引 言 黃智才 (更生復健服務中心 主任)

很高興有這麼多家長冒著颱風剛過，天氣不好的情況下，遠從羅東、萬里

等地來參加，我僅代表會長歡迎大家，尤其是幾位新來的家長，希望能藉此提

供家長彼此認識和心聲交流的機會。 特別要感謝黃美涓醫師 ( 長庚醫院復

健科主任 )在百忙中專程由林口下山，蒞臨給家長解答與指導有關醫療的問題

。

主 席 張慶祜 (肌萎症患李幼豪的媽媽，本會關懷組組長)

請大家針對肌肉萎縮症患者的食、衣、住、行，如何照顧的經驗發表出來

，該病症的小孩，經常會有變化的、故彼此之經驗都是我們家長成長學習的途

徑。

本會雖然也經常全省性去拜訪，但是看的仍然有限，如果各位將經驗提出

，彼此交換也使我們能有個文字上的紀錄，相信會讓更多家庭分享到此經驗。

分享、討論事項 整理如下：

一、 有關裘馨氏肌肉萎縮症者的復健運動問題

由於該症目前並沒有醫藥可治癒，最好家長能每天幫小孩做些運動，如拉

腳筋－－使孩子膝蓋彎（90度以上）靠牆做 3∼5下，愈早做愈好。

其他運動 請參照 肌原性肌肉萎縮症手冊 p.29-31 p.33 p.46。

二、 有關服用『維他命Ｅ』的問題

有關服用維他命Ｅ的效能，是被過份的渲染，認為可防止老化、可增加血

管及肌肉皮膚的彈性、增加性功能、養顏美容等等。

實際上維他命Ｅ是每個人都需要，通常而言都是多餘的泰半都排泄掉了。

可以考慮給孩子吃些多種維他命即可。 (例如 小善存 維克命 魚肝油)

三、 對於用電磁波治療肌萎症是否有效

基本上來說，電療並沒有害處，致於有沒有療效，對裘馨氏肌肉萎縮症患

者較有限，對神經原肌肉萎縮患者較有效。

四、 關於邱姓家長擬帶孩子到美國治療肌萎症事情

邱姓家長在報章看到美國有以細胞移植的方法治療肌萎症，經透過在美國

的三嬸的聯絡，擬決定過年後前往一試，我們先預祝他們順利、成功。

由於該方法尚在實驗階段，基本上家長要考慮的有：

◎ 不影響工作、家庭生活

◎ 先取得醫生的聯繫，在那有親人協助

◎ 有充份、良好的心理準備，不論有何轉變都該考慮

◎ 足夠的經濟基礎，免得家庭陷於困境

五、 便秘問題

多吃水果 … 木瓜牛奶 蔬菜 水�D 喝大量的水 高纖食品

中藥 鹿含草 二兩 丹 參 三兩 ( 分二次熬水飲用 )

請參照 肌原性肌肉萎縮症手冊 p.49 p.60

六、 裘馨氏肌肉萎縮症患者高中畢業後就業、工作問題

可幫他找些事回家做，不要光呆在家中，如學習電腦，可在家幫人家做；

在家中發展手功能較強的工作，利用電視和廣播等充實生活領域。

七、 對於裘馨氏肌肉萎縮症小孩的教育方式

不要把他當成不正常的孩子看，不能因孩子有這種病就好像父母虧欠他一

樣，不要溺愛他，讓他有發展正常心智的機會。

請參照 肌原性肌肉萎縮症手冊 p.78

盡量培養孩子個性活潑、開朗，同學自然會願意主動幫助他。也就是心理

建設要好，不要亂發脾氣，注意發展他的人際關係。

八、 關於有肌萎症患者住樓上使用履帶機的問題

履帶機的價錢約在10至12萬之間，使用的限制是『樓梯要有足夠的寬度

』，台灣一般的公寓房子的樓梯大都不夠寬。

※ 可參觀 吳國彰家中所使用的履帶機。

九、 對於照顧裘馨氏肌肉萎縮症患者應注意的地方

★最好不要感冒，一有症狀馬上服藥（家中須備一些常用藥）或即刻看醫

生

★每天幫孩子按摩，可利用洗澡後睡覺前，按摩手、腳，做仰臥起坐

★每餐必吃蔬菜、喝湯，酌量米飯，飯後一定吃水果。

★不要吃太鹹，吃太多肉，盡量吃清淡些，不要太胖。

十、 對於家中肌肉萎縮症孩子長大，父母、家人無法照顧時的問題

建議： ★平日就要和您的社工員取的聯繫

★申請殘障手冊及更改適合的等級

★多瞭解及利用有關之社會資源

十一、 肌肉萎縮症孩子長大後可能會面臨

◆心臟問題

由於隨著年歲的增加，由肌肉所組成的心臟也逐漸萎縮，或支撐骨骼的肌

肉萎縮會產生心臟問題。

這時要注意少吃太鹹食品，配合醫生指示，定期做心電圖、心臟超音波等

檢查、服藥。

◆痰咳不出來

因為胸腔與肺活量的影響，造成裘馨氏肌肉萎縮症患者痰咳不出來，平日

患者要多喝水以減淡痰的濃度，學會腹部（青蛙）呼吸法。家長一定要會

拍痰的方法

請參照 肌原性肌肉萎縮症手冊 p.55 p.62。

◆脊椎側彎

可在側彎處加軟墊，或使其背部綁直在後面的木板上（木板上加海棉），

或穿背架。

多注意他的心跳、頻率（入院可要求會診）

十二、 肌肉萎縮症患者夜晚須翻身，長褥瘡的問題可使用氣墊床減少協助翻身

次數，如須購買者可憑殘障手冊等證，向社會局申請補助。

請參照 肌原性肌肉萎縮症手冊 p.55 p.62。

十三、 有關肌肉萎縮症患者就學問題

基本原則與建議

★ 能上學盡量上學，每天能上幾堂課，就上幾堂課

★ 不要勉強其成績，只要他喜歡，能上學多認識些同年齡層次的朋友

★ 常和學校教務處、訓導處及輔導室聯絡

★ 瞭解與利用就學優待與殘障福利

★ 學雜費全免(殘障一級)，可享有學生平安保險

★ 台北市有交通補助費

★ 萬一無法上學，可申請自學補助或電腦輔助教學

十四、 有關肌肉萎縮症患者如何享有『殘障福利』

★ 盡早申辦『殘障手冊』，以備不時之需可憑診斷書、戶口名簿向戶籍地區

市、鎮公所社會課或鄉鎮公所民政課申辦

★ 可申請醫療費用補助患者如需醫療時可撿據收據向戶籍地區公所社會課

或 鄉鎮公所民政課申辦或與醫院社服室請求協助

★ 可申請輔助用具補助

★ 對於患者所需之輪椅、氣墊等輔助用具，可憑醫生開立之診斷書，向戶

籍地區公所社會課或鄉鎮公所民政課申辦

★ 搭乘國內飛機、車船半價；各公立遊樂區、博物館免費，私立半價

★ 綜合所得稅申報有『殘障特別扣除額每位 45,000元』

◎ 各項申辦皆需『殘障手冊』影本

十五、 珍惜與肌肉萎縮症患者相處的緣趣

生命是很自然的心，養孩子也是一樣，共度相處的過程，讓所有的事順利

些，如何能用一些方法，讓孩子生活得自然、舒適、平安些。

養個孩子愈是自然愈好，要是萬一有一天全身插滿管子，拖時間，真的還

不如平安地讓他安詳地過去。

最主要是生活一天算一天，用一樣的態度對待，一生中有母子共融的情形

不見得能有你們所擁有的福份。

十六、 注意青春期的問題

請參照 肌原性肌肉萎縮症手冊 p.66 ~ 67。

肌原性肌肉萎縮症基金會 六

選自甦聲雜誌第期

更生復健服務中心供稿