時間：八十三年八月十三日 下午一時三十分

地點：天 主 教 聖 家 堂

主題：肌萎症患者家長經驗分享與有關問題

會長致辭 〔張慶祜 肌肉萎縮症患者李幼豪家長〕

很高興有這麼多肌萎症患者家長冒著溽暑，前來參加家今天的座談會，真是一個難得的機會我們能請到二位家長，就他們自己的經驗和大家分享。

黃智才〔更生復健服務中心主任〕

受天氣及交通的影響，二位原已出發要來參加的高雄地區的家長未能與會，我們深表遺憾與敬佩。二個月前高雄地區的家長曾提議南北會師，由於大家的時間及安排不易，未能成行，我們建議高雄的來台北，如須要我們可以安排、聯繫，屆時也希望一些家長共同來參與和他們相聚。

去年我們的美夢成真—日本之旅，和日本的肌肉萎縮症基金會建立了友誼，今年在日本召開的世界肌肉萎縮症大會，他們很早就發邀請函給本會，也希望我們能派代表與會，他們將提供在大會提供經驗發表者及陪伴人交通費用，由於語言及時間的關係，最後請高雄的李繼庚先生在家屬陪同下，和高醫的陳順勝醫生參加，李先生是在大會中第一位發表了一個二十分鐘的錄影帶，以如何利用現代科技以電腦和外界聯繫，據李繼庚先生表示：與會的肌肉萎縮症患者約700位，其中日本國內佔 80%，國外有 50位。並且也提及：目前世界各地對肌萎症之醫療方式有四：

● ぇ基因的修補：為肌肉萎縮症沒有進展，但已知對血友病有改善

● え基蛋白修補：人體排斥性試驗

● ぉ基蛋白工程：在動物上試驗

● お肌肉組織的移植

當然，在大會中也談論到羅蓋（Dr. K. Law）博士的研究和實驗，綜合而言：這還是個有爭論的研究，待會由邱奕智的家長報告他的看法。

李天佑教授〔原為師大資訊系教授，府上二位孩童，一位十二歲，一位十歲均為肌肉萎縮症患者，他目前在美國翰霍普金斯大學博士班主修特殊教育科技〕

今天我主要和大家分享的是：肌萎症患者的就學情形、娛樂及運動、科技對殘障的助益。李教授夫婦帶著兩個孩子已在美國一年了，他們有很多不同的感受：在就學方面，孩子在國內受教育感到很不快樂，在國外找到他自己的快樂。舉例說：最近參加的電腦營，孩子在學會游泳、騎馬、活潑地和人打招呼交談〔帶了些照片請傳閱〕。對孩子們我認為：『可以給他快樂的生活，不要給他太多的壓力』；遵守醫生的建議，不要帶孩子看太多的醫生，家長一定會碰到長輩、親朋好友熱心地提供『經驗、偏方…』如果完全接受是不可能的，只好虛應一下。

在美國一般人在十八歲以前是可享有義務教育，殘障者可以到廿一歲，最大的特點是他們對特殊兒童的入學，都經過一個團隊來評估，如復健科主治醫師、物理治療師、作業治療師、社會工作者、教育工作者等專家和殘障者及其家屬一起參加研討、再由督學列出學校讓家長選擇就讀；而台灣是採隔離式的，美國是採合併式的，也就是說：與智力較無關的科目，如體育、音樂、美術和正常的孩子一起上課，一方面讓殘障者有機會和別人接觸，一方面也讓正常的孩子體會到關懷別人，相互學習，如和正常的孩子一起玩投籃球，體力好的投標準的籃，體力差者投旁邊的矮籃，再差者把球投入近處的水桶，這樣大家都玩得很起勁；另外美國在學校裡有伙伴『兄弟』制度，例如吃自助餐時有伙伴來幫忙拿餐具和食物。

孩子在美國念書，家長體力的負荷較少，許多無障礙設施相當完善，如：校車裝有升降梯、各場所最靠近入口處有殘障專用停車位，對老舊的建築物也儘量架設斜坡，甚至在海灘上架設木橋，好讓輪椅者好靠近海，以便游泳、玩水…。同時也辦各種活動，使孩子從活動中學習，從活動中建立信念，從活動達到保持健康（活動可免萎縮加速）。

在輪椅等輔助用具方面，國內大多為標準的尺寸，而美國多為按個人之須要訂作，才不會造成身體變形、脊椎側彎、輪椅翻倒受傷…等情形。

邱奕智的家長（第一次帶奕智去美國羅蓋博士處接受肌萎症治療，請他發表醫 療的經過情形）

從去年開始至目前共去了羅蓋處五次（每三個月一次），今年第一次做治療（三月做的），是做上半身治療，下半身的治療預計今年十二月份做，現在看不出有明顯的進步情形，只感覺：以前睡覺時半夜都要叫我們幫他翻身，現在不知是蓋的被子薄，或是蓆子滑，自己可以翻身。

羅蓋的治療方式是：切取一塊正常者肌肉做肌肉基因培植《最好是近親者》，將培植好的液體約三百西西，在四十五分鐘內，分成兩百針對患者的上半身注射，治療完後要患者服一段時間的藥。

羅蓋已向美國衛生管理局申請專利獲准，據稱治療費用約須八萬美金。

自由交談、經驗分享與討論 整理如下：

一、關於邱家帶孩子到美國治療肌萎症事

關於擬帶孩子到美國治療肌萎症事，須了解治療功效，在美國要有親人，還要懂醫療的專業知識與表達，由於該方法尚在實驗階段，基本上家長要考慮的有：不影響工作、家庭生活、最好先取得醫生的聯繫與評估，在美國有親人協助以及有充份、良好的心理準備，不論有何轉變都該考慮、配合足夠的經濟基礎，免得家庭因此陷於困境。

二、有關肌肉萎縮症患者就學問題

● 不要讓孩子失去就學、教育的機會多和學校老師、校長溝通，籲請班導師、同學都來幫助瞭解與利用就學優待與殘障福利學雜費全免（殘障一級），可享有學生平安保險，台北市有交通補助費，若萬一無法上學，可申請自學補助或電腦輔助教學

● 如有須要可和協會聯繫，大家共同來爭取應有的教育權

三、輪椅等輔助器具的選用問題

歡迎和協會聯絡，我們有完備的資訊，亦可在國內找人訂做或改，如實在有須才考慮從國外進口（因費用實在差太多）。

四、痰咳不出來問題

因為胸腔與肺活量的影響，造成肌肉萎縮症患者痰咳不出來，平日患者要多喝水以減淡痰的濃度，學會腹部《青蛙》呼吸法。家長一定要學會拍痰法。

五、便秘問題

多吃水果…木瓜牛奶、蔬菜、水�D 喝大量的水、高纖食品

中藥 鹿含草 二兩 丹 參 三兩 ( 分二次熬水飲用 )

請參照本會肌原性肌肉萎縮症手冊 p.49 p.60

六、關於肌肉萎縮症患者的姊妹可否結婚

由於肌原性肌肉萎縮症系屬於遺傳性的疾病﹐希望作早期的諮詢及預防﹐如果肌肉萎縮症患者的家族中有人結婚、懷孕時最好能找一位遺傳科醫生，以避免不幸發生。近年來﹐國外的核分子生物學已有很大的進步，也肯定由於此病症是男嬰做顯性的基因缺陷，在未來期盼做女性帶原的鑑定和胎兒懷孕期間基因的檢驗上﹐要家長多注意。

七、珍惜與肌肉萎縮症患者相處的緣趣

生命是很自然的，和孩子共度相處的過程，讓所有的事順利些，如何能用一些方法，讓孩子生活得自然、舒適、平安些。

八、末期照顧及處理問題

家庭生活快樂，每一天在成長長中學習，不論大小有問題彼此都應多聯絡，如有須要多和我們聯絡，經驗交換、打氣、加油。

在孩子身體一天天衰弱時，最好能在住家附近的醫院或診所作個看診的病歷，一方面小病可以幫助看診開些藥，一方面如有狀況，也可請他開死亡證明，如果沒有可向警察局請求法醫勘驗

肌原性肌肉萎縮症基金會 七

選自甦聲雜誌第期

更生復健服務中心供稿