肌原性肌肉萎縮症基金會 通訊
美國肌肉萎縮症基金會簡介兼談患童接受特殊教育
※※※ 李天佑 ※※※
當我們家的兩個男孩，在台灣就讀國小時，經榮總神經內科醫師診斷為罹患裘馨氏肌肉萎縮症。在民國八十二年我因國科會補助前往美國約翰霍普金斯大學攻讀特殊教育科技博士學位。當我們到達美國後經朋友介紹我們與美國肌肉萎縮症基金會聯絡。並在該基金會的安排下到約翰霍普金斯大學醫學院神經內科克樂福醫師處門診。經過問診及評估病情後。克醫師便請了一位物理治療師幫孩子們選購輪椅。在台灣時，我們曾替老大買了一輛成人用輕便型可折疊式輪椅【一般市面上的成品】，老二因為身體較瘦小我們沒有幫他買輪椅，當時如果需要時我們就背他或讓他坐嬰兒車{在這以前我們並不知道小孩使用成人用的輪椅或嬰兒車會不舒服，甚至於會很容易使脊椎變形；克醫師還特別告訢我們若脊椎嚴重變形的話，需要接受手術治療}。後來在美國肌肉萎縮症基金會及我的健康保險的補助下我們買了一部電動輪椅給老大使用，一部手推事輪椅給老二使用。另外順便值得一提：我們也買了一部福斯廠牌的商務車，並且加裝了輪椅升降機。如此可大大減輕我們夫婦倆抱上抱下患童而在體力上的負擔，我們希望國內各家長能早日購買到該類似裝置，它確實對我們整個家庭來說是有很大的幫助。同時克醫師建議我們每半年應到醫院接受門診檢查。還有孩子就讀的學校即刻安排物理治療師及職能治療師等經常性的指導，其職責便是教育我們及給孩童做復健運動及日常生活功能改善，例如穿寬鬆衣物以方便穿脫、吃飯時讓小孩將手肘放在電話簿上以方便取食、使用吸管喝飲料和調整桌子高度以配合孩童坐的輪椅…等等。
美國肌肉萎縮症基金會成立於一九五Ｏ年，該會成立的首要目標在掃除有關神經性肌肉疾病。基金會總部設在美國亞利桑那州並透過設在全美各州一八九處分部辦公室及二四Ｏ家特約醫院、診所，提供各種服務給神經性肌肉疾病患者與其家庭。
基金會主要工作如下：
1. 補助世界各國醫生從事對肌肉萎縮病症的研究
除了發現裘馨氏肌肉萎縮病症外，還有其他三十九種肌肉疾病，在這些研究中以一九八六年發現不正常的基因是導致裘馨氏肌肉萎縮病症的研究最讓人振奮，到目前為止都沒有較好的藥物可以控制病情。對有關裘馨氏肌肉萎縮病症最近的報導是再一九九四年十一月十九日在亞利桑那州，由肌肉萎縮基金會舉辦的基因治療研討會。將近三十位世界各地研究肌肉萎縮的頂尖研究者參與研討會。與會之研究者認為『基因治療』將會有所突破，我們誠摯的期待這一天來臨。
2. 補助全美國肌肉萎縮症患者及其家屬
補助項目包括診斷費及日後的定期門診費用，購買輔助用具、輪椅等，並負擔故障後的修理費用。就我所知基金會如此龐大的補助費用是靠募捐而來。我也曾看到年輕的學生，他們利用假日在加油站幫人洗車，替肌肉萎縮症基金會募款。
3. 出版通訊刊物及教育專冊
定期出版通訊刊物外，也出版提供患者及家屬和有關人士對肌肉萎縮疾病研究治療消息及教育相關問題等手冊。其中有兩本小冊子一是「瞭解肌肉萎縮症」，該書主要的目的是在介紹認識肌肉萎縮症。另外一本是「裘馨氏肌肉萎縮症教師手冊」，這本小冊子是專門為學校老師而寫，裏面的內容對患童的家長也很有幫助，當我接觸到這本冊子時，我就立刻送兩本給我的孩子們的老師參考。手冊中提及病患特徵及目前醫療情形。指出患童在學習尚可能的障礙包括無法快速記筆記、翻閱課本、拿出文具、站立、上廁所及自行餵食和穿衣服可能需要有人從旁幫助。以及患童常需請假到醫院定期門診及復健，故有些孩子會因缺課而產生焦慮等問題。另患童他們隨著年齡的增長，病情也愈加惡化，常需使用輪椅及其他輔助的科技設備，例如擴大性溝通器幫助他們談話，以便改善日常生活所需功能。
手冊中指出患童對自己的病情愈瞭解，則他們更能應付及對抗他們的困惑。特別建議老師們要以開放的態度及誠摯的心對待他們，並教導正常的同學認識肌肉萎縮症狀和殘障同學的能力、興趣以及行為。如此常可幫助正常小孩不會嘲戲患童更能接納並更願意幫助他們。在教學上老師可以允許他們用錄音機記錄上課內容，延長考試時間，甚至用口試代替筆試，以解決患童寫字速度太慢的問題。
在美國每一位殘障兒童在學校都必須有一個「個別教育計畫」。該計畫是根據小孩子的心理測驗、教師的觀察、家長及其他專業人員的報告{例如物理治療師、復健治療師、語言治療師}等，由入學鑑定、再審、解散委員會中擬定。個別教育計畫內容尚包括小孩的現有能力、短程教學目標、長程教育目標及相關的服務{例如交通接送，物理復健等}。同時考慮學校的環境方面，有那些設施須要改善以配合該殘障學童的需求，例如加寬的通道、斜坡，殘障者使用的飲水機及廁所、電話…等等。
去年夏天體驗了個經驗是老大要進入國中就讀前，我去拜訪該校校長，當時該校尚未有方便殘障者的無障礙設施，校長向我表示，暑期期間他們會加以改善，在暑假後，我的孩子入學時，我們看到新做的斜坡道時，我實在非常高興和感動，而校長則表示沒什麼，她一直說這只是根據法律，這是他們應該做的，沒什麼特別；另外上體育課對肌肉萎縮症學童是一大挑戰，特別須要任課老師利用各種輔助設備並配合靈活的教法，方可帶給患童愉快的經驗。讓肌肉萎縮症患童在有限的生命中，能找到快樂與自信是非常重要。
對患童而言學校除了提供知識學習外，也是提供參與正常孩子們社交活動的最佳場所，患童在長期忍受慢性疾病的煎熬，並經驗許多生活上、學習上的挫折，有些會產生些行為上的偏差問題，這時學校老師應該配合家長以寬容但不縱容的態度多去觀察、多去聽聽患童內心的感受，利用行為改變技術修正他們的不良適應行為。患童進入青少年生理成熟時期，更因為隨著病情的惡化及接近死亡的陰影。他們將面對更大的挑戰，這時心理的輔導非常重要，除了分享他們生命的意義外，另對性教育方面也不可忽視。該手冊強調：為了提供肌肉萎縮症患童高品質的教育，除了學校老師、行政人員、神經科與小兒內科醫生、護士、心理醫生、社工人員、物理治療師、職能治療師等須結合成為一個團隊，根據患童個別的特殊須要，提供一個在最少限制環境，找出最適合的教育給每一位患童。
4. 成立支持性團體
肌肉萎縮症基金會在各地成立各種支持性團體，包括患者、家長及同胞兄弟姊妹的支持團體。例如我們居住的巴爾地磨城市的家長支持團體，固定每個月的第二個星期三晚上聚會。基金會邀請醫生、物理治療師、職能治療師、特殊教育及心理輔導人員、教師、律師等等分別就醫療、復健、教育及法律方面的主題，提供訊息給家長們；或者有時由家長們相互介紹認識座談。家長們除分享彼此教養患童日常生活方面的經驗；也有時家長會抱怨他們的孩童在就醫、就學方面不順利的遭遇；有些家長也提供有關復健體育及社區方面的消息。故除了我們彼此認識外，彼此更獲得寶貴的精神支援，深感我們都不是單獨孤單的奮鬥，有很多的家庭和我們一樣都有相同的境遇。
5. 舉辦夏令營等社交活動
肌肉萎縮症患童常因身體的因素較缺少休閒社交活動，有些學童因此導致沉默寡言、個性乖離、或不喜歡團隊活動。基金會特別為此提供患童一個愉快的休閒社交活動，活動內容包括美勞、園藝、唱歌、才藝表演、跳舞、游泳、騎馬、駕駛汽船等等。這些學童在露營期間受到一對一輔導員、護士及義工們細心的照料， 同時也在活動中認識許多同病相憐的孩童，大家快快樂樂的一起歡樂。一位參加過露營活動的小朋友說：『這是他一生中最快樂的時光』。一位輔導員表示：她更了解殘障者而且將來也更願意幫助別人。孩童露營期間，家長也可獲得難得的假期，以舒解患童帶給他們的各種壓力及體力負擔。
在許許多多熱心的贊助者、義工和基金會的職員們的努力下，肌肉萎縮症患童及家庭不僅獲得經濟上的支援，也獲得精神上的支柱。而世界各地接受基金會補助的研究者日以繼夜的研究治療肌肉萎縮疾病，也將帶給患童及家庭無限希望。又由於家長們的參與，他們提供寶貴經驗及精神上鼓舞給其他家長，大家再接再勵為所有的患童開創更美好的明日。
肌原性肌肉萎縮症基金會 十一
選自甦聲雜誌第期
更生復健服務中心供稿