對許多二、三十年前不幸罹患小兒麻痺患者而言, 就當時社會、 經濟環境來說, 不管是患者自己或家屬都有許多沉痛之經驗,在那七 十年代之社會資訊貧乏之時代, 要如何去求醫,要如何在醫療後該是 何去何從?就學嗎?學校的環境大多建築物障礙重重; 要就業嗎?社 會要如何適應, 如何去找工作?要從事何種行業?要如何謀生..? 正當徬徨無助之際, 幸聞天主教內的殘障輔導機構--更生復健服務 中心, 在和平西路開始服務,三年後搬到聖家堂教堂隔壁,這為秉此 教會的教導, 實踐基督之「愛」的聖訓,專門為醫療後的小兒麻痺殘 障青年,提供輔導、諮詢的中心成立了。
回顧起這二、三十年前,
猶如一場惡夢,阿敏激動地說:對一個 十幾歲的孩童而言, 既要承受肢體上的不方便,又要受到鄰居孩童的 戲弄諷刺,真不知如何是好。 幸而有機緣進入了「振興復健醫學中心 」做治療, 當治療一段時日後,穿上肢架可以走路時,只有出院之途 了。 當要離開振興時,許多殘障的朋友,都在談論著:有一個專門為 我們殘障朋友服務的機構在新生南路聖家堂旁, 由於從來沒有接觸過 這類的團體, 故本沒當一回事,出院後摸索一陣子,在好奇心及病友 的慫恿下, 踏入了更生--一個可以完全放心談心的地方,更生他們 以「朋友」的立場接納我, 傾聽我的問題,提供可能有的資訊,介紹 和我病情類似的朋友給我認識, 讓我由接觸、了解、而建立自我的信 心,解決深藏於我內心很久的困擾問題。隨著歲月的增長,
有交友、婚姻、甚至教養下一代的問題,更生 都伴隨著我成長,它教導我瞭解「愛」與實踐「愛」。民國七十二年,
我在參加一次海外觀摩之旅,認識了一位同是小 兒麻痺的女孩, 由於我們二人情投意合,還在更生舉行結婚典禮,由 更生的創辦神父劉神父主禮證婚。 婚後一切生活上的問題,家庭 的看法, 雙方的歧見溝通有賴於更生的各種「講座」、「生活營」中 獲得支助, 使我感到印像最深刻的便是:同為殘障者的殘障父母,如 何教導他們的子女, 如何以正常化的心態面對這困擾複雜的變異性社 會,進而培育身心健全的下一代,都是大家十分關注的問題。二十年後的今天,
昔日那群小兒麻痺的患者他們正遭遇到小兒麻 痺後遺症--症候群的侵擾, 如何透過專業知識的了解,醫療的協助 , 使這些人渡過難關,免於長期痛楚不便中,更是當務之急之事,以 前不幸罹患小兒麻痺的患者, 或許由於長期使用患肢,或許過量使用 輔助用具, 或許太過於好強,花了比一般正常人更多的體力和精神去 力求表現和正常人一樣, 以致出現了比常人更易老化、疲乏、無力: :等症候群, 而更生早在十年前積極從國外搜集資料,在國內首先開 創此類問題的研習會, 甚至在七年前就出版「小兒麻痺症候群」的手 冊, 呼籲患者注意,教育社會大眾瞭解與關懷,可以說,更生真正稱 得上它與我同在,真正與我的成長歲月中息息相關的機構。
顯然這幾年,由於疫苗的注射使小兒麻痺的患者逐漸滅跡,但更
生似以「有多少能力, 做多少事」的敬業精神,為更嚴重的一群殘障 人--先天性肌肉萎縮患者, 提供各種輔導、諮商服務,更生再度精 研收集此病症之醫學報導, 召集和訪視這些患者的家屬,提供不同類 型的座談會、交換彼此之經驗, 甚至每隔一、二年陪伴他們去國外旅 遊,讓這些對生命歲月有限的孩童也能享有生命的喜悅。更生這二十年來,
它教育我瞭解參與非救濟,不是同情式的免費 , 不是憐憫式的義工,而讓我瞭解應負擔共同的費用和職責,殘障者 自己本人也應是義工的一群, 學習自助人助,現今每次出門,我都會 很自然地撐著我的拐杖去協助比我更嚴重的坐在輪椅上的朋友, 而輪 椅族他們也會很自然地用他們的手,替我們抱緊我們的行李,這是多麼 美妙的搭配。值此更生復健服務中心,
推展服務廿週年,謹以此文,衷心地期 盼有更多的殘障朋友能經由更生而自立者, 勇於站出、貢獻心力,攜 手同心為殘障朋友服務, 甚至邁向社會各角落,展現生活的愉悅,為 殘障朋友更有自尊而努力, 特別致謝這成長的廿年,更生它陪伴著我 們由童年邁向壯年,更生您的成就深落在我們每位殘障者的心中。九月廿八日將於聖家堂舉行感恩祭典, 在關懷與祝禱中,讓人性 的尊嚴和意義,在弱小兄弟身上,看到這基督之光。
選自甦聲雜誌第期
更生復健服務中心供稿