肌肉萎縮症患者 可能的困擾

1. 發病初期，家長疏忽，孩童遭誤解

2. 發現異樣，送醫求診，卻常遭誤診

3. 家庭成員無力負擔，建築物環境障礙太多，社會異樣眼光，使患者及家長無法接受，以逃避、躲藏，迫使孩童無法在一般環境中生活、求學、玩樂。

4. 閒在家中，無事可做，靠混日子過生活

肌肉萎縮症患者及家長 應有的態度

1. 多注意孩童身體發展的狀況，如有異樣，應及早就診，如未獲改善，應找專門醫師診治，勿延醫療。

2. 設法與肌萎症之支持性團體取得聯絡，從中獲得經驗、照顧方法及專業知能。

3. 把患者視為正常孩童，儘可能的讓他在正常環境中受教育、工作，並接觸團體，建立自己的人際關係。

4. 注意配合醫師、復健師、保健師之指示做運動、飲食及日常保健。

肌原性肌肉萎縮症基金會 九

選自甦聲雜誌第期

更生復健服務中心供稿