擊敗小兒麻痺後期症候群的秘訣是莫讓它欺矇我們,使我們這些小兒麻痺僥存者,無法享受餘生的歡樂。這就是我所謂的「得勝」。

在維護身體上和健康上完整的戰後中失敗,但是在生命的戰後中得勝。在運動方面,得勝就是第一名,因為別人輸所以你得勝。在生意場上,得勝就是創造利潤,最好創造得比你的對手多。在公共關係範疇裡,得勝就是能與別人相處,獲得別人的接受與合作。在你私人生活裡,得勝就是朝你的目標按步就班前進,或尋找新目標,不氣餒,不畏難,不因阻礙放棄,不因失敗而怯步。在小兒麻痺後期症候群的世界裡,得勝是當你試著慢慢減緩時,仍然振作精神。

當你感到失敗時,以下的致勝規則就是與小兒麻痺後期症候群和平共處的許多方式。這些大部份是我高齡九十四歲老母親的建言,她在我一生中一直不斷的這樣灌輸著我,教導著我。

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規則一:向前看

與小兒麻痺共存就如同搭雲霄飛車一樣。我們在復健中爬起來,投身於工作,接者往下滑落谷底,之後再往上爬升,之後又再掉落。往上爬的每一個新高峰都比前一次的低,谷底來得愈來愈快,向上爬回得愈來愈慢,但是生命走上平坦之途在終點結束。得勝者知道谷底即將到來,當還在往下滑落時,他計劃下一次的升起。

闡意:當你在人生的另一個階段等著你時,你比較容易結束這一個階段,得勝者知道小兒麻痺後期症候群的動向以及預期它的未來,失敗者忽視它的危險,得勝者不怕車子壞,因為他們有另外一部車在車庫等著。

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規則二:在慢下來以前要做慢下來的準備

得勝者現在休息是為了以後要走更長遠的路。失敗者為了現在而犧牲以後。得勝者在入睡前小憩;失敗者在小憩前入睡。

闡意:休息絕對不是浪費時間,它是你最有價值的資產,在你疲倦之前暫停,你就會得到重新產生的體力繼續走下去。

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規則三:切勿不經奮鬥而眼睜睜的失去動力

起初,得勝是丟棄我們不再需要的裝備,盡量憑自己的力量活動。如今,得勝意指加入我們需要的裝備,使我們自己不被放棄,藉著使用任何可使你不耗盡力氣而你又能掌控的東西,如輪子、工具或一些科技設計,來延長你所喜歡的活動。

闡意:如果有任何東西可以使你更容易活動,就用它吧!你使用輔具器具,初時看起來你很軟弱,但當你能完成一件活動,你就會變強了。這樣總比不用輔助器具, 起初看起來很堅強,但終將無法完成活動而變弱來得好。對我來說以任何可能的方法達成任務,遠比擔憂我看起怎麼樣或別人有怎麼樣的想法還要重要。

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規則四:在耗盡前停止

得勝者在當他們還能玩時就退休,失敗者在當他們必須退休時玩。有時得勝者選擇不停止,因為他們正在做最重要的事,這件對他們來說,比保護自己的力量還重要。他們得勝,因為他們以平靜的,有尊嚴的態度接受後果。

闡意:選擇是你的,何者對你比較重要?是現在你還有體能和力氣去做其他事時退休或硬撐到最後一口氣而你無法再做什麼了?

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規則五:賦予每個停止一個開始

得勝者在當他們無法做一些事時,會去做其他能做的以保持繼續活動,得勝者當沒事時會找事做,失敗者則什麼也不做。

闡意:虛擲光陰就是虛擲生命,找一些活動,例如:音樂、一本好書、電視、嗜好…… 使你的精神振作,生活愉快,我們在休閒時需要和在工作時相同的專注和體能,即使只是休息,也要盡興。只要隨後能睡一覺醒來,能好好睡上一覺也蠻不錯。

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規則六:不要隱藏你的極限,要以自己為傲

得勝者不以他們自己是什麼樣的人為恥,他們不怕與眾不同,不隱藏弱點,他們向全世界展示衰弱後面的強人。

闡意:不要以你生理的能力衡量自我價值,就像男同性戀者,女同性戀者他們走出藩籬,雖然沒有使不喜歡他們的人變成喜歡他們,但至少他們不再被忽視。如果我們希望這世界了解我們的需要,那麼我們也一樣必須走出藩籬,認同我們自己,力陳我們的需要。

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規則七:主張你小兒麻痺後期症候群的權利和特權

拒絕多吃的權利,休息和調節活動步調快慢的特權,使用一些設計和輔助器的權利,工作減量的特權,當需要時要求幫助的特權。

闡意:我們需要自己站起來,努力節食的事,「吃」是如此的堅信他們所做的是對他們是最好的,他們絕不感羞恥也不猷豫的堅持他們特別的節食,即使被非素食者嘲笑。我們也一定要這麼做。自己對自己說:「嗨!你好!我是小兒麻痺症患者,這是我的健康和體能所需要的,我會依需要恰如其份的取得,謝謝。」

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規則八:謙虛的接受幫忙以及有尊嚴的要求幫忙

得勝者不以要求幫忙而感到羞恥,失敗者假裝他們什麼也不需要。得勝者心懷感激,喜悅的接受幫忙;失敗者面有難色,不知感激地獲取幫忙。

闡意:有時自己來,有時讓別人幫忙。得勝者有禮貌的拒絕他們不需要的幫忙,但是也會因避免拒絕產生的困窘或不悅而接受不需要的幫忙。

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規則九:收拾好生氣、傷心和遺憾的情緒

你可以對小兒麻痺症感到憤怒,因為它帶來痛苦、沮喪以及重創生命的大浩劫。但是每天憤怒就不好了,當小兒麻痺症迫使我們關閉生命的樂章,與我們珍愛的活動、工作、舒適道別。我們可以憑悼過往,但是用我們的餘生一直悼念就不好了。我們可以追悔過去我們應該做而沒有做,能夠這樣做而沒有這樣做,但是不原諒自己或別人就不好了。失敗者使每個人每件事變得悲慘,因為他們覺得悲慘。得勝者不把他們的情緒歸於神,他們自己或別人。

闡意:耽溺於憤怒、憂傷、不原諒,不是處理情緒的方法。回顧過往不要有遺憾,瞻仰未來不要有懼怕,不要讓今日的憤怒延續到明天。可怕的事物不是你所害怕或遺憾的事物,而是害怕或遺憾會阻礙你前進。失敗者沒有什麼期望,因他們只回顧以往。得勝者學習向以往說再見,他們將憂傷,遺憾轉化為力量,把煩惱拋諸腦後。

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規則十:朝光明面看
得勝者對他們擁有的心存感激,他們知道如何收拾失去事物的憂傷,相反的,他們感激曾經擁有。有一瓶牛奶放在那桌上,失敗者永遠只看到潑出去的那部份的牛奶。得勝者則拭去潑出去的牛奶再換另外一瓶。得勝者為花錢買到他們以前沒有的東西而高興,失敗者則因花去了錢而憂傷。

闡意:得勝和失敗就像硬幣的兩面,不論那一面在上,另外一面仍然在下面等待翻過來。得勝或失敗端看我們如何面對、因應所發生的事情。我們是自己最好的朋友或最壞的敵人。對所發生的事情我們可選擇接受或否認,可選擇從中學習而有所受益,或讓它們凌駕我們。

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規則十一:無論每天帶給你什麼,全力以赴

得勝者嬴,因為他們仍留在戰上戰鬥,失敗者輸,因為他們放棄戰鬥。失敗者讓退縮籠罩他們的心靈,困難澆息了熱情,善變折損向前行的意志。得勝者現在對小事物就像以前對大事物一樣,懷有相同熱情。他們滿意每天所帶來的機會。失敗者拒絕,因為它不比昨天好。得勝者即使即將死亡,也盡力好好的活著;失敗者放棄生活,因為他們即將死亡。

闡意:小兒麻痺可以侵犯你的身體,但不可侵犯你的靈魂。跟著旋律走,保持清醒,對週遭的事物保有興趣。失敗不在於體能的衰退而在於對生命的熱情逐漸消逝。接受你自己,在任何情況下追求實踐和滿足。

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規則十二:熱愛每天發生的事物

生命就如一場遊戲,得勝者無懼於失敗並且樂在其中。失敗者害怕參與這場遊戲,因為他們認為他們可能失敗。得勝者以好奇,興奮的心情而對新的經驗,即使這些經驗將帶來體力的消耗及衰退,他們享受衰退的過程,即使他們深知沒有復原的機會。

闡意:對於過往美麗的回憶感到愉快,對於明日可能帶來的「失去」感到適度的憂慮,這樣是好的,但是今天的快樂不應以昨天來衡量,也不應以明天而消逝。

快樂不只是成功的獎賞,也是嘗試的獎勵。你能與小兒麻痺後期症候群共存而樂在其中嗎?是的,如果你能用每天有的任何事物,試著發揮出最大價值,你能!你有滿腔熱情,即使沒有事做,也能得到滿足。無論你已失去多少,你仍擁有百分之百的剩下來的。好好利用它,保存它。要面帶笑容的利用它,喜歡任何你有經驗,這就是得勝。

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規則十三:勿獨自踏上旅途

不要單獨面對小兒麻痺後期症候群,得勝是有人引導你,有人與你分享你的勝利及失敗。失敗者沒有人可以傾聽他們,沒有人關心他們,他們得不到回饋,沒有人幫他們,沒有人為他們喝采。得勝像是是與識途的伙伴同行,失敗像是沒有地圖而將置於未知中。

闡意:與關心小兒麻痺後期症候群團體保持連絡,閱讀他們的資訊,與他們分享幫助你的或阻礙你的事物。得勝就是有一個當你軟弱時有可依靠的肩膀,以及在旅途上可隨時伸出來幫忙你的手臂。失敗是被困在黑暗裡,沒有人拿燈給你。如果你將在樹林中走失,或掉落到一個溝渠裡,最好與能幫助你脫困的人為伴。

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所有這些規則都歸納於這最後一個:
規則十四:喚醒你油箱中的老虎

許多年來一個很有名的石油公司,它有一句廣告詞:「在你的油箱中加上一隻老虎」,比喻給你更多的公里數及馬力,讓你如虎添翼跑得更遠更快。這正是我們所需要的,我們的肉體會像老舊的汽車一樣,然而,生命中充滿了活力和滿足。

闡意:為了得勝,我們所需要的老虎是以接受任何發生在我們身上的事物的決心,來實踐盡量活得最好的堅強意志。開放心胸來接受世界,藉著關心別人使我們的觸角向外界伸展,無論別人對我們的觀點如何,我們應相信自己的價值;以及在我們做的小事物中發覺滿足自己的意願。

事實上這隻「老虎」早就在我們身上,我們只須喚醒它,最好的喚醒劑就是向天主祈禱,上主祂給我們生命,只要我們願意走向祂,祂隨時護祐在我們的身旁,使我們發生生命的火花。其次最好的「老虎力量」的引發劑是一個好朋友或伙伴。得勝是當你做對時有人輕拍你的背,鼓勵你,當你做錯時有人拍打你的手腕,溫和的警告你,當你落後時推你向前,當你走得太快時幫你踩剎車。

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所有這些所謂的規則只勾勒出得勝失敗全在於態度的事實。

這就是為什麼當每件事都不對勁兒時,還有可能得勝的道理,即使是得勝者,他們也有對無法掌控的事物感到無能為力的時候。得勝者也會哭泣,也會生氣,也會迷失方向,也會有挫折,但是他們不會失敗,因為他們一切在控制中。得勝不以你成就多少,或你從以前做過的事中獲得多少來衡量,而是以你花了多少努力保有你的意志,盡量使每天都是令人滿意的,有意義的一天。

能逃過小兒麻痺症的僥存者或小兒麻痺後期症候群是「運氣」和「福氣」,要與他們博鬥這不是運氣,是一場艱難的工作,而且心理上的戰鬥遠超過生理上。得勝不會使你再回到過去的好景,或消除你的衰弱,或重獲您的體力,而是它帶給你滿意,無論你在何處,在做什麼。得勝是面對現實的,當情況不好時它不欺矇,假裝情況好,而它會找出去蕪存菁的方法。即使當每件你嘗試的事情都不成功時,得勝仍可發現一些值得高興的事。

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孜孜不倦的有尊嚴的失敗是得勝,沒有喜悅的得勝,沒有分享的得勝,沒有光榮的得勝或沒有希望的得勝那才是真正的失敗。當週遭事物變得困難時,得勝使你不惶恐;當週遭事物變得不好時,得勝使你不隨著變不好。得勝在黑暗中照亮,在一個人的臉上發光,在挫折中綻放祥和,為災難帶來平靜。失敗,即使在得勝的情況下 仍然吐露著鬱悶,在平靜中憂慮著災難。

「有兩個人從屋裡往外看,其中一人看到泥土,另一人看到星星。」得勝者兩者都看見了。失敗者看不到他們即將去的地方,因為他們不往上看,他們會碰到石頭跌倒,因為他不往下看。失敗者如果看不到隧道尾端的燈光,他們會停止前進,得勝者照亮隧道。

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對於那些有冒險犯難精神的,有彈性隨機應變的,有開放的心願意嘗試新的事物的,有熱心的好伙伴的人來說,以上各點付諸行動是容易的。對於那些倔強的,拒絕改變的,害怕墬入未知世界的,不願慢下來的,在樹林裡迷失的伙伴,我只能說:如果你不敢跳進來,找個朋友推你一把。水好冷,如果你不想沈下去,那你就必須打水,一旦你的頭浮出水面,你會發現原來根本不像你想像的那麼冷,那麼困難。然後爬出來把自己弄乾,開始享受你從獲得的經驗中產生的益處,並且與別人分享。

我深信天生我才必有用,我深信健康狀況或身體狀況與作為一個人價值無關。衡量成功的唯一憑藉是我們如何利用我們所擁有的力量,如果你相信天主,讓祂進入你的生命吧!我們不是註定要孤單的。

有些人即使有了全世界,他仍然有本事不快樂。有些人即使一無所有,他也仍然有本事開開心心的,如果你不快樂,那麼是該改改您對生命的看法了。這些規則都是 我用來排拒小兒麻痺後期症候群所帶來的小妖精的本事,設法消除小兒麻痺後期症候群在我身上所施法的魔咒,但可幫助你過著有意義,有目標的生活。

(本文在六月八日發表於美國聖路易城舉行的第八屆小兒麻痺症候群的國際大會)