肌原性肌肉萎縮症 ( Muscular Dystrophy) 原意為『營養不良 的肌肉』﹐泛指一 些會造成肌肉逐漸萎縮退化的疾病﹐是一種肌肉本身病變﹐所導致的病症，當他們的孩童經醫師宣告為此症後，只有眼見愛子的身體一天天萎縮下去，而不知如何面對：有些則亂投醫，管他什麼中醫、偏方．．等，只要聽說就去一試，往往徒勞無功且造成金錢的浪費、精神、身體的疲憊。除此外很多專業醫生根本不知有此病症，易發生診斷錯誤或誤導；又由於此症是因性染色體連續隱性而遺傳，如未擁有正確之知識，未接受專業知識的預防，都有可能又 增添患有此病症的孩童，那將會形成家長、患童和家族莫大的不幸。

由於此病症到目前為止，尚無醫藥可治癒，急須完整的『知識』 (Knowledge)， 及新的研究此病的『資訊』 (Information)，為此肌原性肌肉萎縮症的家長們特別希望能擁有這樣的一本手冊，以協助患者復健、延長孩童生命且活得更美好；並教育社會大眾重視、預防此病症，以達到下列目標：

1. 使患者及其家屬能藉此手冊獲得資源，以正確的心態面對此病、定期接受生指導、幫助患童做有益之復健運動等；在家族中有人懷孕時，應主動告訴遺傳方面的醫生，並接受產前指導，以慎防患童之產生。

2. 請醫療人員重視此病症及其併發症之處理，如您的醫院沒有此方面檢查設備，請轉介患者到專門的醫院去診察。

3. 教育社會大眾，重視遺傳諮詢及產前檢查； 由於肌肉萎縮症之發生率約為人口的十萬分之二，但有三分之一的病例是散 發性 (Sporatic) 的，可能是由基因突變所致。

4. 呼籲社會人士關懷肌肉萎縮症患者，給與較多的機會 ( 受教育、活動 )，尊嚴 ( 權利、需要 )， 和安全 ( 交通、建築物 ) 去發展個人的潛能，使他們生活得較好，活得有意義及 有價值。

『肌原性肌肉萎縮症基金會』是集合患童和家長﹐組成互助、 互動的成長團體，其主要目的除提供各種最新醫療知識外，更結合家屬 的經驗交換，相互鼓勵與支持，提昇患童的生活品質。亟需善心人士 和工商企業組織來 協助患童就學、復健及舉辦各種有意義的活動。更 盼望肌肉萎縮症之患者及家屬，能勇於走向社會，相互鼓勵與支持； 共同來爭取應有的福利和權益，歡迎有興趣的朋友一起來為『肌原性 肌肉萎縮症』孩童貢獻心力。

ももも『肌原性肌肉萎縮症』手冊之編寫對象：肌原性肌肉萎縮症中最嚴重的

一類型─裘馨氏肌肉萎縮症，其他類型的肌原性肌肉萎縮症患者，謹藉參考．も

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假若您發現或者您的朋友的小孩：

● 走路時容易跌倒、爬起來時用手撐膝蓋。

● 行走時墊腳尖走路、肩膀晃動。

● 行走和站立時肚子向前凸出。

請和肌原性肌肉萎縮症基金會聯絡

肌原性肌肉萎縮症基金會服務電話：(02)2392-4851

敬請重視『重度殘障學童』的教育問題盼能訂出完善的輔導辦法，使他們能順利的就學，請協助肌原性肌肉萎縮症孩童，能順利領有 殘障手冊，享受應有之殘障福利，請能為社會大眾所接納享有更多的 『愛與關懷』。

『肌原性肌肉萎縮症』是一種先天性的肌肉萎縮疾病﹐因這種疾 病是進行性，

故肌原性肌肉萎縮症患童的家屬組成基金會，希藉著基金會的協助使得患童和家屬共同交換經驗和知識，以及孩童也能互相學習成長，體驗快樂的人生。

『肌原性肌肉萎縮症』是一種先天性的肌肉萎縮疾病，因這種疾病是進行性，這種疾病的些患童，有別於其他一般殘障者，他們幾乎是『殘障福利』的邊緣人士；但另外一方面來說他們很快又是『重度』 的殘障者。

就是因此因此原故﹐他們的情形經常會受到社會大眾、教育人員、社政 人員的誤解： 因為

1. 殘障原因 … 先天、遺傳性肌肉萎縮。

2. 特 徵 … 身體肌肉漸進性的一天天萎縮，由初期到需要 坐輪椅的時間不長，和一般殘障者不同

3. 困 擾 …幼童較小，不易表達產生父母、師長的誤解醫療人員的認識不夠，產生很多的誤診 家族及其他親友的壓力，產生父母親的逃避、藏匿家中的殘障兒，容易和其他的殘障混淆產 生些錯誤的看法，社會大眾對此症的認知缺乏 認知，家長常照顧、無力感的事。

肌原性肌肉萎縮症的家長們，經過四年來的摸索﹐遭遇到了許許多多的挫折﹐從困苦中彼此協助、鼓勵﹐也在專家及有心人士之共同 協助下編印完成『肌

原性肌肉萎縮症』手冊﹐希望把一些照顧患童的 體驗和大家分享﹐除此之外﹐

更希望能引起社會大眾對重度殘障學童 的教育問題能早日訂出完善的輔導辦

法﹐使他們能順利的就學、能領 有殘障手冊享受應有之殘障福利、能為社會

大眾所接納享有更多的『 愛與關懷』。 肌肉萎縮症患者可能的困擾:

1.發病初期，家長疏忽，孩童遭誤解 。

2.發現異樣，送醫求診，卻常遭誤診 。

3.家庭成員無力負擔，建築物環境障礙太多，社會異樣眼光，使患者及家長無 接受，以逃避、躲藏，使孩童無法在一般環境中生活、求學、遊玩等童年生活。

4. 閒在家中，無事可做，靠混日子過生活。

肌肉萎縮症患者及家長應有的態度：

1.多注意孩童身體發展的狀況，如有異樣，應及早就診，如未獲改善，應找專門醫師診治，勿延醫誤診。

2.設法與肌萎症之支持性團體取得聯絡，從中獲得經驗、照顧方法及專業知能 。3.把患者視為正常人，儘可能的讓他在正常環境中受教育、工作，並接觸團體同儕，建立每個人自己的人際關係。

5. 注意配合醫師、復健師、保健師之指示做運動、飲食及日常保健。

『肌原性肌肉萎縮症』是一種先天性的疾病﹐這種病症孩童的肌 肉是漸漸地退

化、萎縮﹐而成為『重度殘障者』。

肌原性肌肉萎縮症基金會 三

選自甦聲雜誌第期

更生復健服務中心供稿