肌肉萎縮症孩童日常生活的照顧
摘自ZSZ筋ЖЗЬ①иュ－症
林麗容　譯 ／ 黃智才　整理

排泄
排便是一種正常的生理現象，重要的是養成每日規律而正確的習慣，除非是不得已，最好還是讓患童自己來處理。
?廁所
a.    坐式馬桶，能舒服地坐著排便。
b.     馬桶周圍，安裝扶手，座位止滑；要合適的便器座，以免臀部陷落。
c.     用布條等縛在柱子或釘在牆上，讓他能抓緊，以支持身體。
d.     不容易固定座位時，應改善設施，例如裝上靠背、扶手或撐靠的平台。
e.    內部的空間，最好能有輪椅轉動之空間。

?廁所以外排泄的時候
準備可移動的便器；除非完全不方便，應由他自己來處理。
躺著排泄時，要注意便器的放置，為了避免病人的肌膚直接碰觸便器，
使用前，先在便器上套一個布套。
排便的時候，不要把被子拿掉，可以從側面進行。
a.    將睡衣捲至腰部，兩腿稍微打開，膝蓋豎起。
b.     用雙手將病人的腰部撐起（手肘應撐在床上），用另一隻手把塑膠布舖在床上，然後將便器塞入（如果病人自己能夠抬高腰部，就讓他自己配合呼吸將便器塞入）。
c.     排尿時，女病童可用疊好的衛生紙敷在下部，將膝蓋合起來，就不會弄髒床單。
將便器拿出來時應注意：
a.    不要把髒污的部位擴大，用衛生紙從前面向後擦拭。
b.     用單手將病人的腰部抬高，同時用另一隻手將便器拿出，然後穿好睡衣。
c.    替病人擦擦身體，洗洗手。
d.     打開窗戶，讓空氣流通，最後再處理便器，這些動作愈快愈好。

?尿床
a.     即使尿床，也不要苛責，以免增加其內咎及心理壓力。
b.     晚餐不要吃太鹹或太多湯水之食物（紅茶、咖啡都會增加排尿）。
c.     固定時間催他排尿；睡著時，讓他完全清醒後再讓他排尿。
d.     儘可能不要使用尿布，因使用了尿布，容易產生依賴感。
?外出的排尿
a.    外出時，先確認該地有無廁所。
b.    調節時間；或到能有排尿的場所，就趕快讓他排尿。
c.     準備尿器或使用空瓶（有蓋子最好）、塑膠袋等用品。

?便秘的對策
a.    每日固定時間（最好早餐前或後），試著排便。
b.    坐在便器上，無論如何要嘗試排便，以便養成習慣。
c.    起床後，飲一杯水或牛乳，效果較好。
d.    規律的飲食，多吃纖維質較多的青菜、水果。
e.    適當的運動，儘可能使自己活動。
f.     腹部按摩－起床及排便時，在腹部以「ㄇ」型式輕輕按摩（5次）。
g.     熱敷－用熱毛巾敷在腹部，也可另加上大毛巾以增加壓力。
h.    瀉劑－照醫師指示，使用灌腸劑、瀉劑，協助排便。
i.    摘便－用瀉劑仍不能排便時，只好使用摘便。
方法    1.    左側臥或仰臥，膝蓋稍微彎曲。
    2.    不要緊縮臀部，閉住氣，放鬆心情。
    3.     請幫助者戴薄的橡皮手套，抹上潤滑劑或凡士林等油質，用手指伸入肛門內挖出糞便。
j.     調整緊張情緒之緩和，保持平靜的心情（有時便秘是心理因素）。
清潔
清潔可防止細菌繁殖，促進皮膚代謝作用，使氣氛爽快是健康上的重要課題，對整日坐輪椅的孩童、肥胖的孩童、思春期的孩童、嚴重變形的孩童應注意的清潔工作如下：
?陰部因壓迫、磨擦、分泌物等，容易產生濕疹、搔癢、頑癬等，特別要注意清潔。
?使用通氣良好的坐墊、床墊、注意衣著的質料。
?易變形部位的皮膚用小枕頭或大毛巾墊靠。

?沐浴
入浴是全身的清潔，溫暖腹部，腸子也易蠕動，對慢性便秘也有幫助，故儘可能要每天入浴，但應特別小心安全，勿使有挫傷、碰傷或骨折。
a.    水溫以40oC左右為宜；心情放鬆；泡約五分鐘最恰當。
b.    室內溫度不要使身體著涼受寒。
c.    確實擦乾身體，才穿上衣服。
d.    入浴後，剪指甲、清潔耳朵等，同時做些復健運動。
e.    浴室
1.     浴缸旁做一平台，能由輪椅移至平台，在此平台抹肥皂沖洗乾淨，再直接進入浴缸。
2.    浴缸周圍，安裝扶手，使用止滑墊子。
3.    浴室儘可能寬敞。
4.    使用輕便型輪椅，為移動和直接沐浴用。

?擦拭
不能浸浴的時候，應在氣候好，溫暖的白天，擦拭全身。
a.    注意室溫，準備較熱的水，擦拭時注意適宜的溫度。
b.    準備乾毛巾，注意保持身體乾燥及保溫。
?洗髮
每週至少一次；如果洗頭有困雞，可用熱毛巾，沾（50%酒精與熱水混合液）擦頭，使頭部油脂清除，而有清爽感，最後用吹風機吹乾。
居家洗髮方法：
a.     將大毛巾捲成長條，捲到最後，同時捲入大型塑膠布的前端，圍成馬蹄型。
b.     塑膠布垂下的部份，垂入水桶內，馬蹄型部份，放置於頭部墊著。
c.    依一般洗髮程序，最後用溫水沖洗乾淨。
d.    吹風機吹乾頭髮。
?陰部的清潔
a.    每日一次，一定要用熱水沖洗、擦乾。
（排泄後，最好用熱毛巾擦拭，以保持清爽）
b.    內褲每日更換。
c.     女子排泄後應由前方向肛門方向擦拭，陰部和肛門使用不同的擦布。月經來時與健康人一樣，注重清潔，使用生理用品。

?刷牙、漱口
從小應養成良好習慣，每餐後也要漱口。
a.     握住牙刷，如手不方便移動時，頭左右轉動，來就牙刷。
b.    手提不起時，將手放置於高台上，用砂袋穩住。
c.    漱口杯無法舉起時，可使用吸管。
d.     牙刷如握不方便時，可將牙刷尾部固定於乒乓球或小瓶內。
e.     完全無法刷牙時，請患童的家屬，以木棒裹紗布，一顆顆牙擦拭，齒縫使用棉線、棉棒、牙線清潔。
?換床單
如果床單髒了或食物殘渣掉在上面，很可能會引起疾病或褥瘡，所以床單至少每星期要換一次，夏天二、三天要換一次。
a.     把塞在床墊下的床單全部拉出，將病童移至床的一端、側臥。
b.    將髒床單捲至中間，然後舖下乾淨的床單。
c.     將病童移至乾淨床單上，再至另外一邊拉下髒床單，舖平床單。

睡眠
充足的睡眠可回復一日活動的原動力，並積蓄次日的精力。
?寢具的選擇
a.     彈簧墊─彈簧強、耐壓的為宜，躺下時肩部及臀部會下陷的話，就太軟了，可在彈簧墊之下墊三合板，殘障程度加深時，在床上的時間會愈來愈長，為減緩病痛可考慮使用「無壓彈簧墊」，或使用木板床。
b.     被蓋─無重量感的棉被或毯子較好，太重則翻身不易，若使用電毯，要注意調節溫度。
c.     床─最好是有欄杆，附裝機能訓練的繩索或滑車，並且背部或足部能可以調整高度，比較方便。
注意事項    1.     床單及被子應鋪設平坦，否則移動身體不方便。
    2.    好天氣時應常曝曬被子。
    3.    腰部及足部應常注意保持溫暖。
    4.    注意防止轉身時翻落於床下。

?變換姿勢
通常一般人睡覺時都會無意識的就自然翻身，患童自己不能自由翻身時，是相當痛苦的，要幫助他每 2∼3 小時轉換睡姿。
a.     依他希望的睡姿，在他的背、手、足等處，利用枕頭、毛巾或坐墊來換位置。
b.    不僅左右翻身，頭、手、足的位置也要移動。
c.     可利用床單或大毛巾穿過腰下，抓緊拉著來移動身體。
衣著
衣物要選用伸縮性強，通氣好的布料，要容易穿脫、易洗的式樣。
?內褲
a.     購自市面上的男內褲，稍作改良，使開口處增大，易於排尿。
b.     腰部如變形，則原鬆緊帶部份無法固定，則可加高褲頭部份。
c.    視習慣可切開左邊或右邊，縫上黏扣帶，便於穿脫。
d.     女性生理期，可改良底部成可拉開的形式，便於更換衛生用品。
?睡衣
睡褲的前開口，用黏扣帶，使容易穿脫。
?上衣
a.    儘可能使用開前式，將釦子換成黏扣帶或拉鏈。
b.    冬季時，特別注意輕、暖的布料，袖子要儘量寬大。
c.    肩膀處可切開，縫上黏扣帶，需要時可將袖子除下。
?褲子
a.    儘可能使用鬆緊帶的褲頭（將橡皮筋拿掉）。
b.    前開部份，使用黏扣帶。
c.    若用拉鏈，則在拉鏈頭綁個線圈，方便手指拉動。
?襪子
選購無腳跟、伸縮性的較為方便，必要時在襪口縫個線圈。
?鞋子
選購輕便鞋或自黏式；選擇鞋頭較寬、厚，保護腳以免撞傷。
?尿布和尿布套（紙尿褲）
a.     除了病情嚴重，無法使用便器或看護者離開的情況下，不得不才使用。
b.     選購能充分吸水、柔軟的棉質布料或用舊衣服改製為佳。
c.     尿布套選用不容易滲透而且柔軟的布料（棉布最為理想），在局部碰到肌膚的部位，敷上一層紗布。

?預防褥瘡的圓墊
a.    將襪子、褲管或襯衫袖子，圈成圓輪型。
b.    將棉花塞進圓輪型內填充實，用繃帶包在外面。
衣服穿著要領
1.     穿脫儘可能都讓病童自己動手（不論需耗費多少時問）。
2.    穿的時候，變形較厲害的手、腳先穿。
3.    脫的時候，由變形較少的手、腳先脫。
4.     協助者，將手伸入袖口及褲腳，將病童的手、腳引導出來。
5.    坐不穩定者，穿著時要注意後背的支撐。
6.    大一號的衣物，可助於穿脫方便。
7.     冬天要注意保持室內溫度，小心門窗縫隙吹入的風，可以使用毛巾或毛毯先包住身體。
娛樂
?玩具
a.     勿依賴選購來的現成玩具，應多配合各種不同的遊戲方式。
b.     勿完全購買玩具，幫助他自製玩具，伸展他的創造力。
c.     身邊的材料、配合些手工，便可產生無窮的趣味（如：折紙）。
d.    不要放任於電動玩具前，耗費過多的時間。

?朋友
讓他和鄰居及同病症的朋友多往來，在遊樂中自然會產生友誼，學習寬容、正義感等人際關係和異性交往之經驗。
?外出
散步、購物、兜風、社區活動、聯誼活動、旅遊活動等都帶著他參加。在活動中，盡量給他學習的機會。
?嗜好
鼓勵患童培養其個人的嗜好，如詩詞、畫圖、讀書、棋類等；能不能做得好是另一回事。重要的是：讓他從嗜好中獲得快樂、挑戰。
?與患童相處
a.     儘量不要去想未來之事，好好把握現在能擁有的時光。
b.     不要焦急，把孩童現在的狀況，當做全家生活中一個相當的考驗。
c.    應鼓勵孩童做自己能做之事，讓孩童在平靜中成長。
d.     增加和孩童相處的時間，以身邊的瑣事為對話的題材；全家共同用快樂的心情來完成家事。
e.    患童需要全家人的共同成長與鼓勵。