『肌原性肌肉萎縮症』是一種先天性的肌肉萎縮疾病，因這種疾病是進行性，這種疾病的患童，有別於其他一般殘障者，他們幾乎是『殘障福利』的邊緣人士；但另外一方面來說他們很快又是『重度』的殘障者。

在肌肉萎縮症孩童及家長面對許多的挑戰中，最難克服的問題是：『就學』方面：

● 有些學校堅持不肯將患童之教室安排在壹樓上課。

● 學校入口或廁所仍有台階，無坐式馬桶、扶手.. 無法使用。

● 父母無力背負送至學校上課，或學校離家太遠，只好輟學。

如何讓這些重度的殘障孩童能享有正常的教育，能愉快的上學，家長 希望：

● 訂定『重度殘障學生就學輔導辦法，規定學校行政人員如何處理肌原性肌肉萎縮症學生就學。

● 強化學校及週遭無障礙環境的建立。

● 瞭解申請『到家授課』或參加函授課程的方法。

如何協助重度殘障學生順利就學

●『殘障福利』方面： 患童身體肌肉漸進性的一天天萎縮，由初期到需要坐輪椅時間不長，故和一般殘障者不同，發病初期有請領殘障手冊及享有殘障福利的困擾。

肌原性肌肉萎縮症孩童及家屬有那些殘障福利可享

對肌肉萎縮症患者的醫療、輔助用具可有補助，甚至收容 養護可有福利措施。

●『肌原性肌肉萎縮症』手冊：

本書內容豐富，舉凡與肌原性肌肉萎縮症有關的學理、遺傳、一直到患童及家屬所須之資訊應有盡有，假若您或者您的朋友的小孩；走路時容易跌倒；爬起來時用手 撐膝蓋；行走時墊腳尖走路。

請和肌原性肌肉萎縮症基金會聯絡。

肌原性肌肉萎縮症的家長們，經過四年來的摸索，遭遇到了許許多多的挫折，從困苦中彼此協助、鼓勵，也在專家及有心人士之共同 協助下編印完成『肌原

性肌肉萎縮症』手冊，希望把一些照顧患童的 體驗和大家分享。

索取請打服務電話：( 0 2 ) 2 3 9 2 4 8 5 1

除此之外，更希望能引起社會大眾對重度殘障學童的教育問題能早日訂出完善的輔導辦法，使他們能順利的就學、能領有殘障手冊享受應有之殘障福利、能為社會大眾所接納享有更多的『愛與關懷』。

肌原性肌肉萎縮症基金會 四

選自甦聲雜誌第期

更生復健服務中心供稿