『肌原性肌肉萎縮症』是一種先天性的肌肉萎縮疾病，因骨骼肌肉本身進行性的病變，致使漸漸退化萎縮；肌肉萎縮中最嚴重的 一種是裘馨氏肌肉萎縮症， 此種病症通常發生在男孩身上， 且大約 在15 - 20 歲因心肌衰竭而致死亡。 肌原性肌肉萎縮症是一種性聯遺傳的疾病，也可能是基因的突變，各國的流行病學的資料顯示，平均每 5，000 位新生男嬰兒中就有 一位病童；故假若家族中曾有類似病症發生，更應注重『遺傳』醫學 的諮詢。

『肌原性肌肉萎縮症基金會』是集合裘馨氏肌肉萎縮症患童和家 長，組成互助、互動的成長團體，彼此交換經驗，互遞信息… 配合醫療專業人員，適時提供最新醫療知識，結合家屬的經驗，相互鼓勵與支持，共同攜手開創更好的生活品質。

您能協助與支持肌原性肌肉萎縮症基金會的工作：

Ⅰ．尋找『肌肉萎縮症』的患童歸隊，以便能由互助的力量，協 助生病的孩童， 獲得正確的醫療資訊和生活經驗，使他們的 生活更愉快。

Ⅱ．廣為宣傳和讓您鄰近的人，正確的瞭解『肌原性肌肉萎縮症 』，慎重預防和關懷殘障者中的重度孩童。

Ⅲ．關懷肌肉萎縮症孩童及其家庭，提供精神、物質和人力之支援，接納他們給與您的誠摰愛心。

您如需進一步認識肌原性肌肉萎縮症基金會﹐歡迎您和我們聯繫：

服務電話：( 0 2 ) 2 3 9 2 4 8 5 1

通訊信箱：臺北市 10699郵政信箱 7 - 553 號

郵撥帳號：01738231更生復健服務中心(請註明為肌縮症)

E-MAIL ：odh@oceantaiwan.com
　

肌原性肌肉萎縮症基金會 二

選自甦聲雜誌第期

更生復健服務中心供稿