時 間：中華民國七十九年七月廿二日下午二時

地 點：許昌街基督教青年會西餐廳

引 言

一．黃智才（更生復健服務中心主任）

很感謝有這麼多的家長、新聞界的朋友冒著炎熱溽暑，前來參加此次重度殘障學童教育問題座談會，同時也深感遺憾的是：除了臺北縣政府社會局及教育部方面因公派不出人員外，關係著各位家長戶籍轄區、學區的臺北市政府社會局、教育局及臺北縣政府教育局和內政部社會司等單位都未能派員出席今天的座談會，也更使我們看得出這些生活在—殘障邊緣的孩童仍然被「疏忽」和「忽略」，希望特透過今天的座談會，能讓社會大眾和政府有關單位，瞭解這些病童的需要，立即給與適切之協助。

同時今天將家長及專家們，共同辛勞的成果「肌原性肌肉萎縮症」手冊呈現給社會大眾，如何來關懷病童的成長，教育和預防殘障的再發生是：在座的每一位的責任。

二.黃美涓醫師（長庚醫院復健科主任）

肌原性肌肉萎縮症，指身體骨骼肌本身發生進行性病變，使肌肉漸漸退化萎縮，臨床症狀是：漸發性肌肉無力，由於本身會走路，但會變成走路搖晃、容易跌倒；跌倒後不易自然站起，需要用手支撐在膝蓋才能慢慢站起來；有些會在小腿出現假性肥大，即看起來粗壯，但內部是硬化的纖維或脂肪，肌力反而減退。

這種目前無法根治，無藥可醫。只有靠長期物理治療減緩萎縮及預防關節變形、心肺部感染。裘馨氏肌肉萎縮症大約每5000個男嬰可能有1位患者，通常這些患童在 15-20 歲即會衰竭而死。

目前的困難：

1. 就醫費用：需要長期醫療照顧，發生關節變形需手術矯正，輪椅、支架、氣墊床等輔助用具的費用，家屬、近親女性檢查及產前檢查。

2. 繼續上學：接受教育、過團體生活是每個孩子都需要的，身體活動不夠好者，更需要學習知識來彌補。需要無障礙學習環境，包括交通、學校設施（教室安排在壹樓、廁所要無障礙等）

3. 殘障家庭：極需社會的關懷與支持，故成立基金會、印製手冊、協助家屬瞭解病因、病況、治療過程所面臨的問題，這些都需要觀念、經費、人才、愛心。

三.劉黛玉（肌原性肌肉萎縮症基金會會長）

許多家長在照顧肌萎症孩童時，最常提到的問題是：您的孩子還好吧？有沒有還在上學？這些就是家長們經常遭遇到的有關教育、社會等問題。

所以一直期盼著『肌原性肌肉萎縮症』手冊出版，特別感謝醫生、專家、家長的文稿及更生復健服務中心的大力協助。

座談及討論：

一．李幼豪家長

我小孩就讀於台北市金華國小，由於他已『行動不便』需要使用輪椅，學校雖配合改善很多，但仍希望：

◎ 提供較好的「廁所衛生」設備，減少殘障學童的困擾

◎ 將分科教室也安排在壹樓﹐給與上課學習的機會

◎ 用可調動的「課桌椅」給與孩童方便

二．關少挺家長

我的孩子就讀台北縣板橋後埔國小，目前他八歲已不能走路，而我家住在四樓，如何送他上學，接他放學及照應他大小便等問題。所以我希望：

◎ 社會局方面能有義工幫助殘障孩童上、下學及在校協助照顧他們

◎ 若是無法上學而需休學的話，學校可否派老師到家裡「授課」

◎ 由於大人工作忙，無法教小孩功課，可否請台北縣政府教育局給與協助，並改善一些學校硬體的設施，使他能順利完成義務教育。

三．沈弘翊家長

我的孩子就讀於台北市吉林國小，由於無法爬樓梯﹐我在他二下要升三年級時曾向學校教務主任申請，希望能將教室安排在壹樓﹐教務主任也答應了，但開學後仍將教教室安排在樓上，我曾幾次向校方反應學校都被一再敷衍，每天我們背小孩上、下三樓至少一次，往往 2 - 3次以上，因此一年來我和我先生已多次的扭傷、腰痛及有許許多多的不便，我希望：

◎ 請吉林國小，今年一定要將沈弘翊的教室安排在壹樓，否則只好休學﹐我們家長的體力﹐不能再背他上三樓

四．芮沛靖家長

首先，我要感謝教育部、中和國小的協助—將教室換至壹樓，使我兒沛靖能

順利從小學畢業，還在畢業典禮時頒給他「勵志獎」﹐校長率領全校老師列隊歡送他，以資鼓勵。但?O小孩即將升入漳和國中﹐然而漳和國中從校門到教室﹐有一段蠻長的路，從操場到壹樓的教室又有台階，廁所也不方便，我深切的希望，漳和國中能體諒父母的苦心及政府對國民義務教育的真諦能：

◎ 准許我將摩托車載我兒駛入校園到教室前

◎ 在操場到壹樓的教室台階間，加舖斜坡

◎ 學校教育當局一定要將「廁所」改為坐式抽水馬桶、加裝扶手

◎ 教室固定安排在壹樓，分科教室也設法安排在壹樓，不要變動

五．李幼豪家長

肌原性肌肉萎縮症孩童的社交問題值得重視，公共設施不便、交通問題困擾使小孩無法欣賞世界，希望社會大眾能為肌原性肌肉萎縮症孩童辦些活動。

六．黃智才

由以上家長之體驗﹐我們深盼

◎ 希望各傳播媒體擴大報導此病症，讓大家知道此病之嚴重性，肌原性肌肉萎縮症狀起初看不出來，因此在學校、社會常因別人不瞭解，而遭遇到許多誤解和不便﹐增添不少困擾

◎ 感謝教育部重視肌原性肌肉萎縮症基金會家長所提的問題，也提撥了許多經費給各學校，但是有些真正是用來改善學校環境的障礙，有些則略為用做了其他的用途，希望能指定學校專款專用，更具實質意義。

◎ 台南一國小校門口為泥土地，遇雨天泥濘，輪椅無法行，經本會建議教育部，協調台南市政府建設局、教育局以穫得改善，這是很好的例證。?G家長們將您們的需求訴出﹐有關當局一定會改善

七．王裕龍家長

小孩自台北縣板橋國小畢業二年了，已因：行動不便、家長工作忙錄及早已使用輪椅，無法送他上、下學，到學校照顧他，只好不再升學。我們希望：

◎ 能有義工來家幫助他、陪伴照顧他，使他能有青少年的歡樂

◎ 派老師到家裡授課﹐但如何申請「在家授課」

八．蔡經茂家長

我小孩就讀台北市景美國小啟智班，原開始時小孩是在普通班上課，但由於走路時常常會跌倒，因此老師建議不要再上學，只好轉入啟智班，我深切的希望景美國小能加強硬體設施的改善措施，市政府能為他們辦些活動。

九.黃美涓醫師

◎ 肢體殘障是種類相當的多，裘馨氏肌肉萎縮症，雖然此病症於每5000名男嬰之中會有1位，(此統計為嚴重者之數目，輕微者不計)，肌原性肌肉萎縮症患童也往往被列為小兒麻痺患者、或其他種類的殘障者，所以無法統計實際患童數目。

◎ 希望政府能教育學校中的老師，讓他們了解此症狀，以便能協助患者上課而不致送往啟智班。(通常只有少數智力受損 )

十．黃智才

至於剛才有些家長，提到請學校派老師到家裡授課，我們仍不知如要如何辦理如何聯絡？希望教育部和教育局能告訴本會，轉通知家長。學校輔導室，對於此病症之瞭解，會對患童和教師都有幫助。

十一．包家駒教授（長庚醫學院醫技系系主任）

關於肌原性肌肉萎縮症等屬於遺傳性的疾病，希望作早期的諮詢及預防，在下一次懷孕時能避免再生出患者。近年來，國外的核分子生物學已有很大的進步，也肯定由於此病症是男嬰做顯性的基因缺陷，在未來期盼做女性帶原的鑑定和胎兒懷期間基因的檢驗上，我能盡力給與各位協助。

十二.黃美涓醫師

這種病例往往由數代的基因傳遞下去…例如:兄弟有此症狀，但自己卻沒有﹐而自己所生的子女中卻患有此症，在這種幸與不幸之間。

故最重要觀念：應如何彌補患童在人世間被接受與受到重視之權益。

十三．李幼豪家長

保險方面：殘障手冊追蹤慢，申請輪椅時，現小孩已殘障壹級，而早期的殘障手冊被列為三級；因此申請無法核准。

十四．台北縣縣政府社會局許秀能：

◎ 殘障手冊應由家長主動申請﹐重新做鑑定。

◎ 請問台北縣目前有多少此類患者？

◎ 政府於七月一日開始辦理「低收入戶健保」

十六．芮沛靖家長

◎ 希望大眾傳播媒介能將此症狀宣揚，讓社會大眾了解明白此症狀，而政府也肯此症為「重殘」，並為此患者爭取應有的福利。定期去檢查；能否將這些患者聚集後﹐由醫師統一做檢查並給與指導。

◎ 在醫療中獲知有許多患者被棄至家中，有的因物質缺乏，無法給患者妥善照顧；有的因社會環境因素隔離，使患者易產生憤世的心理。

◎ 請將殘障鑑定，給與患童便利，一次核判為「重殘」

十八.黃智才

◎ 目前由於醫療單位之不認識，而產生許多困擾。例如：導致誤診。

◎ 像我們肌原性肌肉萎縮症基金會有65名患童，本年之中已有2位去世；例如近二個月，ICRT電臺播放肌肉萎縮症的廣告，但和我們連絡者不多；有的在電話中能感覺出是此病患，但卻不願意公開與我們聯繫，因此要知人數較一般殘障更不容易﹐這可能需社會局鼎力協助﹐照國內家庭遺傳學的看法﹐每年約 20 - 30 病例。

◎ 希望此類患童和家屬﹐能勇於站出來與我們連絡﹐請速歸隊。

◎ 政府社政部門﹐請給所需之輔助用具補助

十九.包家駒教授

◎ 遺傳：通常由上一代推知。

◎ 婚前檢查：唯有從上一代身上看出徵兆，若上一代沒有，則相當困難。

二十.劉黛玉會長

此次雖係台北市、台北縣等地區之家屬代表，但都幾乎可以代表我們所有家長的心聲。基金會乃在於協助患者的家長面對事實，及了解此症狀的發展；以及如何共渡此段有限之歲月，我們深感孤獨一家的奮鬥，不如我們全體奮鬥。

肌原性肌肉萎縮症基金會的家長，更願將我們的體驗，教育社會大眾，慎重預防。更願不論是教育界、社工界、以及社會大眾，誠摰的關愛與協助，能幫助這些「重殘障」的孩童享有愉快童年，享有溫馨的人生。

肌原性肌肉萎縮症基金會 五

選自甦聲雜誌第期

更生復健服務中心供稿