，塞入肥皂，用時只需擠出海綿上的皂液（肥皂水）即可用。
    63.     改造牙刷：可以把牙刷中間幾排的毛剪成一半長，這個改造品前後部分的長毛可刷牙齒的前、後面，中間的短毛部分則刷咬合面。這種牙刷也有現成的商品，沒有力氣或不夠靈活的人，可用電動牙刷。轉動式的刷去，較易控制在適當的位置上刷。
    64.     對有些人來說，小毛巾若做成簡單手套，洗碗、洗澡都較方便。
    65.     帶銼子的指甲刀，框在一個穩固的板子上，就可減少對手指捏、夾力量的需求。

如廁
    66.     不用普通衛生紙，用溼紙巾擦拭，方便又乾淨。
    67.     晚上使用夜用型衛生綿可減少上廁所的次數；坐車長途旅行時用也很實用。
    68.     在一根有適當彈性的塑膠片（尺形）的前三分之一裹上衛生紙，另三分之一當手把來用。另外可以用一般廚房的用的鉗子，鉗裹上衛生紙來用。
    69.     浴室門太窄，可把門卸下，甚至門框也拆一部分，改裝不透明的簾子，就可以免去開關門的不便，而仍保有私密性。可雙向推的彈簧鉸鏈，也是一種不必拆門的變通辦法。
    70.     男性不便上廁所或失禁的狀況下，醫生可以處方一種德州保險套式的導尿管讓他使用，套口用雙面膠防漏，管袋末端是可夾住的開口，便於放出尿液。套子用普通肥皂小心清洗，可繼續使用。
飲食
    71.     放一張打溼的紙巾在盤子下面，就可產生止滑作用。
    72.     叉子、湯匙的握把，可以用五金店賣的隔熱泡綿管套上去，使它變粗又好握。
    73.     手把的寬度可讓四個手指伸進去的塑膠杯，比較容易拿起，因不需太多的握力，而且容易控制杯子就口時的斜度。帶吸嘴或吸管的杯子也容易買得到。
    74.     塑膠碗較輕，有時比瓷盤子好用，墊上止滑墊可防止滑動。
    75.     有些出門用的塑膠水壼，上端附有吸管便於操作。

    76.     「痰」多的話，少攝取奶製品可減少之。鈣質則由可由其他方式補足。柑橘類的果汁，可以使口水變稀。
    77.     若有吞嚥困難，吃東西前先含些冰塊於口中，可降低過敏的嘔吐反射。
    78.     要吃飯時，嚼些甘草可減低食慾。因它會使味蕾變鈍；不過不可使用過頭，因過多的甘草會降低血中鉀的濃度。
    79.     吞嚥困難者，可用一袋凍豆子放在脖子前面，幫助放鬆強直收縮的肌肉。
    80.     當食物在口中的後部，準備嚥下去時，把頭向前壓低，有助於吞嚥順利。
    81.     放一點點燒肉時用的嫩精在舌頭後方，有利於消除黏稠的口水及幫助吞嚥。
    82.     在碗底圍上一條溼布巾可以防止滑動。
    83.     有一個簡單的裝置可以幫手抬高到口。任何形式的前臂托板，如一塊長木板或一截劈開的竹子，用幾段黏扣帶固定在手臂上，讓臂托的兩側的中央夾卡在兩根釘在一塊木板底座上的柱子上。這就像個翹翹板，手垂下就可取食物，肘垂下就把手抬高到口了。
    84.     仰起頭來喝水易出狀況的人，可把塑膠杯的一邊口上削掉一大片，使杯口剩二分之一，如此，則杯底翹起來時，杯緣不會戳到鼻樑，故可保持良好的頭頸部姿勢，不易嗆到。
    85.     用一隻手控制不住杯子的人，往往用雙手就可以做得好的多。大孔的雙耳杯，在日常生活用品店中有賣的。若不怕重，也可以找做陶磁的人訂做一個。

    86.     有一種兩面都是吸盤的橡膠製品，原是為固定肥皂用的，可以很有效的固定盤子、杯子。
    87.     用一根超長的吸管，則不用端起杯子，就能喝水了。
復健運動
    88.     後腳跟緊的小朋友，在騎木馬時，可以把腳套進固定在木馬上的馬鐙裡，這樣一面搖木馬，一面就可把腳跟伸展得比較正常些。
    89.     沒有醫療用量角器，也可以度量攣縮角度的變化。用一張紙，配著關節的角度摺，再在一張紙上把角度描下，並以數學用量角器來量角度。保留這張記錄，就可每次比較進步的狀況，也可用來激勵認真、努力地拉筋。
    90.     練習平衡很要緊，因為失去平衡時可能會跌傷。練習單腳站時，扶著別人是個簡單又容易進步的方法。
    91.     用毯子包住一塊四分板，豎在床上，就可當托足板撐住腳，免得睡覺時腳部下垂，而成後腳跟短的攣縮。臉朝上睡時，雙腳抵住板子；側睡時，至少可以一個腳抵住板子。
    92.     仰臥時，若後腳跟會痛，可在小腿肚下放個小枕頭來消除腳跟的壓力。白天把腳翹高消腫時，也可如此做。在晚上用個溼茶包拍腳跟，可以使柔嫩的腳跟變粗厚。茶水乾時，它所含的丹寧酸會使皮膚產生硬化作用。伸展膝關節時，也可在小腿下墊枕頭，這樣腳跟不受壓，也不致影響局部血液循環。
    93.     可以用很好玩的方式來鍛練手指。如學手語、玩手影、或擠壓會發聲的玩具等。在溫水水盆裡搓扭毛巾、擠海綿，則手指操還會令人覺得很舒服。
    94.     讓孩子在做運動時帶些娛樂性。可以在他的腳上綁上小鈴噹或小旗子，他動作時鈴噹就響，旗子就飄。
    95.     伸展後腳跟，最方便的法子是：站在離牆一臂的距離，把手撐在牆上，保持膝蓋伸直，腳跟著地，彎曲手肘試著去讓胸部觸牆。如果這太難做不到，就可由腳離牆近一點開始，或每次彎一個膝蓋。

    96.     孩子坐著時，雙足每次都要踩平，不可懸吊，因有可能形成攣縮。盒子或書、報都可用來墊腳。
    97.     鍛鍊呼吸可以很簡單就做到。如用吸管吹、吹氣球、在桌上吹乒乓球等等。吹奏口琴或直笛、歌唱等都是鍛鍊肺部的有趣玩意兒。
    98.     對重症肌無力患者來說，過高的溫度會使症狀惡化。游泳是這些患者最好的運動。冷的食品、飲料也容易吞嚥。情緒上的壓力，就算是正面的壓力，也會使人更沒力氣，都要避免。
註：另有三小祕方，因較不適合亞洲地區的情況，故未予翻譯。