一、沿革

裘馨氏肌肉萎縮症是肌肉病變中最嚴重的病症，目前沒有任何有效醫藥可治癒。民國 75 年，臺大醫院復健科陳秋芬醫師和更生復健服務中心，配合組織 『裘馨氏肌肉萎縮症家屬聯誼會』，提供醫療知識，結合家長的經驗，相互鼓勵與支持。 77 年 12 月 31 日的新春 餐會後的家長座談會中共同決議：宣佈成立 『肌原性肌肉萎縮症基金會』，希望透過家屬的努力和社會人士，對萎縮症患者提供更好的服務與爭取更多的福利。

二、宗旨

促使社會大眾重視，共同預防肌肉萎縮症之發生。

提昇肌肉萎縮症患者及家屬生活品質，為患者爭取福利和權益。

提供最新醫療知識，結合家屬的經驗，相互鼓勵與支持。

舉辦有關『肌原性肌肉萎縮症』之專題演講與聯誼活動。

蒐集世界各國有關『肌原性肌肉萎縮症』之研究資料。

三、組織概況

由肌肉萎縮症的家屬們共同推選會長一人與代表四人組成理事會，另遴選監事三人和幹事一人，共同籌劃基金會之各項事務，並敦聘 醫療專家，社會善心人士為本會顧問，參與會務推展計劃。 會長，理、監事，顧問和幹事等任期二年，得連選及選任。

四、計劃

出版『肌肉萎縮症』手冊，以幫助患者、家屬和教育社會大眾購買復健、醫療保健等輔助器材，如呼吸器、遙控開關等。

提供急難救助金，為突遭難題之家庭舒解困境。

協助患者就學 (獎學金、助學金)、就醫、就業與獨立生活所 需經費的補助。

舉辦文化、教育活動等國內、外的研討會、座談會、旅遊等社教活動，以促使殘障患者能融入正常社會中，提昇生活品質和充實 殘障患者的生命樂趣相關資料。

肌原性肌肉萎縮症基金會 一

選自甦聲雜誌第期

更生復健服務中心供稿