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肌原性肌肉萎縮症 Muscular Dystrophy 原意為「萎縮的肌肉」，泛指一些會造成肌肉逐漸萎縮退化的疾病，是一種肌肉本身病變，所導致的病症。當他們的孩童經醫師告訴為此病症後，只有眼見愛子的身體一天天萎縮下去，而不知如何面對；有些則亂急投醫，管他什麼中醫、偏方、民俗療法……等，只要一聽說就去試試，往往只是徒勞無功且造成金錢的浪費、精神、身體的疲憊和增添頹傷；除此之外，有些醫療人員也根本不知有此病症，易發生診斷錯誤或誤導；又由於此病症是因性染色體連繫隱性而遺傳，如能擁有正確之知識，未接受此方面之預防措施，都有可能又增添患此症之孩童，那將會形成家長、患者和家族莫大的不幸。

由於此病症到目前為止，尚無醫藥可治癒，急須完整的知識 Knowledge，及新的研究此病的資訊 Information，為此肌原性肌肉萎縮症的家長們特別希望能擁有這樣的一本手冊，以協助患者復健、延長孩童生命且活得更美好；並教育社會大眾重視、預防此病症，以達到下列目標：
1.     使患者及其家屬能藉此手冊獲得資源，以正確的心態面對此病症、定期接受醫生指導、幫助患童做有益之復健運動等；若在家族中有人懷孕時，應主動告訴諮詢遺傳方面的醫生，並接受產前指導，以慎防患童之產生。
2.     請醫療人員重視此病症及其併發症之處理，如您的醫院沒有此方面檢查設備，請轉介患者到專門的醫院去診察。
3.     教育社會大眾，重視遺傳諮詢及產前檢查；由於肌肉萎縮症之發生率約為人口的十萬分之二，但有三分之一的病例是散發性 Sporatic 的，可能是由基因突變所致。
4.     呼籲社會人士關懷肌肉萎縮症患者，給與較多的機會（受教育、活動），尊嚴（權利、需要），和安全（交通、建築物），讓患者能發展個人的潛能，使他們生活得較好，活得有意義及有價值。

「肌原性肌肉萎縮症基金會」和「肌肉萎縮病友協會」是集合患者和家長，組成互助、互動的成長團體，其主要目的除提供各種最新醫療知識外，更結合家屬們的經驗交換，相互鼓勵與支持，提昇患者的生活品質。亟需善心人士和工商企業組織來協助患童就學、復健及舉辦各種有意義的活動。更盼望肌肉萎縮症之患者及家屬，能勇於走向社會，相互鼓勵與支持；共同來爭取應有的福利和權益，歡迎有興趣的朋友一起來為肌肉萎縮症的孩童貢獻心力。
《肌原性肌肉萎縮症》手冊之編寫對象：肌原性肌肉萎縮症中最嚴重的一種類型－裘馨氏肌肉萎縮症，其他類型的肌萎症患者，謹藉為參考。